Otroci skoraj ne umirajo več – to je velik uspeh medicine
Če je nekdo zdravnik, težko preneha biti zdravnik
V Sloveniji zboli za rakom vsako leto okoli 50 otrok, starih do petnajst let. Po drugi svetovni vojni so za to kruto boleznijo umrli vsi, do danes pa so se možnosti (o)zdravljenja močno povečale; večina jih v boju z boleznijo zmaga. Otroška onkologija, zdravljenje raka pri otrocih, se je razvijala tudi ob pomoči slovenske zdravnice prof. dr. Berte Jereb, ki je med drugim dvajset let delala v tujini, na Švedskem in v New Yorku.
Milena Zupanič
Kako vam je kot deklici, rojeni v kmečki družini v Črnečah blizu Dravograda, uspelo priti do zdravniškega poklica?
V tistih časih ni mogel vsakdo v šolo. Najpomembneje je bilo, da so me starši s kmetije, za tiste čase precej oddaljene od mesta, lahko poslali v šolo v Maribor. Zato sem se vse življenje počutila privilegirano. Že od svojega desetega leta sem stanovala pri drugih ljudeh. Medicino sem začela študirati med vojno, leta 1943, na Dunaju. Razmere so bile take, da sem naslednje leto nadaljevala v Ljubljani, tretji letnik opravila v Beogradu, potem sem se vrnila v Ljubljano, tam sem leta 1950 diplomirala. Takrat je bilo vse zelo romantično: konec vojne, mož partizan, velika država Jugoslavija, srečni smo bili, da smo preživeli, nobenih zahtev nismo imeli, vse je bilo pred nami.
In ste se zaposlili na Onkološkem inštitutu v Ljubljani?
Takrat je bila direktiva, da morajo vsi zdravniki na teren. A ker sva že imeli otroke, sva s kolegico dr. Nevenko Vargazon po opravljenem enoletnem stažu pri državnem sekretarju za zdravstvo prosili, da bi lahko ostali v Ljubljani. Ona si je želela delati v onkologiji, jaz na pediatriji. Odločil je ravno nasprotno od tega, kar sva želeli. »Imam službi za vaju. Vargazonova na pediatrijo, vi na onkologijo,« je rekel. Nič nisva oporekali in sva šli delat.
Vse življenje ste posvetili malim bolnikom z rakom. Za otroke je to izredno hudo. Gotovo tudi za zdravnika?
Vedno so me spraševali, kako zmorem prenesti toliko hudega. Čim hujše je, toliko lepša je nagrada, če ti uspe, sem odgovarjala. Res pa je, da proti koncu delovne dobe nisem več prenesla otroškega joka. Na srečo smo odkrivali nove metode zdravljenja, vedno več otrok je preživelo, in ne samo preživelo, sčasoma so oblike zdravljenja toliko napredovale, da smo si postavili cilj, da bolniki preživijo tako, da bodo lahko živeli čim bolj kakovostno. Da bosta bolezen in zdravljenje pustila čim manj posledic.
Kaj vas je odpeljalo na Švedsko?
Leta 1961 sem se ločila od prvega moža. Bil je precej visoko v družbi, nekaj časa guverner banke, potem v izvršnem svetu. Po ločitvi je bilo zame tako rekoč nemogoče ostati v Sloveniji. Z drugim soprogom Marjanom Jerebom sva se odločila, da greva na Švedsko. Kot radioterapevtka sem se zaposlila na Karolinški univerzi v Stockholmu, kjer sem bila od leta 1967 vodja pediatričnega in izotopnega oddelka. Tam sem tudi doktorirala. To je bila vrhunska zdravstvena ustanova, med prvimi v zdravljenju raka na svetu. Veseli so naju bili, bili so prijazni, sprejeli so me kot povsem enakovredno. A po dvanajstih letih sva se vendarle hotela vrniti v Slovenijo. Pa je mož rekel, veš kaj, preden se vrneva domov, te moram peljati še v New York. In tako sva se zaposlila v New Yorku, jaz kot svetovalka in radioterapevtka v bolnišnici za rakave bolezni Kettering Memorial Cancer Center. Slovenske zdravnike povsod zelo cenijo. Ostala sva devet let. Ko sva prišla v New York, se mi je zdelo, da sva prišla v norišnico.
Zakaj?
Bilo je popolnoma drugače, nobenega miru, značilnega za Švedsko. Po bolnišnici so tekali s papirji gor in dol po hodnikih, zdelo se mi je, da je vse zmešano. Potem sem pa videla, da imajo tudi oni sistem, ki deluje. In sem se navadila. To je bil v otroški onkologiji čas velikih odkritij. Bilo je sila razburljivo. Ko sem začela poklicno pot, so vsi otroci z rakom umrli. Zdaj jih preživi tri četrtine. To je lep uspeh medicine. In ves ta razvoj sem imela priložnost videti od blizu, nekaj sem k njemu tudi sama prispevala. Leta 1984 sva se z možem za stalno vrnila v Slovenijo.
Zelo dobro torej poznate tri zdravstvene sisteme, slovenskega, švedskega in ameriškega. Kako bi jih primerjali?
Amerika je bila zelo napredna. Delala sem v svetovno znani ustanovi, ki je bila v odkrivanju novih metod prva na svetu. Velikokrat slišite, kako da v Ameriki bolniki z rakom umirajo, ker nimajo zavarovanja. V naši bolnišnici smo zdravili vse, tudi tiste, ki niso imeli denarja, in takih je bilo zelo veliko. Večmilijonski primanjkljaj, ki je nastal, je vsako leto pokril David Rockefeller, bankir. Medicina je v Ameriki zelo draga, a denarja ni nikoli zmanjkalo.
Ne. Vsak zdravnik je tudi odlično zaslužil, in to je prav, saj tako niso dovzetni za korupcijo. Tudi na Švedskem je medicina vrhunska, v nasprotju z Ameriko je enakomerno razporejena po celotni deželi. Na Švedskem so navajeni sodelovanja in prevzemanja odgovornosti. Že mladi zdravniki prevzemajo polno odgovornost za svoje delo. V Sloveniji pa ne sme zdravnik ničesar, dokler ni specialist. To je narobe. Prav tako so pri nas težave s sodelovanjem, kar je velik problem.
Čemu pripisujete težave v sodelovanju?
Ne vem, a tako je. Morda smo v Sloveniji bolj zadrgnjeni. Tudi težko priznamo, da česa ne vemo. Na Švedskem neznanje ni nobena sramota. Rečejo: Tega ne vem, prosim, povejte mi. In jim povedo. Tudi odnos do pacienta je pri nas drugačen. Ko sem prišla iz Amerike, sem se pacientom predstavila z imenom in priimkom, dala sem jim roko, kot sem bila navajena. Pa so me naši čudno gledali, kot da se neprimerno obnašam. Včasih sem bila jezna na Slovence, ker niso hoteli sprejeti nobene novosti. Potem sem si rekla, da nimam pravice, saj me dve desetletji ni bilo doma, po drugi strani pa je v našem narodu tudi veliko dobrega. Koliko so posamezniki dosegli v literaturi, umetnosti, slikarstvu, v glasbi, v športu! Noben narod pač nima vseh dobrih lastnosti. Slovenskemu manjkata odprtost in povezovalnost.
V domovino sta se z možem vrnila leta 1984. Kako sta se počutila po tako dolgem času zdomstva?
Nikjer v tujini se nisem počutila kot zdomka. Nikjer na svetu, ne na Švedskem ne v Ameriki, se nisem počutila tako tuje kot takrat, ko sem se vrnila v Ljubljano. Kljub vsem izkušnjam sva z možem težko dobila službo. Uredil nama jo je Janez Zemljarič, ki je bil takrat predsednik slovenskega izvršnega sveta, po posredovanju prijatelja kirurga.
Hočete reči, da so gojili odpor do tistih, ki ste bili v tujini?
Obravnavalo se je kot nekakšen prestopek, če si bil v tujini. Najbrž so mislili, da se bomo delali pametne, bili so tudi politični razlogi, najbrž so nama pa tudi zavidali. V Ameriki je čisto drugače, tam sploh ni tujcev, ker so vsi od nekod prišli. Zaljubila sem se v New York.
New York je središče sveta. Občutek, da se vse, kar je v svetu pomembnega, dogaja zraven tebe, je nekaj neverjetnega. In to se pozna v ljudeh. Že ko sem šla v New Yorku prvič peš v službo, so me delavci na cesti s sendvičem v roki pozdravljali, me spraševali, kako sem, da mi želijo vse dobro. To je v Sloveniji nepredstavljivo! V Sloveniji so hodili ljudje po ulici s sklonjeno glavo in gledali v tla. Ogromna razlika. Zdaj je tega že precej manj.
Gre za ponižnost ali morda za žalost?
Ne vem. Eno je zavrtost, drugo strah, ker v Sloveniji človek ne ve, kaj ga čaka. Tega strahu je še zmeraj nekaj ostalo, čeprav je že precej bolje. Ko se z Mojco vsak dan sprehajava po Ljubljani po isti poti ob istem času, skoraj vedno srečava Jelka Kacina. Ker se tako pogosto vidimo, najbrž misli, da se poznamo, in naju je začel veselo pozdravljati. No, politiki pozdravljajo za vsak primer. A včasih ni bilo tako.
Mojca je vaša vnukinja?
Ne, Mojca Jauh je gospa, ki mi pride vsak dan skuhat. Odkar sem bila pred nekaj meseci v bolnišnici, nimam več prave moči. Skoraj sem umrla.
Ste dobili covid-19?
Ne, vendar je bilo na začetku epidemije. Imela sem visoko vročino in sem deset ur ležala na urgenci v UKC Ljubljana, ne da bi me kdo pregledal. Uboga, premražena, lačna, bilo mi je zelo hudo. Niso imeli časa. Takrat sem se spomnila svojih začetkov na onkološkem inštitutu pred skoraj 70 leti. Vsak dan so vozili bolnike z rakom k nam, v šempetrsko kasarno, na tleh so ležali, pokriti z odejo. Trudili smo se najti zanje posteljo, z vsakim smo bili prijazni.
Menite, da so zdaj medicinske sestre in zdravniki manj prijazni?
Tega ne bom rekla. Dejstvo je, da so bili prvi dnevi epidemije. Bili so vsi iz sebe in dejansko ni bilo prostora. Niso me mogli sprejeti v bolnišnico, po desetih urah so me poslali domov. Čez nekaj dni so me morali svojci zaradi visoke vročine še enkrat peljati na IPP (internistična prva pomoč, op. p.). Spet so me testirali na novi koronavirus, šest ur sem na hodniku čakala na izvid, spet so rekli, da ni prostora. Potem se je nenadoma pojavila neka gospa in je rekla, postelja za vas je na Vrazovem trgu. To me je rešilo. Če je ne bi bilo, bi takrat umrla. Deset dni sem ležala v negovalni bolnišnici, nalili so me z antibiotiki, domov sem se vrnila zelo slabotna. Trudim se ohraniti pri življenju, vsak dan si pridobim nekaj moči.
Ste najstarejša zdravnica v Sloveniji?
Ne vem, morda pa res.
Kje so kolegi iz vašega letnika medicine?
Ne vem. Moja prijateljica Nevenka Vargazon je umrla pred pol leta. Z drugimi nimam stikov. Večinoma so že pomrli, le za tri ne vem, kako je z njimi. Zadnje srečanje s sošolci smo imeli še v času Jugoslavije, pred 30 leti, ko so nas poslali v penzijo.
Šele po upokojitvi, leta 1996, ste ustanovili ustanovo Mali vitez, v kateri ste se raziskovalno ukvarjali s poznimi posledicami zdravljenja raka pri otrocih. Kot kaže, leta niso ovira za znanstveno delo?
Če je nekdo zdravnik, težko preneha biti zdravnik. Ko boste prebrali mojo knjigo Mali vitezi (avtorica mi jo je podarila, op. p.), boste videli, kaj vse je psiholog našel pri tristo nekdanjih bolnikih, ki jih je pregledal, in v kakšni družbi živimo. Preskromni so, preveč zadržani, težko dobijo službo, težko napredujejo. Tega bremena se znebijo samo v družbi sebi enakih. Zato je izjemno pomembno druženje v ustanovi Mali vitez. Pomembni pa so tudi zbrani podatki, ki sem jih dobila s spremljanjem poznih posledic raka pri njih.
Leta 2015, ko je mož zbolel. Takrat sem ostala doma, da sem bila ob njem in mu stregla.
Vaš mož Marjan Jereb je bil v vladi Janeza Drnovška pred dvema desetletjema minister za zdravje. Lahko potrdite, da za vsakim uspešnim možem stoji uspešna žena?
Ne, z ministrovanjem nisem imela nič. A pripovedoval mi je, da se ne da nič narediti z razpisi in s korupcijo. Pred kratkim sem brala v Reporterju, koliko služijo dobavitelji na račun zdravstva. Ogromno! V zdravstvu je pa revščina.
Neskončno več je informacij kot nekoč. Ko sem bila otrok, je bila naša vas ves naš svet. Zdaj točno vemo, kaj se dogaja v Avstraliji, Afriki, na Antarktiki. Vse nam je na razpolago, a tega ne znamo ceniti. Zdi se nam samoumevno, da nam vse prileti v naročje, čim se moramo malo potruditi, je to že krivica. Zelo smo razvajeni. Če pogledam Slovenijo – veliko stvari je narobe in to je žalostno, vendar moramo vedeti, da živimo v najbolj bogatem in najboljšem delu sveta. Kje pa je boljše kot v Evropi? Pa se vsi samo pritožujejo.
Kaj štejete za svoj največji poklicni uspeh?
To, da imam med malimi vitezi, otroki, ki so preboleli raka, toliko prijateljev.
Svoje otroke. Imam hčerko in sina, sedem vnukov in vnukinj in devet pravnukov in pravnukinj. Sreča je tak izraz, da ne vem točno, kam z njim. A vesela sem, da sem lahko s svojimi vnuki. Vesela sem, če gre njim dobro.
Ko sem začela svojo poklicno pot, so vsi otroci z rakom umrli. Zdaj jih preživi tri četrtine. To je lep uspeh medicine.
Morda smo v Sloveniji bolj zadrgnjeni. Tudi težko priznamo, da česa ne vemo. Na Švedskem neznanje ni nobena sramota. Rečejo: Tega ne vem, prosim, povejte mi. In jim povedo.
Nikjer v tujini se nisem počutila kot zdomka. Nikjer na svetu, ne na Švedskem ne v Ameriki, se nisem počutila tako tuje kot takrat, ko sem se vrnila v Ljubljano.