La lucha por el derecho a poder decidir como los demás
120.000 personas en España sufren parálisis cerebral y el 80% tiene necesidades de apoyo DÍA MUNDIAL Las personas con esta discapacidad reivindican una mayor independencia
En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad que, aunque puede afectar a cada persona de una manera distinta, suele dar lugar a discapacidades importantes a nivel de movilidad, cognitivos y de comunicación, de ahí que casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presenten grandes necesidades de apoyo. Personas como María Clares o Nacho Santías.
Ambos, dos personas adultas, con capacidad de decidir y con las cosas muy claras, no quieren que nadie les diga lo que pueden o no hacer. Ella, licenciada en Psicología, prepara las oposiciones a orientadora escolar y él, que estudia para administrativo, trabaja además
en la Fundación Cadete, «una asociación que crearon mis padres para ayudar a cualquier niño o adolescente con cualquier tipo de discapacidad. Yo me dedico a ayudar y, sobre todo, a desterrar los mitos que existen en torno a la discapacidad».
Como cada año por su día mundial, que se celebra el 6 de octubre, ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) ha puesto en marcha una campaña para visibilizar sus reivindicaciones, que este año se centra en el derecho que, según recoge la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, tienen todas las personas a tener una vida independiente.
María Clares tiene 29 años y su sueño es poder convertirse en orientadora para «poder a ayudar a los niños y niñas que lo necesiten. Quiero que vean también, desde mi perspectiva, que sí se puede», por muchas necesidades de apoyo que tengas, que en su caso son muchas. «Tengo problemas de movilidad y sensoriales y requiero ayuda para las tareas que requieran cierta manipulación, por lo que tengo un manejo limitado del móvil», cuenta.
Ella, como todas las personas con parálisis cerebral, anhela poder llevar una vida independiente, algo difícil con los recursos con los que cuenta hoy, «necesitaría contar con apoyo de asistentes personales 24 horas los siete días de la semana. Es decir, 168 horas a la semana, y en la actualidad dispongo de 38,5 horas porque estoy dentro del programa de respiro familiar», se queja, sabedora de que ella tiene el máximo posible de estas figuras, «a las que tú le dices en todo momento lo que quieres hacer y tomar tus propias decisiones».
Nacho Santías, de 21 años y estudiante de un módulo de Auxiliar Administrativo, sí cuenta con ese apoyo, pero porque su familia asume el coste. «Vivo con mis padres y necesito una persona que esté todo el día conmigo y me ayude en mis necesidades diarias», reconoce.
Por eso, coincide en su deseo con María: que todo el mundo que lo precise tenga el mismo apoyo. «Si tuviéramos un asistente personal todo el día, los familiares podrían descansar, pero supone un coste muy elevado. Además, con ese apoyo, podemos hacer lo mismo que los demás, pero recibimos mucho menos de lo que necesitamos para poder ser personas independientes», afirma contundente. La frase favorita de Nacho es ‘los límites se los pone cada uno’, pero lo cierto es que, en el caso de las personas con parálisis cerebral, los límites están en cualquier parte, como las barreras arquitectónicas que sigue habiendo por las calles. «Hay badenes movidos que no te dejan moverte bien... y eso no solo impide a las personas con parálisis cerebral o en silla de rueda desplazarse, también a las personas mayores. Por detalles así, a los que mucha gente no da importancia, demasiadas personas con discapacidad no pueden salir a la calle», se queja. ●
«Si tuviéramos un asistente personal durante todo el día, nuestros familiares podrían descansar»
NACHO SANTÍAS