Pomembno je, da bolezen čim prej sprejmeš
V Sloveniji že pol stoletja deluje Združenje multiple skleroze Slovenije, ki ima danes že več kot 2200 članov in 16 podružnic
Multipla skleroza (MS) je kronično napredujoča in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki običajno prizadene mlajše odrasle osebe, stare od 20 do 40 let, in je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Dejavnikov za njen nastanek ne poznamo, med možnimi so genetika, virusne okužbe in avtoimunsko obolenje. Bolezen ni smrtna, od tistih, ki jim postavijo takšno diagnozo, pa terja določene prilagoditve. Z namenom, da pomagajo obolelim s celostno obravnavo, je bilo leta 1973 pri nas ustanovljeno Združenje multiple skleroze Slovenije, ki ima danes že več kot 2200 članov in 16 podružnic. Med člani je veliko takšnih, ki so se soočili z boleznijo še v času šolanja, študija ali pa so bili na začetku poklicne poti. Številne njihove zgodbe so navdihujoče in dokazujejo, da se da z dobro voljo premagati marsikatero oviro. Kot je ob slavnostni akademiji ob 50-letnici združenja poudaril predsednik Pavel Kranjc, ki z multiplo sklerozo živi že 47 let, pa se oboleli pri nas žal še vedno soočajo s številnimi omejitvami v svojih prizadevanjih, da bi živeli polno in enakopravno.
Celostna obravnava dostopna le peščici
Docentka Alenka Horvat Ledinek, nevrologinja iz Centra za multiplo sklerozo Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je predstavila razvoj zdravljenja te bolezni skozi čas in povedala, da razvoj sodobne medicine omogoča vse boljšo obravnavo obolelih, s čimer se upočasni napredovanje bolezni in podaljša pričakovano življenjsko dobo. Izpostavila pa je pomen obravnave bolnikov z multiplo sklerozo v multidisciplinarnih enotah, ki pa je trenutno omogočena le peščici bolnikov pri nas. »V Sloveniji smo dobri predvsem pri obravnavi multiple skleroze v fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri preostali celostni obravnavi. Multipla skleroza je namreč kronična bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav. Hkrati pa si vse več bolnikov upravičeno želi ostati v domačem okolju. In prav tukaj močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za drugimi evropskimi državami. Sicer pa so tudi pri nas v Sloveniji bolnikom z multiplo sklerozo dostopna vsa najnovejša zdravila, ki pomembno upočasnjujejo bolezenski proces. A žal samo zdravilo ni dovolj, če jo hočemo obvladati. Za to je potreben celostni pristop,« je razložila Alenka Horvat Ledinek, ki ocenjuje, da je pri nas obolelih z multiplo sklerozo blizu 3500. A smo ena redkih držav, ki tovrstnega registra žal še vedno nima.
Navdihujoče zgodbe bolnikov hrabrijo
Pavel Kranjc je za multiplo sklerozo zbolel pri 27 letih. »Pri meni se je zdravstveno stanje poslabšalo nenadno, tako rekoč čez noč. Ko sem zjutraj vstal in hotel pred odhodom v službo popiti še mleko, saj sem vedno zajtrkoval, mi je skodelica, v katero sem si želel mleko natočiti, nenadoma padla na tla. Desna roka je bila povsem ohromljena, prav tako leva noga, ki sem jo le s težavo vlekel za seboj. Kljub temu sem šel tisti dan v službo, do zdravnika pa sem prišel dan pozneje. In takrat so mi v desni roki izmerili le še 20 odstotkov moči. Takoj sem dobil napotnico za pregled na polikliniki, kjer sem ostal hospitaliziran tri tedne, v tem času pa so opravili številne preiskave. A dokončne diagnoze takrat še nisem dobil, bil je le sum na multiplo sklerozo. Pri naslednjem poslabšanju zdravstvenega stanja pa so mi postavili dokončno diagnozo, da gre za vnetje možganske skorje,« nam prve znake bolezni opiše Kranjc. Kot pravi, mu takrat niso povedali vsega, kar je bilo morda dobro. Jim ga je pa uspelo postaviti spet na noge, tako da je še naprej hodil tudi v službo in celo oddelal celotno delovno dobo. Ustvaril si je tudi družino. »Dejansko sem bil takrat že poročen, žena je bila še študentka. Jasno, da se nama je življenje povsem spremenilo. Razmišljala sva zgolj to, da si čim prej zgradiva dom. Po šestih letih je hiša stala, v zakonu pa so se nama rodili trije otroci. Ni bilo lahko, tudi čas za prvi dopust je prišel šele po več kot desetletju, ko so bile že prisotne tudi določene omejitve. Dejansko so se poslabšanja stanja vrstila na vsakih sedem let. Žal pa je tudi najina najstarejša hči zbolela za multiplo sklerozo, čeprav naj bolezen ne bi bila dedna,« je povedal Pavel Kranjc, ki je kot lesar na začetku delal v podjetju Kli Logatec, upokojitev pa pri 58 letih, po 40 letih delovne dobe, dočakal na upravni enoti v Logatcu. V združenju je aktiven 35 let, zadnjih nekaj let pa mu tudi predseduje. Že osem let je podpredsednik združenja Edvard Rednak, ki ga številni Slovenci in Slovenke poznajo kot pevca v Ansamblu Spev. Edvard je za diagnozo izvedel pri rosnih 16 letih, ko je bil nenadoma popolnoma paraliziran po vsej desni strani telesa in skoraj ni mogel govoriti. Ko mu je nevrologinja povedala za diagnozo, jo je najprej vprašal: »Ali bom umrl?« Odgovorila mu je, da seveda ne, da pa se mu bo življenje malo spremenilo. »In potem sem bolezen kar sprejel. Včlanil sem se v Sa-Ša Velenje, ki je podružnica Združenja MS Slovenije, kjer sem spoznal veliko drugih s to diagnozo. Svet se mi je takrat seveda postavil na glavo in potreboval sem nekaj mesecev, da sem bolezen sprejel in jo tudi malo bolje spoznal. Zdaj pa z njo potujem skozi življenje in menim, da mi kar dobro uspeva. Čeprav sem invalidsko upokojen, sem aktiven gasilec, ukvarjam se z glasbo in kulturo,« nam pove Rednak, ki je svojo navdihujočo zgodbo predstavil tudi na letošnji slavnostni akademiji združenja, poleg Mance Buh, Alena Jovanoviča, Taje Habič, Gregorja Selaka in Sare Ahlin Doljak.
Bolezen tisočerih obrazov
Predsednik Združenja MS Slovenije Pavel Kranjc poudarja, da so razmišljanja o različnih oblikah državne pomoči pri nas za zdaj zelo omejena s predpisi, ki natanko definirajo pomoč obolelim, prilagajanja pa niso mogoča. »Ker je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, bi morala biti pomoč bolj prilagojena različnim oblikam bolezni in bolj multidisciplinarna,« pravi. Ob tem pa predlaga tudi uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka, saj bi ta vsem invalidom omogočil tudi individualizirano pomoč. »Želimo si tudi, da bi bolniki s to diagnozo lahko čim dlje in čim bolj neodvisno živeli v domačem okolju. Vsem, ki so morda ravno zdaj dobili diagnozo, pa svetujem, da jo čim prej sprejmejo, saj bodo tako lažje premagovali težave, ki jih prinaša. Svetujem pa jim tudi, da se včlanijo v naše združenje, saj bodo le tako dobili številne nasvete in spodbude ter informacije o vseh pravicah, ki jih imajo. Omogočamo pa tudi izmenjavo izkušenj z ljudmi, ki se soočajo s podobnimi težavami. Multipla skleroza namreč ni in ne sme biti ovira, da ne bi živeli polno in opravljali poklica, za katerega smo se izučili,« je odločen Pavel Kranjc.
Edvard Rednak:
»Svet se mi je takrat seveda postavil na glavo in potreboval sem nekaj mesecev, da sem bolezen sprejel in jo tudi malo bolje spoznal.«