«Detectar a tiempo la anemia puede evitar la diálisis»

Juan Carlos Julián Director general de Alcer, Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón Los pacientes renales han tenido voz en el diseño del nuevo Proyecto Teide

Su salud renal no está comprometida, comprometida, pero Juan Carlos Julián, director director general de Alcer, conoce al dedillo lo que significa convivir con este problema. Hablamos con él con motivo de la celebración, este mes de marzo, del Día Mundial Mundial del Riñón, una fecha que coincide coincide con el segundo aniversario del inicio de la pandemia de la Covid-19, Covid-19, una piedra más, probablemente probablemente de las más hostiles, en el camino de estos afectados, por lo que su trabajo ha cobrado más sentido que nunca.

¿Cómo ha impactado la crisis sanitaria sanitaria a los pacientes renales?

Ha mermado su calidad de vida con un gran impacto físico y psicológico. psicológico. Por un lado, el miedo al contagio y el hecho de que las vacunas vacunas no sean tan efectivas para ellos les ha sumido en una incertidumbre incertidumbre que, en muchos casos, les ha aislado. Además, las personas personas en diálisis o a la espera de trasplante, trasplante, tal y como ha ocurrido con otros enfermos crónicos, en algunos algunos casos han empeorado su seguimiento seguimiento médico por el hecho de no ir con asiduidad a su especialista, especialista, por el retraso en las listas de espera, la paralización de algunas cirugías no urgentes ola tras ola...

¿Qué ha sido lo más duro?

Sin duda el aislamiento sumado a esa incertidumbre de no saber si la enfermedad ha empeorado.

Entre los factores de empeoramiento empeoramiento cobra una importancia clave la anemia, que según los especialistas está presente en uno de cada cinco pacientes con enfermedad renal crónica. ¿Qué huella deja en los afectados?

Se trata de una complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal. Los expertos han constatado que en el estadio tres de la enfermedad renal crónica la anemia afecta hasta hasta el 40% de los pacientes, y en el quinto hasta en el 90%.

¿Y cómo les afecta en su vida diaria esa circunstancia?

Esta anemia la percibe el paciente de una manera u otra según su actividad física cotidiana. Principalmente Principalmente provoca en los afectados cansancio, pocas ganas de hacer cosas... Impacta mucho, porque incide en su vida diaria y si esa persona persona trabaja puede deteriorar su situación laboral, pero también su actividad social y de su estado emocional, porque esa debilidad aboca a la depresión y merma la salud mental. Las pocas ganas de hacer algo se traducen en dejar de salir, en reducir la práctica de deporte, deporte, en aislarse socialmente... Si eres activo, puedes sospechar antes antes de que tenga una manifestación manifestación clínicamente, pero en ocasiones ocasiones es difícil. Por eso es tan importante diagnosticarlo a tiempo tiempo y actualmente el gran problema es que este factor de riesgo está infradiagnosticado en sus fases iniciales.

Entonces, tiene un alto coste social y emocional...

Sin duda, el coste es altísimo, porque porque impacta de lleno en la salud física y psicológica del paciente. De hecho, un proceso depresivo y una anemia, a priori, fisiológicamente fisiológicamente puede parecer que no tienen tienen nada que ver, pero la realidad es que la sintomatología y lo que producen ambas sí. Hay una relación relación circular peligrosa, por eso el diagnóstico precoz resulta clave y es el gran reto a alcanzar.

¿Si se detecta a tiempo puede llegar a evitar la diálisis?

La enfermedad renal crónica es una patología progresiva, por lo que un buen diagnóstico y un tratamiento tratamiento adecuado de la anemia puede ralentizar la entrada de un paciente en diálisis o hacer que incluso nunca llegue a necesitarla en el mejor de los casos.

¿De qué manera luchan contra esa peligrosa invisibilidad?

Se ha dado un gran paso hacia adelante gracias al desarrollo del Proyecto Teide, impulsado por Astellas Pharma y siete sociedades científicas, que consiste en la mejora mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a la enfermedad renal crónica para garantizar la coordinación de los profesionales sanitarios y la continuidad continuidad asistencial.

Que los afectados tengan voz en una iniciativa así resulta fundamental, fundamental, ¿verdad?

Es imprescindible, porque el paciente paciente actualmente se siente desinformado, desinformado, confunde los síntomas con su propia enfermedad renal y acude por ello tarde a consulta. Todos los profesionales de la Nefrología Nefrología conocen muy bien las repercusiones repercusiones de la anemia, pero falta algo más de conocimiento en otras disciplinas. Eso ayudaría mucho a ese diagnóstico temprano temprano y, por tanto, a poner un tratamiento tratamiento adecuado que no merme la vida laboral y personal de los afectados. Eso reduce las bajas laborales, laborales, la incapacidad laboral, la presión asistencial... A todos nos interesa diagnosticar y tratar bien la anemia en estos pacientes porque porque tiene un impacto global.

El Proyecto Teide es un gran paso adelante, ¿por dónde habría habría que seguir?

Esta iniciativa sienta las bases de un trabajo multidisciplinar necesario, necesario, pero ahora falta la segunda fase, que es el seguimiento. Por suerte, cada vez hay más opciones para el tratamiento de la anemia y eso es una gran noticia, porque aumenta la calidad de vida de estas estas personas. Tan solo pedimos más implicación de las administraciones administraciones para facilitar proyectos como este, porque todos salimos ganando.

Lo peor de la pandemia ha sido el aislamiento y la incertidumbre de las revisiones»

La debilidad derivada de la enfermedad renal aboca a la depresión y merma la salud mental»

GONZALO PÉREZ