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LU­ZÓN Y LA ES­PE­RAN­ZA

- Car­men Mon­tón Em­ba­ja­do­ra Ob­ser­va­do­ra Per­ma­nen­te de Es­pa­ña an­te la OEA y la OPS. Ex mi­nis­tra de Sa­ni­dad Health · Medicine · Pope Francis · Spain · Una · Spanish Government · European Union · Luzon

Co­no­cíCo­no­cí a Fran­cis­co Lu­zón en 2017. Tra­ba­jé des­de la Con­se­lle­ria de Sa­ni­dad Uni­ver­sal i Sa­lut Pú­bli­ca de la Co­mu­ni­tat Va­len­cia­na con él pa­ra fir­mar un con­ve­nio de co­la­bo­ra­ción con su Fun­da­ción en fa­vor de los pa­cien­tes de ELA.

Gra­ti­tud y es­pe­ran­za fue el men­sa­je que me tras­la­dó en aque­llos en­cuen­tros. Gra­ti­tud a la vi­da y es­pe­ran­za pa­ra ga­nar­le tiem­po.

La es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca es la ter­ce­ra en­fer­me­dad neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va más fre­cuen­te en Es­pa­ña, des­pués de la de­men­cia y la en­fer­me­dad de Par­kin­son. Es una en­fer­me­dad de mal pro­nós­ti­co, que no tie­ne cu­ra. Es de­bi­li­tan­te, pro­gre­si­va y mor­tal. Des­gra­cia­da­men­te, la mi­tad de los pa­cien­tes fa­lle­cen den­tro de los tres pri­me­ros años des­de el diag­nós­ti­co. Y el 95% tras una dé­ca­da de evo­lu­ción de la en­fer­me­dad.

Es una en­fer­me­dad que cual­quie­ra po­de­mos pa­de­cer. En Es­tes pa­ña ca­da día se su­man tres pa­cien­tes más diag­nos­ti­ca­dos de ELA. Es una en­fer­me­dad que se da en to­do el pla­ne­ta, sin dis­tin­ción ra­cial, ét­ni­ca, de se­xo o so­cio­eco­nó­mi­ca.

Des­de la Me­di­ci­na hay dis­po­ni­bles te­ra­pias que con­tri­bu­yen a fre­nar su pro­gre­sión, me­jo­ran la ca­li­dad de vi­da de los pa­cieny pa­cieny consiguen alar­gar la su­per­vi­ven­cia. Es­ta en­fer­me­dad gra­ve y tan du­ra, pa­ra la cual no exis­ten tra­ta­mien­tos cu­ra­ti­vos, de mo­men­to, so­lo apo­ya su es­pe­ran­za en la in­ves­ti­ga­ción.

Una vez más sa­le a la pa­les­tra la im­por­tan­cia de la ne­ce­si­dad de más y me­jor in­ves­ti­ga­ción. El Go­bierno de Es­pa­ña ha au­men­ta­do un 60%, res­pec­to a 2020, la in­ver­sión en Cien­cia gra­cias a los fon­dos de la Unión Eu­ro­pea, con un pre­su­pues­to to­tal, pa­ra 2021, de 1.200 mi­llo­nes de eu­ros. Sin lu­gar a du­da una bue­na no­ti­cia.

Es­ta se­ma­na ha­bla­mos de ELA y de in­ves­ti­ga­ción por la tris­te pér­di­da de Lu­zón. El 21 de ju­nio, fe­cha en la que se con­me­mo­ra el Día In­ter­na­cio­nal de la ELA, vol­ve­re­mos a oír ha­blar de es­ta en­fer­me­dad, oja­lá que con al­go más de es­pe­ran­za.

Fran­cis­co Lu­zón hi­zo pú­bli­co que era pa­cien­te de ELA el 6 de no­viem­bre de 2016, des­de ha­cía tres años. Con ello con­tri­bu­yó a vi­si­bi­li­zar la mag­ni­tud de es­ta en­fer­me­dad. El 17 de fe­bre­ro de 2021 Lu­zón ha fa­lle­ci­do, con 73 años. Y ha de­ja­do tras de sí una la­bor cons­tan­te y dig­na de ad­mi­ra­ción en fa­vor de los pa­cien­tes de es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca. Y nue­va­men­te me aga­rro a la es­pe­ran­za con una fra­se su­ya que ex­pli­ca bien su fi­lo­so­fía vi­tal: «Yo plan­ta­ría un ár­bol, aun­que el mun­do se aca­ba­ra ma­ña­na».

«Ha de­ja­do tras de sí una la­bor cons­tan­te y dig­na de ad­mi­ra­ción en fa­vor de los pa­cien­tes de ELA»

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