Ustanovni člani Zveze

Društvo Altra, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Društvo Celiac Slovenija, Društvo DAM, Društvo Dan, Društvo DEBRA Slovenija – društvo oseb, povezanih z bulozno epidermolizo, Društvo na srcu operiranih Slovenije, Društvo Projekt Človek, Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo svetloba, Društvo trepetlika, Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim (Društvo ko-RAK.si), Društvo za fenilketonurijo Slovenije, Društvo za KVČB, Društvo za pomoč in informiranje na področju sociale in zdravstva (Društvo PO-MOČ), Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, Društvo za zdravje naroda, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, »Poglej!« društvo za vseživljenjsko pomoč, Slovensko društvo transplant, Spominčica - Alzheimer Slovenija - Slovensko združenje za pomoč pri demenci, Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije, Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku »Ustanovitev zveze je potekala zelo hitro, zato verjamem, da bo kar veliko društev, ki se bodo priključila malo kasneje, ko bodo na skupščinah uredila vse formalnosti za pristop k članstvu. Zveza mora biti zagovornica vseh bolnikov. Tako tistih s pogostimi kot z redkimi boleznimi.«

Kristina Modic jo vidi tudi kot povezovalni člen in zagovornico organizacij bolnikov ter nosilko večjih skupnih pobud, programov in projektov, ki vplivajo na pozitivne spremembe celostne zdravstvene obravnave in zdravstvenega sistema za vse bolnike. Hkrati jo vidi tudi kot pomembno izobraževalno stičišče za opolnomočenje delovanja organizacij bolnikov. »Vsi vemo, da smo skupaj in povezani