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“Los linfomas cutáneos de células T van más allá de la piel, ya que afectan a las emociones”
La Dra. Mercedes Morillo Andújar coordina la Unidad de Linfomas Cutáneos del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Forma parte del Grupo de Trabajo de Linfomas Cutáneos de La Academia Española de Dermatología y Venereología. Hoy conversamos con ella acerca de los linfomas cutáneos de células T.
Empecemos por el principio, ¿qué son los linfomas cutáneos de células T (LCCT)?
Los linfomas son una proliferación incontrolada de linfocitos que forman parte de nuestro sistema inmune. Estos linfocitos habitualmente se encuentran en nuestros ganglios linfáticos, pero también en otros órganos como la piel. Si son los de la piel los que proliferan se denominan linfomas cutáneos primarios, aunque en la evolución de la enfermedad pueda afectar la sangre, los ganglios u otros órganos internos.
Los más frecuentes son los linfomas cutáneos derivados de linfocitos tipo T (LCCT), que constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades con clínica y pronósticos muy diversos.
Los principales en frecuencia, y que suponen aproximadamente el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios, son la Micosis Fungoide y el Síndrome de Sézary.
¿Qué señales puede reconocer un paciente para sospechar que cursa con LCCT y cuáles son los retos diagnósticos asociados a esta enfermedad?
El diagnóstico del LCCT suele tardar en confirmarse, a veces incluso años, debido a que las manifestaciones cutáneas pueden ser muy diversas y simular otras enfermedades.
La Micosis Fungoide suele presentarse en forma de eczemas como lo hace la psoriasis o la dermatitis atópica, entre otras dermatosis. Es muy importante conocer las señales que nos avisan que podemos encontrarnos ante una Micosis Fungoide y que pudieran permitirnos un diagnostico precoz, como son la presencia de eczemas con bordes definidos localizados en zonas no expuestas habitualmente al sol, persistentes en el tiempo y que no responden a los tratamientos convencionales.
Otras presentaciones son a modo de tumores únicos o múltiples o como en el Síndrome de Sézary, con la práctica totalidad de la piel roja, descamada y con mucho picor.
¿Cuál es el perfil de paciente con LCCT que se encuentra en su consulta?
Mi consulta de Dermatología en el Hospital Universitario Virgen del Rocío es una consulta monográfica de linfomas cutáneos. Se ven desde las formas más indolentes, que afortunadamente son las más frecuentes, a los linfomas más graves. Estos linfomas, en fases avanzadas y de peor pronóstico, los llevamos de forma conjunta con el Servicio de Hematología, citándolos el mismo día para poder trazar una línea de actuación conjunta y coordinada. Los casos más complejos son estudiados en el Comité Multidisciplinar de Linfomas Cutáneos que coordinamos en nuestro hospital junto con Hematólogos, Patólogos y Oncólogos Radioterapeutas.
¿Qué implicación tienen los LCCT en la calidad de vida del paciente y cómo afecta a estos y a sus familiares y/o cuidadores?
La calidad de vida puede verse gravemente afectada en los pacientes con LCCT, especialmente en estadios avanzados, por varias razones. En primer lugar, son enfermedades visuales: los pacientes tienen manchas o placas rojas con escamas en su piel, a veces extensas y difíciles de ocultar. También es muy característico el picor, a veces incoercible, que puede dificultar seriamente el sueño y mermar el rendimiento diurno. Por último, comentar que algunos pacientes viven con una incertidumbre limitante, ya que tienen miedo por tener una enfermedad crónica potencialmente mortal.
Todo ello puede interferir de forma negativa en la estabilidad personal. Podemos decir que estas patologías van más allá de la piel y que afectan a las emociones. De cualquier forma, cada persona enferma tiene unas circunstancias, unas necesidades y una historia personal, familiar y social que hará que cada paciente y sus familiares afronten la enfermedad de forma diferente.
El deseo de ocultación de las lesiones y el que estas produzcan dolor, picor, sangrado o mal olor produce habitualmente en el paciente un rechazo a las relaciones personales y una situación de demanda hacia sus familiares cercanos que puede provocar, incluso, una hostilidad hacia ellos.
A esto se debe añadir los temores en la familia sobre la progresión de la enfermedad y los severos problemas económicos que esta puede generar en estadios avanzados por la mayor tasa de baja laboral.
¿Deben tener en cuenta cuidados especiales los pacientes de LCCT?
Los avances en el tratamiento para la Micosis Fungoide y el Síndrome de Sézary han sido muy importantes con nuevos fármacos que alargan los periodos de remisión, aunque hasta el momento actual no existe tratamiento curativo, a excepción del trasplante de médula ósea.
Así, el plan de cuidados de los pacientes con linfomas cutáneos debería abarcar, además del plan terapéutico principal, una comunicación efectiva; la detección y control de los posibles efectos secundarios de los tratamientos utilizados; y, como en otras enfermedades cutáneas, preservar la integridad de la piel con una hidratación al menos dos veces al día con cremas o pomadas que ayuden a calmar el ardor y el picor de las lesiones y evitar la aparición de fisuras y posterior sobreinfección de la piel afecta.
En un día señalado como hoy, ¿qué podemos hacer para ayudar a visibilizar esta enfermedad?
Esto que estamos haciendo: campañas de divulgación con entrevistas, videos informativos o folletos explicativos, con un lenguaje lo más comprensible y cercano posible para llegar al mayor número de personas, así como paginas web con información rigurosa desde sociedades médicas y asociaciones de pacientes.
Para todo ello, se precisa de la unión de todos los que estamos alrededor de estas enfermedades, incluidos los pacientes, familiares, instituciones, asociaciones, el sector médico, el farmacéutico y un compromiso honesto desde las administraciones.
“El diagnóstico del LCCT suele tardar en confirmarse, a veces incluso años, debido a que las manifestaciones cutáneas pueden ser muy diversas y simular otras enfermedades”
“Algunos pacientes viven con una incertidumbre limitante, ya que tienen miedo por tener una enfermedad crónica potencialmente mortal”