Teža najobčutljivejših osebnih podatkov je za ministra prevelika

Zbiranje in upravljanje informacij o zdravju pacientov zahteva veliko previdnosti in modrosti

Kaj prinaša nova digitalizacija zdravstva, zajeta v predlogu zakona o zdravstvenem informacijskem sistemu, ki je razklal koalicijske stranke? Koalicija je neenotna predvsem glede ustanovitve podjetja za upravljanje podatkov. A v javni razpravi je bilo veliko predlogov in opozoril z vseh strani. Zbiranje in upravljanje najbolj občutljivih izmed vseh osebnih podatkov – zdravstvenih podatkov – zahteva veliko previdnosti in modrosti. Tveganje zlorab je veliko, zelo veliko pa naj bi šlo za novo digitalizacijo tudi denarja.

Najprej je treba spomniti, da je naše zdravstvo informacijsko že podprto. Od leta 2000 imamo kartico zdravstvenega zavarovanja, ki odpira vrata pacientom v zdravstveni sistem skozi računalnike in je osnova za vso nadaljnjo digitalizacijo zdravstva. Z digitalizacijo se ukvarja po eni strani ZZZS s končnim namenom obračunavanja zdravstvenih storitev, po drugi pa NIJZ, ki upravlja leta 2015 uvedeno e-zdravje. To zajema 17 aplikacij, kot so e-recept, e-napotnica, e-naročanje, portal zVem, telekap, teleradiologija. Bolnišnice imajo različno programsko opremo, ki jo je hotela država kot lastnik že večkrat poenotiti, a se to ni zgodilo. Investirala je v računalniško hrbtenico, ki več kot 2000 izvajalcev v zdravstvu povezuje. Nekatere rešitve ne delujejo optimalno, kot na primer e-naročanje. Vsi sogovorci so si edini, da je treba sistem razvijati naprej.

Osebni zdravstveni podatki v tem trenutku v Sloveniji niso sistematično digitalizirani, nekateri so dostopni v elektronski obliki, drugi v klasični papirni obliki. Predlog zakona se loteva ureditve centralnega zbiranja podatkov oziroma elektronskega zdravstvenega kartona, kar pomeni, da naj bi bili vsi pomembni osebni podatki o zdravju vseh državljanov digitalizirani.

Velikansko povečanje sredstev

Za sprotne naložbe in vzdrževanje obstoječih informacijskih rešitev nameni Slovenija zdaj nekaj manj kot 0,5 odstotka celotnih izdatkov za zdravstvo, kar je slabih 20 milijonov evrov na leto. To je premalo, saj druge razvite države dajejo za informatiko od dva do tri odstotke. Minister za zdravje Danijel Bešič Loredan v zakonu predlaga veliko povečanje sredstev: za zagon nove digitalizacije bi najprej porabili 83 milijonov evrov iz evropskega sklada, v naslednjih petih letih pa bi postopoma prišli na šest odstotkov zdravstvenega denarja, to je glede na sedanje razmere 240 milijonov evrov na leto, ki bi jih od ZZZS dobivalo novo javno podjetje

DigiZdravje, d. o. o. Že letos bi to še neustanovljeno podjetje prejelo 20 milijonov evrov, ki jih za informatiko porabita ZZZS in NIJZ, na DigiZdravje pa bi postopoma prešli tudi njuni kadri in dejavnost NIJZ.

Za informatiko denar za zdravljenje

Na ZZZS temu močno nasprotujejo. V svojih pripombah o predlogu zakona, ki so jih spisali na 12 gosto tipkanih straneh, opozarjajo, da je v ceno zdravstvenih storitev vključen bistveno nižji znesek, torej bi se morale storitve podražiti. Da gre za »pretirani znesek«, meni tudi Marjan Sušelj, dolgoletni prvi mož informatike ZZZS, kasneje njegov generalni direktor, zdaj upokojenec. »Informatizacijo moramo razvijati naprej. A če bomo vzeli toliko denarja iz ZZZS, ga bo manj za zdravila in storitve. Največ denarja je potrebno na začetku za naložbe, kasneje za vzdrževanje pa manj. Poleg tega zakon nikogar ne zavezuje, kaj je treba za ta denar narediti. Ali bomo kar vrgli stran računalniško hrbtenico, ki jo že imamo? Ali bo vzpostavljeno novo e-naročanje, ki po šestih letih prizadevanj ne deluje dobro, ne glede na to, da se ga je večkrat nadgrajevalo?« sprašuje Sušelj. Opozarja, da je v krovnem zakonu o zdravstvu (ZZVZZ) zapisano, da je odgovorna za e-zdravje, vključno s inanciranjem, država, torej državni proračun, ne pa ZZZS, ki zbira denar za zdravljenje.

Kateri podatki se bodo zbirali

Podatki o pacientih se zbirajo že zdaj v centralnem registru podatkov o pacientih (CRPP). V praksi to pomeni, da lahko zdravnik vidi večino naših izvidov v svojem računalniku in mu jih ni treba več izročiti v roke.

Po novem bi se vse današnje e-zdravje, vključno s CRPP, preneslo na podjetje DigiZdravje, katerega ustanovitev predvideva zakon. Vnos podatkov v digitalni obliki bo obvezen, a tako je tudi zdaj, vendar vsi tega ne izvajajo. Psihiatri, denimo, ne vnašajo podatkov zaradi možnosti zlorab, družinski zdravniki pa opozarjajo tako na zlorabe kot na svojo časovno nezmožnost vsakodnevnega vnašanja razširjenih podatkov, kar je zanje admini

Število izdanih e-receptov in e-napotnic e-recept e-napotnica »Večja centralizacija podatkov pomeni večje tveganje zlorabe. Dostop do podatkov bo imelo okoli 40 tisoč zaposlenih v zdravstvu. Bistveno več tveganj bo kot zdaj,« pravi Marjan Sušelj. strativna obremenitev. Kaj misli o predvidenih spremembah zdravniška zbornica?

»V Sloveniji doslej ni bilo veliko narejeno za to, kateri podatki in v kakšni obliki naj se zbirajo. Napredek je bil narejen z ustanovitvijo razširjenega strokovnega kolegija za informatiko, ki bo skrbel za to, da bo vsaka medicinska stroka povedala, katere podatke je smiselno vnašati in v kakšni obliki. Pomembna je povezljivost podatkov. Vzpostaviti je treba sistem, v katerega bomo vnašali podatke samo enkrat, nato pa se bodo sami povezovali med seboj. V nasprotnem bo to za izvajalce preveliko breme. Če je laboratorijski izvid vnesen v računalniški sistem že v laboratoriju, izvida ni treba zdravniku vnašati še enkrat,« meni prof. dr. Bojana Beović, predsednica zdravniške zbornice. Predvideno je, da bodo v centralni zdravstveni informacijski sistem vneseni vsi pomembni podatki, možnost vpogleda in nadzora nad njimi pa bodo imeli tudi pacienti.

• Zakon ureja vzpostavitev elektronskega zdravstvenega kartona.

• V njem bodo vsi zdravstveni podatki vseh državljanov.

• Podatke bo upravljalo novo javno podjetje DigiZdravje, predvideva zakon.

Predlog zakona predvideva, da bo javno podjetje ustanovila država, v nadzornem svetu pa bodo zgolj predstavniki ustanovitelja in zaposlenih.

Če bo osebna izkaznica nadomestila zdravstveno, bo to veliko dražje. Izdelava zdravstvene kartice stane tri evre, osebne 30 evrov. Biometrično osebno izkaznico bo treba vsakih nekaj let zamenjati.

Dilema o mikroorganizmih

»Ob tem se je vzpostavila zanimiva dilema o vnašanju surovih podatkov brez komentarja v informacijski sistem. Konkretni primer so mikrobiološki izvidi. Človeško telo je polno mikroorganizmov, kar pa v smislu zdravja lahko ne pomeni nič. Pacient vidi, da ima v urinu mikroorganizme, kar ga spravlja v stisko, češ, nočejo me zdraviti, čeprav so našli mikroorganizme. A ti mikroorganizmi so normalen, ne bolezenski pojav. Podatki morajo biti vneseni na način, da bodo uporabni za vse uporabnike,« osvetli sogovornica, ki si obeta, da bodo po uvedenem novem sistemu digitalizacije imeli zdravniki manj administrativnih opravil.

Marjan Sušelj v zakonu ne vidi administrativne razbremenitve za zdravstveno osebje. »Za vzpostavitev dodatnih evidenc bo potreben dodatni čas. V prehodnem obdobju, ko bosta obstajala oba sistema, bo administrativnih obremenitev še več. Nato bo treba podatke integrirati, tako da bo en vnos podatka na voljo različnim zbirkam,« je dejal sogovorec. Zdaj so izvajalci dolžni poročati različnim upravljavcem različnih zbirk, nekateri podatki se zbirajo tudi po nepotrebnem, ocenjuje in hkrati opozarja, da je 80 današnjih zbirk podatkov nadomeščenih po novem s samo šestimi zbirkami podatkov. Na to so se odzvali tudi na NIJZ.

Ukinitev pomembnih podatkovnih baz

»Zakon zelo močno posega v zbirke podatkov. Ohranja sicer register raka, a opušča register rojstev, register umrlih, redkih bolezni, sladkorne bolezni in druge. Nekatere podatkovne zbirke o boleznih je nujno ohraniti. Po ukinitvi bo prav minister želel te podatke,« je dejal Rade Pribaković iz NIJZ. NIJZ je prav tako poslal pripombe v času javne razprave na ministrstvo. »Iz zakona ne moremo razbrati, kaj je resnični namen zakona. Spremembe so nepremišljene in podirajo obstoječi sistem, a k boljši digitalizaciji ta zakon ne bo pripomogel, saj se ne ukvarja z digitalizacijo procesov v zdravstvu. Najbolj problematični del zakona je, da hoče zbirke podatkov upravljati minister za zdravje,« pravi.

»Zelo veliko podatkov obstaja že zdaj, a jih je treba interpretirati in analizirati. Podatki so pomembni, ker medicina temelji na podatkih, tudi načrtovanje razvoja zmogljivosti in zdravljenja temelji na podatkih. A vse to, vključno z občutljivimi osebnimi podatki, naložiti ministru ni dobro. Teža vseh teh podatkov je za ministra prevelika. V upravljanje podjetja je nujno vključiti tudi izvajalce, torej bolnišnice, ZZZS kot plačnika in NIJZ,« svetuje. Opozori tudi, da zakon ne prinaša realnih rokov, v katerih naj bi novi sistem uvedli. »Ali bo javno podjetje lahko zaživelo in prevzelo vse naloge v enem letu, kot je zapisano v zakonu? To je nerealno. Izkušnje drugih držav kažejo, da je treba več let. Novih rešitev ni enostavno razviti,« opozarja Sušelj.

Na Zahodu bolj zaupajo podjetjem

Na ustanovitev javnega podjetja so različni pogledi. V glavnem deležniki to rešitev zavračajo, Tomaž Gornik, ustanovitelj in direktor najuspešnejšega slovenskega računalniškega podjetja v medicini Beter, jo podpira: »Ideja o podjetju ni slaba, saj drugače sploh ne bo mogoče privabiti medicinskih informatikov, ki jih je v Sloveniji malo, le 300. Smisel podjetja je, da bi lahko informatike bolje plačali, kot če so javni uslužbenci,« je dejal. Sogovornik podpira idejo, da se računalniški kadri ZZZS, NIJZ in bolnišnic združijo pod eno streho, prav tako, da se poenotijo vsi podatki, saj to postavlja pacienta v središče. Pri tem, kdo bo upravljal zdravstvene podatke, so velike razlike med Zahodom in Vzhodom, pojasni: »Na Zahodu bolj zaupajo podjetjem kot državi, na Vzhodu pa obrnjeno. Nikjer na Zahodu pa ne upravljajo občutljivih zdravstvenih podatkov zavarovalnice, saj lahko to pripelje do odklonov pri zdravljenju,« pojasni.

Financiranje zdravstvenega informacijskega sistema po predlogu zakona, v milijonih evrov