Demenco zdaj pozna že ves svet
V desetih letih se je vedenje o demenci močno spremenilo, le redko kdo ne ve, kako vpliva na bolnika in svojce
V desetih letih se je vedenje o demenci močno spremenilo, le redkokdo ne ve, kako vpliva na bolnika in svojce.
Če v nacionalni knjižnični informacijski sistem cobiss napišete besedo demenca, dobite kar 2627 zadetkov – člankov, knjig in revij, ki omenjajo to bolezen. Poznavalci pa vsem, ki želijo o tej temi pridobiti splošne informacije ali povsem uporabna znanja, kako živeti s človekom, ki ima demenco, priporočajo nabor nekaj knjig, priročnikov in tudi filmov.
»V desetih letih se je splošno vedenje o tem, kaj je demenca, spremenilo, saj je takrat le redko kdo vedel, kakšna bolezen je to in kako vpliva na bolnika in njegove svojce,« pravi Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija – Slovenskega združenja za pomoč pri demenci. »Zdaj demenco, vsaj po imenu, pozna že ves svet,« pravi Neva Železnik, nekdanja novinarka Naše žene.
Toda še pred desetletjem ni bilo redko, da so se dementnemu človeku in njegovim svojcem za hrbtom posmehovali, češ da je nor. Niso razumeli, da je določeno obnašanje, kot na primer izgubljeno tavanje ali spremembe čustvenega razpoloženja, posledica te bolezni. Zato je bilo leta 2011 tudi Nevi Železnik težko predelati dejstvo, da je z njeno mamo oziroma s tem, kar se ji dogaja v glavi, »nekaj narobe«.
Klic s policije
Ob pol štirih zjutraj so jo namreč poklicali policisti iz postaje Moste, da naj pride po svojo 86-letno mamo Metko. Ta je – potem ko so skupaj večerjali in jo odpeljali v njeno stanovanje, kjer je do takrat sama skrbela zase – v lahni spalni srajci prehodila kakšnih pet kilometrov izza Bežigrada do središča mesta oziroma do osrednje tržnice. Tam blizu so jo našli policisti, ko je trkala po oknih ljudem, ker se ni spomnila, kje je doma. Na srečo pa je vedela hčerkino ime in njeno telefonsko številko.
»Takrat ni bilo informacij – knjig ali člankov, interneta v sedanji obliki tudi ne –, kjer bi lahko našli informacije o demenci in o tem, kako ravnati z dementnim človekom,« pravi Neva Železnik. Če bi si njena mama zlomila nogo, bi vedela, kako ravnati. Tako pa je informacije iskala sama, saj tudi zdravniki o tej bolezni niso vedeli prav veliko. Na medicinski fakulteti o demenci predavajo šele od leta 2000 naprej. »Do vsake informacije sem se težko dokopala,« razloži Železnikova.
O svoji veliki stiski je govorila z urednico revije Viva in ta ji je predlagala, da naj napiše članek o tem. »V eni uri sem napisala 17 tipkanih strani, kar je bilo veliko več od dogovorjenega, a sem si s tem olajšala dušo,« pravi sogovornica. Ko je urednica prebrala članek, se je odločila, da ga objavi v celoti, četudi je bil občutno predolg. »Prebral ga je tudi Marjan Remic iz založbe Forma7 in mi predlagal, da ga podaljšam in napišem knjigo,« pravi sogovornica.
Adijo, grem domov …
Tako je iz Nevine izkušnje nastala knjiga Adijo, grem domov …, ki je govorila o takrat malo znani bolezni možganov. Knjiga je bila v izredno kratkem času razprodana, kar pa avtorice ni presenetilo: »Svojci bolnikov z demenco so samo čakali na priročnik s praktičnimi napotki, ki izhaja iz
Štefanija Lukič Zlobec
domačih in ne tujih razmer.«
Leta 2016 je izdala še drugo knjigo Temne sence demence. Svoje zgodbe o izkušnjah z dementno mamo ni bistveno spreminjala, dopolnila pa jo je s praktičnimi napotki. »Takrat sem pogosto predavala o demenci po Sloveniji in sem v knjigo vključila tiste vsebine, ki ljudi najbolj zanimajo,« pravi Neva Železnik.
Bolezen vpliva na svojce
Dodala je pričevanja devetih bolnikov z demenco, med njimi dveh iz Slovenije. Ena je bila Gabrijela Car, prva bolnica z demenco pri nas, ki je javno spregovorila o svoji bolezni. Tudi o tem, kako imajo ljudje dementne bolnike za nore »in to boli«. V knjigi so tudi razlaga poteka bolezni in nasveti zdravnice dr. Milice Gregorič Kramberger z nevrološke klinike, ki med drugim poudarja, da demenca ne prizadene samo bolnika, ampak tudi bližnje, ki živijo z njim in skrbijo zanj: »Skrb za obolelega je za svojce nedvomno huda psihična in izična obremenitev, zato tudi oni potrebujejo veliko razumevanja in podpore,« pravi zdravnica v knjigi Temne sence demence.
Knjiga predstavlja tudi obe organizaciji, ki pomagata, usposabljata in svetujeta osebam z demenco in njihovim svojcem. Prva je že omenjeno združenje Spominčica, ki je bilo prvo pri nas, ki je začelo z osveščanjem širše javnosti o demenci in zagotavlja strokovno in učinkovito pomoč osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom. »Od enega do treh let traja, da svojci ugotovijo, da se z njihovim dedkom ali babico 'nekaj dogaja'. Pokličite Spominčico, ki ima svojo mrežo po vsej Sloveniji, da bodo postopki bolj preprosti. S pravimi informacijami rešimo polovico težav, povezanih z demenco,« pravi Štefanija Lukič Zlobec.
Priročnik za osebe z demenco
Pri prostovoljski pomoči osebam z demenco in njihovim svojcem deluje društvo RESje, saj svojcem brezplačno pošlje njihov Priročnik za osebe z demenco in njihove svojce, ki je doživel že štiri dopolnitve in ponatise. »Priročnik je samo del procesa, ki vodi v spreminjanje razmišljanja, ravnanja in odnosa do ljudi z demenco,« pravi Ana Cajnko, predsednica društva. »Za spreminjanje pogleda na demenco in ljudi, ki jo imajo, sta potrebna čas in znanje. Priročnik je zgolj začetek tega procesa,« še poudarja.
Poleg njihovega priročnika priporoča vsem, ki bi radi več vedeli o demenci, knjigo Stari kralj v izgnanstvu Arna Geigerja. »To je prvi korak in pozitivno gledanje na demenco,« pravi Ana Cajnko. Priporoča tudi ogled ilma Še vedno Alice, ki je dostopen na spletu, in knjigo Temne sence demence Neve Železnik, ker opisuje »številne situacije, v katerih se znajde svojec, ko želi materialno in tudi sicer poskrbeti za osebo z demenco«.
»Knjiga Temne sence demence je že skorajda pošla in bi jo morali za nov natis dopolniti s sodobnimi spoznanji,« pravi Neva Železnik, med najljubše tri knjige o demenci pa poleg svoje uvršča še knjigi Vojka Kavčiča Umovadba za bistre možgane v poznih letih in knjigo Ane Cajnko Demenca, moja učiteljica.
Štefanija Lukič Zlobec med tremi knjigami o demenci priporoča priročnik Spominčice Živeti z demenco doma, Temne sence demence Neve Železnik, ki je, doda, »morda malce zastarela, a bi jo lahko ponatisnili«, in Socialno delo z osebami z demenco dr. Jane Mali.
Literarne obdelave
Sogovornice se strinjajo, da je danes osnovnih informacij o demenci dovolj, v veliko pomoč je tudi splet oziroma spletna stran Spominčice, kjer pomagajo reševati konkretne težave. Na drugačen način pa pomagajo literarna dela, ki se v zgodbi dotikajo demence – tako kot Goran Vojnović v Figi – ali pa z literarnega vidika, kot Aleksandra Kocmut v knjigi Čisto sam na svetu, predstavljajo notranji svet bolnika in njegovih svojcev. »Ta bolezen trpinči svojce vsaj toliko kot bolnika samega, če ne še bolj,« pravi Štefanija Lukič Zlobec.
Nekateri naslovi so lahko za bralca, ki demence še ne pozna dovolj, tudi malce zavajajoči, kot je Adijo, Alzheimer, pravi sogovornica: »Vemo, da zdravila oziroma načina, kako odpraviti alzheimerja, torej najbolj pogosto obliko demence, ni. Je pa besedilo knjige, ki ga je napisal nevrolog, povsem korektno.« Podobno velja za knjigo dr. Vinod Verme Preprečevanje demence na osnovi ajurvede, joge in drugih metod, kjer je naslov zaradi trditve »preprečevati demenco« dvomljiv, nasveti v knjigi pa ne odstopajo od napotkov, ki jih sicer predlagajo strokovnjaki.
Zelo pa je pomembno, da imamo v slovenščino prevedene in napisane tudi zgodbe za otroke, ki obravnavajo demenco. Otroci – podobno kot starši – morajo razumeti, kaj se dogaja z njihovimi dedki in babicami, ko zbolijo za demenco. »Zato bi morali imeti o tej temi predavanja tudi po šolah,« še pravi Štefanija Lukič Zlobec.
Pokličite Spominčico, ki ima svojo mrežo po vsej Sloveniji, da bodo postopki bolj preprosti. S pravimi informacijami rešimo polovico težav, povezanih z demenco.