To, ako fungujete na Slovensku, je katastrofa
Ak by sme nemali dáta o onkologických pacientoch, nevedeli by sme získať dostatok peňazí na liečbu ani efektívne riadiť prevenciu, hovorí Ladislav Dušek
Ladislav Dušek je riaditeľom Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR. Na Slovensku sa tento úrad volá Národné centrum zdravotníckych informácií.
Slovensko nemá dostupné nové dáta o onkologických pacientoch, nevie preto povedať, koľko ich aktuálne je alebo kde žijú a ktorého majú lekára. Český úrad Slovensku ponúkol pomoc, aby onkologický register obnovili, zatiaľ však k spolupráci nedošlo.
Náš onkologický register má najnovšie dáta z roku 2012. Aký veľký je to problém?
Nechcem, aby to vyznelo, že chcem niekoho poučovať alebo sa tváriť ako šampión. U nás to beží inak, máme omnoho aktuálnejšie dáta, ale zďaleka to nie je optimálne. Nemáme napríklad dobre elektronizované nemocničné informačné systémy, veľa údajov zbierame stále ručne so zapojením vysoko kvalifikovaného personálu. To nie je dobre. Národný onkologický register sú v podstate potrebné celoštátne dáta o rakovine. Nie sú také objemné, aby sa nedali premietnuť do normálneho eHealth procesu. Kdekoľvek sa to zaznamená, má sa to elektronizovať a hlásiť. U nás to stále nie je optimálne. Ale je pravda, že teraz uzatvárame rok 2021. Neviem si vôbec predstaviť, že by sme mali teraz dáta z roku 2019.
Na Slovensku by sme sa im asi aj potešili, keďže tie najnovšie sú z roku 2012.
To nie je ani na diskusiu. Ak by vypadol register, musí byť nahradený niečím iným – napríklad dátami poisťovní alebo iných systémov. Keď som počul o situácii na Slovensku, bol som z toho smutný. Mám Slovensko rád, chodil som tam často rokovať a nechápem, prečo by sme sa mali v zdravotníctve líšiť. Máme rovnaké korene. Pochopil som, že výpadok Národného onkologického registra nič nesupluje, nič to nenahrádza. To je jedným slovom katastrofa.
Keby som mal v Česku dáta z roku 2019 alebo 2018, nie sme schopní vôbec odhadnúť, ako fungujú preventívne programy. Fakticky by sme nevedeli, koľko máme akých nádorov v akej populácii. Nedokázal by som dávať na stôl plány na nákupy vysoko inovatívnej starostlivosti a liekov. U nás sa to robí ročne a veľmi rýchlo sa to mení, mení sa trh s liekmi, ale aj epidemiológia rakoviny sa mení. Keby sme prestali tieto plány robiť, kto by nakupoval lieky pre pacientov a podľa čoho?
My ich nakupujeme bez týchto dát.
Nehnevajte sa, ale to nejde. Neviem si to vôbec predstaviť. V Česku je to obrovská suma. Ročne sa len na vysokošpecializovanú starostlivosť o onkologických pacientov dáva 12 miliárd korún. S poisťovňami sa hádame, ale v dobrom, lebo je to diskusia založená na dátach, o sumách v stovkách miliónov korún. Keby sme dáta nemali, ako budeme nakupovať? Povieme si, že to bude 14 miliárd korún alebo 10? Nejde to. Druhá vec je, že keby sme mali dáta z roku 2018 alebo 2019, vôbec nevieme, čo urobil covid v onkologickej starostlivosti. A to je zásadné.
Čo urobil?
Prepadla sa nám diagnostika nádoru prostaty, lebo vypadol ambulantný segment. Pre covid vypadli melanómy. Teraz tlačíme, aby sme to dohnali. Vieme, kde sa prepadli skríningy, ktoré tiež chceme dohnať. Keby sme mali staré dáta z roku 2018 alebo 2019, tak by sme nedokázali plánovať kapacitu skríningových programov. Stojí to veľké peniaze a musí to byť plánované dobre. Musíme vedieť, či niekde nečakajú ženy s karcinómom prsníka na biopsiu či liečbu. Bez dát by sme nevedeli, ako migrujú pacienti medzi regiónmi, čo nám ovplyvňuje nemocničnú starostlivosť.
Nevedel som, aká je situácia na Slovensku. Myslel som si, že je vyriešená, a potom som bol na urologickej konferencii a tam významní lekári zo Slovenska odhadovali počet karcinómu prostaty z úmrtnosti. To mi je hrozne ľúto, lebo to nejde. Keď sa teda pýtate, aký veľký problém to je, musím úprimne povedať, že to je veľmi zlé. Nie preto, že niekto nemá powerpointovú prezentáciu alebo slávu. Je to veľmi zlé pre lekárov a pacientov.
Čo všetko viete vďaka aktuálnym a detailným dátam o onkologických pacientoch?
Čokoľvek, čo každý v Európe. Nie je to nič výnimočné. Sme schopní plánovať finančné kapacity, ktoré majú ísť do onkológie. Tie sú veľké a bez plánovania si neviem predstaviť, že by boli také vysoké. Keby sme to nevedeli plánovať a podložiť dátami, tak sa obávam, že by do onkológie išlo menej peňazí, ako treba a koľko ich je dnes. Kaskádou sa to premietne do toho, že bez dát by pacienti dostali menej starostlivosti.
Druhá vec je, že dátami informujeme onkologické centrá, či sa im v ich spáde darí alebo nedarí, a ony sa snažia zlepšiť svoju starostlivosť. U nás je to veľký problém. Máme okrajové regióny republiky, kde nemáme onkologické centrá, a vďaka dátam vieme povedať, kde sú aké množstvá takých a takých chorých ľudí, ktorí potrebujú servis a cez centrá im ho nedokážete poskytnúť. A zlepšuje sa to.
Okrem toho dáta používate aj pri skríningu. Ako?
Nemali by sme funkčné skríningy. Dáta sú nevyhnutné, aby skríningy mali zmysel. A bez nich by sme ani neštartovali skríning karcinómu prostaty. Rozbehneme ho budúci rok a vďaka dátam, ktoré máme, budeme presne vedieť, koľko je tu rakovín prostaty na obec, podľa štádií. Vieme, koľko liekov budeme potrebovať. A vieme to urobiť na základe dát z roku 2021 alebo 2022. Ak by sme dáta nemali, nevedeli by sme to urobiť. Len by sme chodili, pozerali sa z okna a hovorili by sme si, že asi potrebujeme takýto liek, ale nevieme koľko, lebo nevieme, koľkým mužom by pomohol. V roku 2012 bolo u nás 2,5krát menej karcinómu prostaty ako teraz. Z tých dát sa vôbec nedá tipnúť dnešný stav.
Vďaka dátam sa dajú vyhľadávať ľudia, ktorí sa vyhýbajú skríningu, a je možné ich cielene oslovovať. Čo aj robíte. Do akej miery je to úspešné?
Po stránke IT je to úspešné stopercentne. Vidíme každého občana, ktorý sa nezúčastňuje skríningu. Moja trauma je, že máme veľkú, stotisícovú skupinu žien, ktorá chodí na skríning rakoviny prsníka, krčka maternice, ale nechodí na kolorektálny skríning. Evidentne tieto ženy nie sú ignorantky, chodia na prevenciu, ale nechodia na kolorektálny skríning. Presne vieme, kde sú.
Regionálne?
Nie, vieme presne, do ktorej ambulancie gynekológa chodia. Vieme, ktorý gynekológ ich má na starosti. Vieme tak prísť a povedať: „Pán doktor, vo vašej ambulancii je 500 žien, ktorým zrejme neponúkate kolorektálny skríning.“Z pohľadu IT je to takto stopercentne účinné.
A reálne je to aké úspešné?
Veľmi nie. Časť populácie ignoruje skríningy a v Česku je zúfalo veľká. Opakovane im posielame listy cez poisťovne, ale na vyšetrenie z nich ide 10 percent. Pozývajú ich aj lekári. Najhoršie je to pri kolorektálnom skríningu. 40 percent populácie, ktorá by ho mala mať, ho nemá. Chceme to zlepšiť. Opakované pozývanie sa zjavne míňa účinku, tak pán minister začína uvažovať o bonifikácii. Tento skríning výrazne šetrí zdroje. Zhubný nádor kolorekta v pokročilom štádiu stojí na priamych nákladoch milión korún. Ten človek umrie a je to hrozná diagnóza. Kolonoskopia stojí 3-tisíc korún.
Je to preto, že má toto vyšetrenie zlú povesť a je nepríjemné?
Áno, nie je to príjemné a to určite hrá svoju rolu. Vstupuje do toho aj česká rezistencia voči prevencii. Vidieť to aj pri očkovaní, ale nie sme v tom sami. V Nemecku je to podobne. Pri porovnaní s Európou na tom nie sme výrazne horšie, ale mne to prekáža. Mohli by sme výskyt aj úmrtia na kolorektálny karcinóm výrazne znížiť. Potenciál tam je a vďaka dátam aspoň vieme, kde máme problém, a to veľmi adresne.
Časť zdravotníkov to vníma aj tak, že im opäť pribudne byrokracia a budú musieť vypĺňať ďalšie hlásenia, pritom to isté už hlásili poisťovni.
To musí niekto prepojiť. Aj my sa o to snažíme, nie je to dokonalé, ale teraz na tom pracujeme. Kontrolujem, či hlásenia v registri máme v poriadku. Momentálne pracujem na dátach z roku 2021, chcel by som, aby to bolo rýchlejšie, aby som to vedel uzavrieť vždy k polroku. Počas budúcoročného júla by som tak vedel uzavrieť rok 2022. O to sa teraz snažím. Poisťovňa je pre mňa poistka referenčnej databázy, ktorú používam na validáciu populačných dát.
Na Slovensku máme desať rokov staré dáta. Treba ich ešte dopĺňať či sa skôr sústrediť na budúcnosť?
Je zbytočné ich spätne dopĺňať, neviem si to ani predstaviť. Treba vymyslieť algoritmus, ktorý doplní aspoň základné dáta o výskyte a prevalencii. Dá sa to urobiť napríklad z dát poisťovní. Sústredil by som sa na roky, ktoré treba čo najskôr podchytiť. Mal som rokovania so slovenským ministrom zdravotníctva a ponúkli sme mu našu pomoc. Máme algoritmy, ktoré by to zvládli. Základne zdravotníctva u vás a u nás sú rovnaké.
Nemáme iné dáta. Naše algoritmy by mali fungovať. Máme prísľub, že by váš minister prišiel k nám. Náš minister je ochotný podporiť spoluprácu. Ponúkal som sa slovenským kolegom, že by sme mohli v rámci predsedníctva pomôcť, lebo máme na to aj zdroje. Ale mali ste teraz svoje problémy (výpovede lekárov – pozn. red.), tak sa nedivím, že sa to zatiaľ neudialo.
Ako dlho by trvalo, aby sme mali aktuálne dáta na úrovni ako vy?
Nevenoval by som energiu dobehnutiu dát. Ak budete teraz validovať dáta z rokov 2012, 2013, 2014 a tak ďalej, stále budete mať staré dáta. Po covide je pre pacientov kľúčové, aby mal štát čerstvé dáta. Celú energiu by som venoval tomu, aby sa register spamätal za roky 2019, 2020, 2021, a mali by ste referenčnú hodnotu pre súčasnosť. Zvyšok by som doplnil údajmi získanými z poisťovní. To je história.
Ako dlho trvá nastavenie procesov, aby sme získali dáta od roku 2019?
Máte eHealth, v tom ste podľa mňa pred nami. V ňom sú nemocnice štandardizované a môžete ich použiť. Potom by získanie doplňujúcich údajov mohlo trvať rok. Chce to pevnú ruku. Dotkne sa to lekárov, to nie je len o manažéroch. Lekári naprieč Slovenskom musia povedať, že to nazbierame a doplníme. Nie je to jednoduché. U nás by to bolo 90- až 100-tisíc údajov za rok. U vás je to zhruba 50-tisíc údajov ročne, za tri roky to je 150-tisíc záznamov. To zas nie sú miliardy. Dá sa to urobiť, len si všetci musia povedať, že to chcú urobiť. Že to nie je politický výmysel alebo niečia zlovôľa, ale že to všetci chcú mať.
NCZI musí vydať jasné pravidlá, ako dáta zbierať, maximálne to elektronizovať, a ak máte funkčný eHealth, tak využiť nemocničné informačné systémy na export dát. Väčšina zhubných nádorov prejde nemocnicou. Ak prejde nemocnicou, je to v nemocničnom informačnom systéme a na tom by som staval.
Veľká časť z nich prejde cez špecializované centrá.
To máte rovnaké ako u nás. A zrazu to nie sú dáta od stovky subjektov, ale možno od tridsiatich. Tie už viete aj zavolať do jednej miestnosti. Predstavte si seminár, kde prídu riaditeľ, zdravotnícky námestník a vedúci onkológ či internista z 30 nemocníc. Budú v jednej miestnosti, kde im odprezentujú pravidlá, ako sa majú dáta vykázať, dostanú časový harmonogram.
Na Slovensku nevieme dlhodobo zaviesť DRG. Čo pomohlo vám?
Na začiatku som si vôbec neveril. Inšpirovali sme sa v Nemecku či Nórsku, ale systém sme si urobili vlastný. Pomohla nám aj medzinárodná komunikácia, spolupráca s ľuďmi, ktorí sa v tom vyznajú. DRG je veda. Potom nám pomohlo niečo, čo si dodnes neviem úplne vysvetliť – spolupráca s referenčnými nemocnicami, pri ktorej nebol ani raz použitý politický tlak či násilie. Neuveriteľných 40 nemocníc dobrovoľne vstúpilo do referenčnej siete.
Boli to štátne nemocnice?
Zďaleka nie. Boli tam aj súkromné a krajské. Veľmi reprezentatívna sieť. Vydržali aj celé covidové obdobie a zbierajú dáta doteraz. Mali sme vďaka tomu referenčné dáta, ktoré pokrývali 43 percent celej akútnej starostlivosti. Na týchto údajoch sa dá dobre modelovať. Keď sme dobudovali centralizované dáta poisťovní prepojené v jednej databáze, tak sme mohli z referenčných nemocníc ľahko rozšíriť DRG systém na celý systém. To nám veľmi pomohlo. V tej chvíli experti poisťovní mali možnosť paralelne s nami prepočítavať dáta. Máme rovnaké dáta. Nehráme sa, že sme super nadmozog nad zdravotníctvom, DRG nikdy nezavediete bez spolupráce poisťovní a poskytovateľov. Teraz všetci zdieľame dáta, a keď my niečo na konci roka publikujeme, kontrolujú to ľudia z poisťovní.
Bez nemocníc, ktoré boli ochotné vykazovať dáta...
... by sme si ani neškrtli. Vykazovanie nemocníc bolo a je extrémne kvalitné.
Je dnes DRG plne funkčný?
Dnes už máme piatu verziu. Je implementovaný podľa zákona, vydáva ho štatistický úrad ako oficiálny klasifikačný systém. Vývoj DRG sa nikdy neskončí. Ak má byť funkčný, musí sa stále vyvíjať. My ho teraz optimalizujeme a dostáva sa do roviny úradníckej optimalizácie.
Bolo dobré rozhodnutie, že ste si ho vyvinuli sami a nekupovali ste systém zo zahraničia?
Jednoznačne. Bolo to ťažké rozhodnutie. Na stole sme mali aj ponuky zo zahraničia. Vtedy sme začali na ústave zdravotníckych informácií a štatistiky budovať náš systém. Vývoj DRG som zo začiatku vnímal ako za trest a bol som presvedčený, že to nemôžeme zvládnuť. Ale okolo tvorby DRG sa na úrade vytvorila výborná partia extrémne angažovaných, skúsených, pracovitých ľudí, mojich kolegov.
Keby sme si kúpili cudzí systém, znamenalo by to, že by sme museli zmeniť naše vykazovanie výkonov, a to by boli naraz dve revolúcie – zavádzate DRG a meníte vykazovanie. Dve revolúcie naraz nikdy nevyzerajú tak, že by sa mohli podariť. Keď sa rozhodovalo o DRG, nevyzeralo to ako dobrý nápad, ale spätne to hodnotím ako veľmi dobré rozhodnutie.
Koľko času prešlo od chvíle, keď ste mali od nemocníc dobré dáta, až po moment, keď ho používajú všetci?
Tri roky. Vyvíjali sme to od roku 2015. Prvé kvalitné dáta z nemocníc prišli v roku 2016. Pán minister Vojtěch vydal v roku 2019 príkaz na plošnú implementáciu. Ja som sa toho bál a hovoril som, aby sme ešte rok počkali. Ak by ho nevydal, tak by nás covid zastavil a dodnes by to nebolo. Možno by sme to už neobnovili. Bolo to strategické rozhodnutie, nik nemohol vedieť, čo príde. Počas covidu to nemocnice zvládli. Naša referenčná databáza dát je obrovská, máme dáta z akútnych hospitalizačných prípadov vrátane celej ekonomiky a ocenenia vo vysokom detaile od 40 nemocníc, čo je 43 percent trhu za štyri roky. Máme v nej takmer päť miliónov hospitalizácií. Vďaka tejto databáze vieme veľa modelovať.
Čo napríklad?
Napríklad vďaka nej vieme veľmi presne vypočítať, koľko nás stojí pokročilý karcinóm prostaty, vieme veľmi presne, koľko ich máme a koľko ich budeme mať budúci rok, ten ďalší a ešte ďalší. Tri roky predikujeme s presnosťou 90 percent a sme schopní nastaviť ceny.
Mám Slovensko rád, chodil som tam často rokovať a nechápem, prečo by sme sa mali v zdravotníctve líšiť. Pochopil som, že výpadok Národného onkologického registra nič nesupluje, nič to nenahrádza. To je jedným slovom katastrofa.