«No pensamos en el futuro de Rafa, sino en el día a día»

Beatriz y Ángel tuvieron a Rafa en la semana 23 de gestación, uno de los llamados «prematuros extremos»

Rafael nació en la semana 23 de gestación. Una lesión cerebral era solo uno de los posibles escenarios para el niño, ya que los médicos informaron a sus padres, Beatriz y Ángel, de que existía uno peor, la muerte también prematura.

Recién nacido, Rafael sufrió dos hemorragias intraventriculares y tuvo que permanecer en la UCI de neonatos durante siete meses. «El mayor sentimiento en ese momento es el de incertidumbre, pero no por cómo se fuera a encontrar el niño o qué evolución iba a tener, sino por saber si al día siguiente iba a estar. Era la mayor preocupación», cuenta su madre.

«Son momentos muy confusos. Fue muy rápido e imprevisto porque sucedió todo en un día», asegura su padre. «Dentro de lo grave de la situación, nos decían que había algunas cosas que tenían buena pinta y nos agarramos a lo positivo, porque le podían haber pasado tropecientas cosas», añade.

El diagnóstico no llegó hasta que Rafael recibió el alta, después de meses con recaídas en el hospital, entre ellas una cirugía cardiaca. «Nos derivaron al Hospital la Paz, fuimos a distintas especialidades y ahí es cuando oímos por primera vez la etiqueta de parálisis cerebral», cuenta Beatriz. En el caso de Rafael, la parálisis cerebral implica dificultades motoras, problemas en el lenguaje y dificultad para comer, en cuanto a la masticación y deglución de alimentos -antes se alimentaba por botón gástrico-.

¿Y cuando llegue a la vida adulta? «Tampoco insistimos mucho en eso. Sí que nos dijeron que no creían que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener más dificultades para desarrollar habla o movimiento», cuenta Ángel. «De momento es, en el día a día, intentar que cuando llegue ese momento pueda ser lo más autónomo posible. Intentar que desarrolle su mayor potencial y ya veremos a dónde llega». ●