Zdravljenje s presaditvijo organa je tekma s časom
»Zdravljenje s presaditvijo organa je tekma s časom,« pravi prim. Danica Avsec, dr. med., ki že od ustanovitve vodi javni zavod Slovenija-tranplant. V 20 letih so pomagali številnim bolnikom, tik pred koncem leta pa je močno odmevala presaditev pljuč, ki so jo v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana izvedli pri 34-letnem moškem, ki je zbolel za covidom-19. To je bila prva presaditev zaradi covida v Sloveniji in ena redkih, ki so jih doslej opravili v svetu. Na čakalnem seznamu za presaditev je vedno okoli 200 ljudi, zavod pa kljub oteženim razmeram zaradi epidemije deluje nemoteno.
Novica o prvi presaditvi pljuč zaradi covida-19 je pritegnila precej pozornosti. Lahko malo pojasnite ozadje, kako je stekla akcija, od kod je pacient dobil nov organ, kako je pri tem sodeloval zavod Slovenija-transplant?
To je izjemna novica tudi na mednarodni ravni. Odraža kakovost, vrhunsko znanje in tudi izkušenost ekipe za presaditev pljuč. Po drugi strani pa nedvomno odzvanja zelo pozitivno tudi zaradi dejstva, da se v obdobju covida-19 in ob vseh preventivnih ukrepih pogosto počutimo nemočne. Negotovost, kako se bo naše telo odzvalo na okužbo, je najbolj ogrožajoča, čeprav številne okužbe potekajo sorazmerno blago in brez posledic. To, da je ekipa za presaditev pljuč pod vodstvom dr. Tomaža Štupnika rešila mladega človeka, nas navdaja z optimizmom in nam daje potrditev, kako je pomembno, da razvijamo in imamo v Sloveniji vse programe za presaditve čvrstih organov, čeprav se včasih razvijejo debate, da bi se zaradi majhnosti lahko priključili kateri izmed večjih držav.
Res pa je, da je pri nas za tekoče izvajanje transplantacijske dejavnosti potrebno zelo veliko truda in angažmaja posameznikov, ki delujejo na tem področju. Tudi v primeru pljuč, ki smo jih v Slovenija-transplantu (ST) prejeli iz tujine, je bilo enako. Preverjanje pravil in prilagajanje spremenjenim varnostnim protokolom, ki veljajo v državi, iz katere pridobimo organ, organizacija mednarodnega prevoza, sporočanje vseh podatkov, ki jih ekipa za presaditev potrebuje za oceno primernosti, na način, ki ne ustvarja nepotrebnih zapletov ali skrbi, je delo, ki so ga opravili koordinatorji v našem zavodu. ST zagotavlja 24-urno pripravljenost in odzivnost v koordinacijski pisarni, saj nikoli ne vemo, kdaj bo organ na razpolago. Po drugi strani je bolnik pod stalno napetostjo, saj v negotovi in kritični situaciji čaka, ali bo sploh preživel do takrat, ko bo dosegljiv medicinsko primeren organ.
Kakšne težave je pri delovanju ST povzročil koronavirus? Vaša dejavnost je že tako zelo občutljiva, zahtevna, najbrž so jo nove okoliščine postavile še pred večje izzive?
V preteklem letu, zloglasnem 2020, smo se seveda tudi na področju transplantacijske medicine spopadali s številnimi težavami. Še pred razglasitvijo epidemije smo pripravili priporočila in strokovna navodila za delovanje v spremenjenih razmerah. Zaradi speciičnosti dejavnosti, iz organizacijskega, medicinsko-strokovnega in etičnega vidika, smo bili postavljeni pred dejstvo, da smo navodila pripravili sami, brez državnih usmeritev. Pri tem smo se oprli tudi na izmenjavo informacij s kolegi iz tujine. Naj se pohvalim, da smo prva navodila pripravili že 28. februarja, kar je pomirilo naše sodelavce in v dejavnosti ni nastala panika. Ne pozabimo, da smo se zdravstveni delavci tudi sami ustrašili situacije, saj smo takrat še zelo malo vedeli o virusu, slike iz Italije pa so bile katastroične. Zato so bila zgodnja navodila zelo pomembna.
Pozneje smo jih sprotno posodabljali glede na splošne varnostne zahteve vlade RS in seveda zaradi izmenjave organov z državami Eurotransplanta (ET) tudi glede na varnostne ukrepe v vseh teh državah. Videokonference so potekale v Sloveniji vsak dan in z ET dvakrat na teden v najbolj akutni fazi. Ta način komunikacije smo nadaljevali vse leto in mislim, da ga bomo ohranili tudi, ko bo virus prenehal ogrožati naše zdravje na tako intenziven način. Pokazalo se je, da se tako celo lažje sprotno obveščamo o vseh podrobnostih. Veliko vprašanj je bilo, ali medicinske ekipe sploh lahko potujejo v druge države na odvzem ali po organ, kako naj se ustrezno zaščitijo, kakšne preiskave so potrebne za člane ekipe in seveda za darovalce ter prejemnike.
Ponosni smo lahko, da so naši rezultati iz leta 2020 celo boljši kot v 2019, več organov smo pridobili, enako število smo jih presadili. Transplantacijska dejavnost ni bila prekinjena niti za trenutek, čeprav smo bili nekajkrat že tik pred tem. Največ težav povzroča zagotavljanje številčne ekipe strokovnjakov, ki sodeluje pri vsaki presaditvi, in prostora za zdravljenje po presaditvi. Ob tem se moram zahvaliti vsem predanim sodelavcem, ki delajo v enotah za intenzivno zdravljenje, saj so to prostori, kjer potekata donorska dejavnost in zdravljenje po presaditvi, npr. v UKC Ljubljana. Prav tako intenzivisti zdravijo v ločenih enotah tudi bolnike z resnim potekom covidne bolezni.
Leta 2019 so slovenskim bolnikom presadili 96 organov. Od začetka transplantacijske dejavnosti do vključno 2019 je bilo presajenih skupaj 2052 organov umrlih darovalcev, od tega največ ledvic – 1215, jeter – 386 in src – 343.
So bolniki zaradi pandemije postali bolj nezaupljivi?
Seveda so bili prestrašeni in včasih tudi nezaupljivi, kot sem dejala, tako smo se počutili vsi. A vendarle je dejavnost potekala uspešno tudi zaradi odlično izpeljanih pojasnilnih pogovorov, razumevanja situacije in na podlagi potreb, zlasti pri bolnikih, ki so nujno potrebovali organ, sicer bi izgubili življenje.
Gre za tekmo s časom, kajne? Kakšen je torej postopek, ko se pokaže, da nekdo potrebuje nov organ?
Zdravljenje s presaditvijo je v osnovi tekma s časom, saj gre za zdravljenje končne odpovedi življenjsko pomembnih organov. Glede organizacije izvajanja, s pridobivanjem organov vred, lahko rečem, da imamo urejeno in jasno organizacijsko strukturo, zagotovljeno stalno pripravljenost, prevoze ekip in organov, delitev nalog in odgovornosti vsakega posameznika, ki je vključen v dejavnost. Druga skrb pa je, ali bo organ pravočasno na razpolago, saj gre za popolno odvisnost od naključne smrti darovalca. Na razvoj dogodkov nimamo vpliva. Zato je tako pomembna vnaprejšnja pripravljenost celotnega sistema, da se lahko takoj odzove. Povezanost in dobra medosebna komunikacija sta tudi pogoja za učinkovitost sistema in v Sloveniji to imamo.
Po katerih organih je največja potreba in katere je najteže dobiti? Lahko morda poveste, kakšno je trenutno stanje pri nas, koliko bolnikov čaka na to, da jim pomagate?
Najpogosteje se izvedejo presaditve ledvic, enako pomembne pa so prav vse in vsaka presaditev organa je uspeh. Na čakalnem seznamu je stalno okoli 200 bolnikov.
Ali se zgodi, da bolnik umre, ker ne dobi pravočasno nadomestnega organa?
Žal lahko pride tudi do takšnega razpleta, saj je razpoložljivih organov manj, kot jih potrebujemo za zdravljenje naših bolnikov. Ampak s tem pomanjkanjem se ukvarjajo vse države, tudi najbolj razvite.
Slovenija je enakopravna članica Eurotransplanta, v njem je še sedem evropskih držav. Kako poteka sodelovanje, kakšne so naše dolžnosti in pravice?
Sodelovanje z ET poteka po zelo jasno določenih pravilih, ki se nenehno preverjajo. Tudi slovenski eksperti sodelujemo pri pripravi in preverjanju protokolov, ki vključujejo medicinsko strokovni vidik in organizacijo dela. ST ima sklenjeno obsežno pogodbo že od leta 2003. ET redno pregleduje in prilagaja priporočila, ki so ali obvezna za upoštevanje – in v tem primeru nas kot odgovorno ustanovo prosijo le za pregled skladnosti teh priporočil z našo zakonodajo – ali pa nam pošljejo nekatera le v informacijo in so že sprejeta. Pravica vsake države je, da izrazi svoje posebnosti. V našem primeru je ena izmed posebnosti, da ne sprejmemo organa, ki je bil pridobljen po evtanaziji. Potem je pravica vsake države, da domači strokovnjaki določijo, ali bodo organ sprejeli ali ne, glede na lastnosti prejemnika in kakovost organa, čeprav je po računalniški izbiri določen za našega bolnika. Najpomembnejše pa je, da ima vsaka država v ET pravico, da za nujnega bolnika prednostno dobi prvi najustreznejši organ, ki je pridobljen kjerkoli na območju ET.
Kako deluje sistem, so morda tisti, ki lahko več prispevajo, v prednosti tudi pri prejemanju organov?
Sistem deluje po načelu enakosti, pravičnosti ter z upoštevanjem medicinskih in regionalnih kriterijev. Pravilo, ki upošteva regionalnost, pomeni prav to, da bodo države, ki pridobijo več organov, imele tudi več možnosti za svoje bolnike. ET je organizacija, ki poskrbi za dodeljevanje oziroma izmenjavo organov po pravičnih načelih in pravilih, a vsaka država mora sama čim bolj poskrbeti za pridobivanje in kritje potreb svojih bolnikov po načelu samozadostnosti. Program pridobivanja organov ima vsaka razvit nekoliko drugače, zakonodaja se razlikuje, včasih tudi etična merila, kot je npr. darovanje po evtanaziji.
Ali obstaja načrt, da bi se v takšno mrežo povezala celotna Evropska unija, kar bi morda omogočalo večjo izmenjavo? Kakšni so zadržki, da se to še ni uresničilo?
Obstaja načrt za vključitev novih držav, a nikakor ne za celotno Evropo. To območje je preveliko, da bi lahko glede na izične razdalje in razlike izvajali ustrezno izmenjavo. Prevoz ne sme vzeti preveč časa, zato večje geografske razdalje niso ustrezne. ET je pravzaprav ravno prav velika povezava različnih držav za izmenjavo organov.
Na kakšne načine lahko formalno izrazimo voljo, da želimo po smrti darovati svoje organe? Kako zapleten je postopek?
Že dve leti obstaja možnost opredelitve po elektronski poti prek portala e-uprave. Postopek je resnično preprost in hiter, potrebno pa je veljavno digitalno potrdilo. Izjavo najdete pod zavihkom Sociala/Zdravje/Smrt. Zaradi vseh epidemioloških ukrepov spodbujamo vse, da uporabijo to možnost. Še vedno pa lahko osebno podpišete izjavo na pooblaščenih lokacijah po Sloveniji. Seznam je objavljen na spletni strani www.slovenija-transplant.si. Tam tudi najdete podrobnejši opis postopkov.
Kako naklonjeni smo v Slovenji darovanju organov? Morda lahko naredite kakšno primerjavo z drugimi državami?
Prebivalci Slovenije so zelo naklonjeni darovanju organov. Na načelni ravni dejavnost podpira okoli 85 odstotkov ljudi, kar je zelo visoko v primerjavi z drugimi evropskimi državami. Imamo tudi visoko stopnjo soglasja svojcev za darovanje, med 75 in 85 odstotki, kar je tudi visoko in med najvišjimi v Evropi. Še vedno pa se zelo malo ljudi za časa življenja opredeli glede darovanja po smrti. Zadržke poznamo, jih naslavljamo. Pogovor o darovanju v družinskem krogu ne bi več smel biti tak tabu in strah, tudi odgovornosti odločanja ne bi smeli prenašati na svojce. Želimo, da bi odločitev o darovanju postala sestavni del našega razmisleka o koncu življenja. Če se posameznik za časa svojega življenja o tem ne izreče, lahko
odločitev pade na svojce ravno v trenutku, ko se zaradi izgube bližnjega znajdejo v hudi stiski. Kdo jih takrat nagovori, so pripravljeni prisluhniti?
Pogovor s svojci opravljajo transplantacijski koordinatorji, ki imajo znanje, kako komunicirati z osebo v stiski oziroma kako sporočiti slabo novico. V pogovoru je bistveno, da zna koordinator prisluhniti svojcu in mu ponuditi oporo v težki čustveni situaciji. Šele potem se začne pogovor o darovanju.
Ena od možnosti je bila tudi kartica Sem darovalec. Je ta še verodostojen dokument?
Kartica ima še vedno sporočilno vrednost, a vendarle jih na novo ne razdeljujemo več, saj imamo na razpolago dve možnosti, ki sta pravno veljavni in zelo varni. Danes veljajo drugačni standardi varovanja osebnih podatkov in za časa življenja podatek o vaši opredelitvi ni viden nikjer, niti na kartici zdravstvenega zavarovanja. Odklenemo ga lahko šele po potrjeni smrti.
Kartica Sem darovalec je vsekakor izraz volje in jo v pogovoru s svojci uporabimo kot pomoč za upoštevanje načela avtonomnosti, ki naj bi ga omogočili umrli osebi. V moji praksi je bilo zelo malo teh primerov, da je imel umrli s seboj tudi kartico oziroma so nam jo posredovali svojci.
Zanimivo se mi zdi, da se lahko za darovanje opredeli vsak, ki je starejši od 15 let. Kako to, da je letvica postavljena pod uradno polnoletnost?
Takšna rešitev ni uporabljena le pri darovanju, ampak tudi pri drugih zdravstvenih odločitvah, ki so pomembne za osebno odločanje.
Mogoče pa se je uradno izreči tudi proti darovanju. Imate podatke, koliko je bilo takšnih izjav?
Lani smo prejeli šest izjav proti darovanju.
Zavod vodite že dve desetletji, s čim ste se ukvarjali pred tem in kaj vas je pritegnilo k sedanjemu delu?
Direktorica javnega zavoda Slovenija-transplant sem 20 let oziroma prvi dve leti sem bila direktorica zavoda v ustanavljanju. Pred tem sem delala v UKC Maribor, v tistem času je bila to učna bolnišnica, kot anesteziologinja in intenzivistka. To delo me je resnično izpolnjevalo, a človek se v nekem trenutku odloči za spremembo. Zato sem se odzvala na povabilo svoje mentorice in spremenila delovno mesto, kar je prineslo nove izzive in osebno izpopolnitev na drugačen način.
Kaj je po vašem mnenju še treba storiti, spremeniti v delovanju zavoda? Kakšne cilje imate še pred seboj?
Veliko dela je že opravljenega, a izzivi so še veliki. Moj osebni izziv je predati to delo osebi, ki bo spoštljivo do etičnih in zakonodajnih zahtev, strokovno in z odnosom do darovanja vodila dejavnost naprej. Želim si, da kljub naglemu razvoju in tehničnemu napredku ohranimo osrediščenost na etične vidike in nikakor ne prestopimo meje odgovornosti do vsakega darovalca posebej in svojcev, ki se odločajo za altruistično pomoč drugemu ter ustvarjajo pogoje za prijazno in humano družbo. Na tem področju bom tudi sama delovala še naprej in spodbujala razvoj z zavedanjem, da je za vsak korak, ki vodi v napredek, treba določiti meje in prilagoditi pravila. Brez tega lahko napredek tudi ogrozi človeka in družbo.
V Nedelu vsak drugi teden objavimo kolumno znanega srbskega psihoterapevta Zorana Milivojevića, ki živi in deluje v Ljubljani in Beogradu. Z njim se je mogoče pogovarjati o vzgoji, spolnosti, ljubezni in tudi težavah, kot so denimo različne zasvojenosti. Zoran Milivojević je avtor mnogih knjižnih uspešnic, med katerimi so v slovenščino prevedene Emocije – razumevanje čustev v psihoterapiji, Formule ljubezni, Ulovimo ljubezen, Mala knjiga za velike starše in Igre, ki jih igrajo narkomani.
Tako kot medvedi zdrsnejo v zimsko spanje, v fiziološko hibernacijo, v kateri se zmanjšajo njihove življenjske funkcije, medtem ko čakajo na pomlad, tudi ljudje v koronskem času padajo v čustveno hibernacijo, čakajoč na svojo »pomlad«.