La Razón (Madrid) - A Tu Salud

«Ne­ce­si­té ayu­da psi­co­ló­gi­ca pa­ra apren­der a vi­vir con el Crohn»

A Estíbaliz le diag­nos­ti­ca­ron es­ta en­fer­me­dad con 23 años, una pa­to­lo­gía in­tes­ti­nal de la que has­ta en­ton­ces nun­ca ha­bía oí­do ha­blar

- RA­QUEL BO­NI­LLA ● Health · Medicine · Novartis · Trabajo · La Fe

Si­len­teSi­len­te e in­vi­si­ble, la en­fer­me­dad de Crohn es una de esas pa­to­lo­gías que pa­re­ce pa­sar des­aper­ci­bi­da, pe­ro que de­ja una hue­lla im­bo­rra­ble en el or­ga­nis­mo del pa­cien­te. Do­lor ab­do­mi­nal, dia­rreas, can­san­cio, fal­ta de ape­ti­to, pér­di­da de pe­so, ma­les­tar ge­ne­ral, de­bi­li­dad... La lis­ta de sín­to­mas re­sul­ta in­ter­mi­na­ble y, co­mo con­se­cuen­cia, su diag­nós­ti­co sue­le ser di­fí­cil. Bien lo sa­be Estíbaliz Car­tón, una jo­ven que lle­va con­vi­vien­do con la en­fer­me­dad más de una dé­ca­da.

«Me diag­nos­ti­ca­ron la en­fer­me­dad cuan­do ape­nas te­nía 23 años, pe­ro an­tes de lle­gar a ese pun­to pa­se un lar­go pe­rio­do de tiem­po des­con­cer­ta­da, por­que te­nía do­lo­res fuer­tes de ba­rri­ga que no en­ten­día y lo que re­sul­ta­ba más de­s­es­pe­ran­za­dor era que no ob­te­nía nin­gu­na ex­pli­ca­ción apa­ren­te a lo que me pa­sa­ba», con­fie­sa Estíbaliz, quien re­cuer­da que es­tu­vo ca­si dos años así. To­do cam­bió en abril de 2006, cuan­do des­pués de ha­cer una bar­ba­coa con ami­gos «y co­mer to­do lo que ha­bi­tual­men­te se co­ci­na en es­tos ca­sos, mi do­lor de tripa se vol­vió in­so­por­ta­ble, tan­to que acu­dí a Ur­gen­cias. Allí los es­pe­cia­lis­tas apos­ta­ron por una apen­di­ci­tis, pe­ro des­pués de rea­li­zar­me una eco­gra­fía, ob­ser­va­ron mi in­tes­tino, que de­bía es­tar tan in­fla­ma­do que de­ci­die­ron de­jar­me in­gre­sa­da». Gra­cias a la rea­li­za­ción de prue­bas es­pe­cí­fi­cas, el diag­nós­ti­co de Estíbaliz des­de ese día te­nía nom­bre y ape­lli­dos: en­fer­me­dad de Crohn. «Me que­dé sin pa­la­bras, asus­ta­da, por­que nun­ca ha­bía es­cu­cha­do ha­blar de esa pa­to­lo­gía y no sa­bía qué con­se­cuen­cias po­día te­ner. De he­cho, le pre­gun­té al mé­di­co que si me iba a mo­rir de eso», re­me­mo­ra con la tran­qui­li­dad que aho­ra le apor­ta la ex­pe­rien­cia.

Las pre­gun­tas de Estíbaliz a su mé­di­co es­ta­ban car­ga­das de sen­ti­do, pues «no en­ten­día por qué me ocu­rría eso y re­sul­ta inevi­ta­ble que la in­cer­ti­dum­bre y el mie­do se adue­ñen de ti», re­co­no­ce la jo­ven. Las res­pues­tas no siem­pre son sen­ci­llas. «Se des­co­no­ce la etio­lo­gía de la en­fer­me­dad de Crohn, aun­que se sa­be que de­ter­mi­na­das mu­ta­cio­nes ge­né­ti­cas pue­den ser res­pon­sa­bles de una ma­yor sus­cep­ti­bi­li­dad pa­ra pa­de­cer­la. Sin em­bar­go, exis­ten otros fac­to­res co­mo son la res­pues­ta in­mu­ne al­te­ra­da y los agen­tes am­bien­ta­les», ex­pli­ca Ma­riam Aguas, coor­di­na­do­ra del área de Co­mu­ni­ca­ción del Gru­po Es­pa­ñol de Tra­ba­jo en En­fer­me­dad de Crohn y Co­li­tis Ul­ce­ro­sa y mé­di­co ad­jun­to de la Uni­dad de En­fer­me­dad In­fla­ma­to­ria In­tes­ti­nal del Hos­pi­tal La Fe de Va­len­cia.

Tras el diag­nós­ti­co, el ca­mino de Estíbaliz, cu­yo tes­ti­mo­nio ha si­do fa­ci­li­ta­do por No­var­tis, no fue sen­ci­llo. «No es ha­bi­tual lo­grar un tra­ta­mien­to cer­te­ro a la pri­me­ra, ya que la en­fer­me­dad se mues­tra de ma­ne­ra muy di­fe­ren­te en ca­da pa­cien­te, por eso re­sul­ta com­pli­ca­do mo­du­lar la me­di­ca­ción», ase­gu­ra la jo­ven, quien re­cuer­da que du­ran­te los pri­me­ros seis me­ses lle­gó a «in­gre­sar has­ta seis ve­ces, por­que me con­ver­tí en una per­so­na cor­ti­co-de­pen­dien­te; es de­cir, cuan­do me ba­ja­ban la do­sis, vol­vía a te­ner bro­tes de do­lor. Por eso in­clu­so lle­gué a ope­rar­me, pe­ro a los po­cos me­ses la en­fer­me­dad vol­vió a apa­re­cer». Fue en uno de esos in­gre­sos don­de Estíbaliz co­no­ció la Aso­cia­ción de En­fer­mos de Crohn y Co­li­tis Ul­ce­ro­sa de León, su ciu­dad. «Se con­vir­tió en un gran ali­vio y me sir­vió de mu­cha ayu­da, por­que en­tre no­so­tros nos en­ten­de­mos cris­ta­lino, pe­ro la gen­te no siem­pre nos com­pren­de. Fí­si­ca­men­te nos ven bien y pue­de pa­re­cer que nos que­ja­mos de un do­lor de tripa, pe­ro va mu­cho más allá», re­co­no­ce. Tan­to que, tal y co­mo con­fie­sa, «re­sul­ta ne­ce­sa­rio con­tar con un apo­yo psi­co­ló­gi­co pro­fe­sio­nal, por­que es­ta en­fer­me­dad no tie­ne cu­ra y hay que apren­der a con­vi­vir con ella».

VUL­NE­RA­BLES FREN­TE AL CO­VID

La in­no­va­ción y el avan­ce de la in­ves­ti­ga­ción jue­gan a fa­vor de los pa­cien­tes. Prue­ba de ello es que, gra­cias al desa­rro­llo de fár­ma­cos bio­ló­gi­cos, Estíbaliz pue­de lle­var una vi­da nor­mal. «De­bo te­ner cui­da­do con las co­mi­das, evi­tar gra­sas, fri­tos, pi­can­tes y es­pe­cias y re­du­cir el con­su­mo de fi­bras y le­gum­bres. Ade­más, re­sul­ta cla­ve te­ner ru­ti­nas, pe­ro por lo de­más la en­fer­me­dad no su­po­ne nin­gún freno, ni si­quie­ra pa­ra ser ma­dre, que es una cues­tión que ya me plan­teo, aun­que me han ad­ver­ti­do de que un em­ba­ra­zo po­dría des­es­ta­bi­li­zar­me y pro­vo­car al­gún bro­te, pe­ro tam­bién hay otras chi­cas que con el em­ba­ra­zo in­clu­so me­jo­ran... Nun­ca se sa­be», re­co­no­ce.

Las re­vi­sio­nes pe­rió­di­cas ca­da tres o seis me­ses re­sul­tan esen­cia­les pa­ra dis­fru­tar de una bue­na ca­li­dad de vi­da. «Man­te­ner el tra­ta­mien­to es fun­da­men­tal pa­ra evi­tar una re­caí­da. Ade­más, en la pan­de­mia por Co­vid-19 un bro­te des­en­ca­de­na­do por la no ad­he­ren­cia al tra­ta­mien­to pue­de su­po­ner un ries­go de in­fec­ción por la ne­ce­si­dad de to­mar es­te­roi­des u hos­pi­ta­li­za­ción», ad­vier­te Aguas, quien in­sis­te en que «el per­fil jo­ven del pa­cien­te se ha de­mos­tra­do que se aso­cia­da a una fal­ta de ad­he­ren­cia muy im­por­tan­te, que pue­de lle­gar a ser del 40-60% de los ca­sos». Y a eso se su­ma que «la fal­ta de tra­ta­mien­to cu­ra­ti­vo o la ca­rac­te­rís­ti­ca de su evo­lu­ción con pe­rio­dos pro­lon­ga­dos de inac­ti­vi­dad ha­cen que el pa­cien­te se pue­de creer li­bre de la en­fer­me­dad y aban­do­nar el tra­ta­mien­to», ex­pli­ca la es­pe­cia­lis­ta. «Pe­ro no hay que caer en ese error, por­que pue­de ser pe­li­gro­so», acon­se­ja Estíbaliz, quien re­co­no­ce que «la cons­tan­cia con el tra­ta­mien­to y una ac­ti­tud po­si­ti­va fren­te a la en­fer­me­dad son nues­tras me­jo­res he­rra­mien­tas pa­ra ser fe­li­ces».

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Car­tón lle­va ca­si 15 años con­vi­vien­do con la en­fer­me­dad de Crohn
Estíbaliz Car­tón lle­va ca­si 15 años con­vi­vien­do con la en­fer­me­dad de Crohn

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