La Razón (Madrid) - A Tu Salud
Ya no tengo vida desde que a mi hija le dio su primera crisis tras el cáncer cerebral. No acepta su enfermedad» Elena (nombre ficticio)
«estuvo con esta dieta un año y medio. medio. Lo llevaba muy mal. Tanto que empecé a hacer bombones para que él los pudiera tomar, le hacía el pan que pesaba con una báscula... Y en cuanto a los batidos, menos mal que nos los daban en el hospital, hospital, porque si no habrían sido 1.200 euros al mes en ellos», dice agradecida, agradecida, «si no imagínate cómo lo íbamos íbamos a poder pagar con los 180 euros que nos dan por su enfermedad».
¿El futuro? «No se sabe. Yo me he visto como muy abandonada, como muy sola. Me he tenido que buscar la vida. Hay muchos tipos de epilepsia y la de Rubén es fastidiada. fastidiada. Pero es que aunque sea la normal tienen cambios, se sienten rechazados por la sociedad... Me da pavor el día que mi hijo quiera salir, porque si le da una crisis la gente ¿qué pensará? ¿Le ayudarán o dirán se ha drogado? Entiendo que la gente esté muy concienciada concienciada con otras enfermedades, pero me gustaría que también se informe informe a la gente de la epilepsia, porque porque nuestros hijos pueden sufrir una muerte súbita si no son atendidos», atendidos», ruega esta madre.
Un hijo adulto
También se ha sentido muy abandonada abandonada a su suerte Elena, nombre ficticio de una madre de una joven con epilepsia que pide no dar su identidad porque «mi hija no acepta su enfermedad». Tuvo epilepsia epilepsia tras un tumor que le afectó la memoria.
A Elena le da pavor «pensar qué va a pasar con su vida cuando no esté yo». « Desde que le dio su primera primera crisis tras el cáncer cerebral yo ya no tengo vida. Para ella tener epilepsia es un estigma. El hecho de no aceptar su enfermedad hace que minimice todo lo que la pasa en su día a día, pero también cuando cuando va al médico. Y no me deja que vaya con ella. Mi vida consiste en ayudarla en la sombra».
Además, su hija «lleva fatal tener que medicarse, porque le afecta a su rendimiento». Es difícil porque « no es lo mismo tener epilepsia desde niño que de adolescente. Mi hija no reconoce que le esté dando una crisis de epilepsia, sino que dice que es de ansiedad, y créeme las crisis que le dan son angustiosas. angustiosas. Se desploma, convulsiona, no vuelve en sí. Pero ella minimiza su enfermedad por miedo a que la rechacen».
« A nivel laboral no la cogen. No sé si la veré algún día insertada laboralmente. Pero mi hija tampoco tampoco está para pedir la incapacidad. incapacidad. Aunque tampoco se puede independizar », explica esta madre madre en un grito silencioso pidiendo pidiendo ayuda.
Demandas
«Según el ultimo estudio, que data del año 2014, hay unas 400.000 personas en España con epilepsia y cada año se diagnostican diagnostican entre 10.000 y 20.000 casos nuevos. En Europa seis millones, un diagnóstico por minuto», explica explica Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas Personas con Epilepsia (ANPE). El segundo lunes de febrero se celebra celebra el Día Internacional de la Epilepsia, Epilepsia, «uno de los tres que tenemos» tenemos» y pese a ello la sociedad poco sabe de esta enfermedad. «Seguimos en la casilla de salida», denuncia.
« Necesitamos que se haga un estudio para actualizar los datos y que se ponga en marcha el Plan de acción mundial intersectorial sobre sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos aprobado por la Organización Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre las necesidades sanitarias, sanitarias, sociales y laborales que hay que cubrir. No puede ser que una persona por tener epilepsia pueda ser despedida o que no la cojan por su enfermedad o que la gente, por temor a esto, no diga su enfermedad. Falta información y que se quite este estigma que la rodea. Si alguien se cae al suelo y empieza a convulsionar te vas a asustar, pero si recibes formación no», demanda.
Eso en el campo laboral. En el educativo «te diré que es un drama. drama. En mi caso mi hija, que tiene 17 años, ya ha estado en cinco centros centros escolares. El profesorado no tiene formación ni información sobre la epilepsia y se necesita que en todos los colegios haya una enfermera enfermera escolar», demanda la presidenta presidenta de ANPE, que recuerda que «el 80% de las personas con epilepsia tienen la enfermedad controlada, pero hay un 20% de pacientes farmacorresistentes que sufren muchas crisis al día». Y no todas son iguales. « Hay hasta 40 tipos de epilepsia. La sociedad conoce conoce la convulsiva, pero hay ausencias, ausencias, espasmos...».