La enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante»

Primero fueron sus dos tíos, después, su madre y tres hermanos. Fernando es el único que ha logrado sortear la ataxia espinocerebelosa, el mal familiar

n abril de 1996, el semanario «El Decano» le hacía una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de fútbol sala que jugaba en el AsisaIpasa de la División de Plata y al que no le habían faltado ofertas para marcharse a División de Honor, aunque nunca se fuera. En ella contaba que siempre que tenía que enfrentarse a un doble penalti se acordaba de la misma persona: su hermana enferma. «Pienso que lo tengo que parar por ella. Y, mira, en lo que llevamos de temporada aún no me han colado ninguno», aseguraba.

Fernando se refería a Ana Mari, aunque no mencionaba en ningún momento qué enfermedad padecía. Fue, quizá, la única vez que el deportista se refirió a ella, tanto en público como en privado, durante aquellos años. «En mi familia siempre se mantuvo oculto. Si alguien comentaba algo, se le daba una colleja, como si hubiera que esconderlo. «¡Cállate, qué le importa al vecino lo que nos pasa!», exclamaban. Entre mis padres y mis hermanos tampoco lo hablábamos, solo lo hicimos unas diez veces en toda la vida. Mi padre no quería que indagásemos y sufriéramos.

Eso fue lo que aprendí y, de hecho, hace unos años habría sido incapaz de tener esta conversación contigo», explica Fernando Romero, hoy profesor de Hostelería y Turismo.

La primera vez que la familia Romero Chicharro comenzó a sufrir los estragos de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 fue hace 30 años. Fernando tenía solo 10 cuando su tío materno, el primero que la padeció, empezó a fallarle la vista y el equilibrio. «Fue al oftalmólogo y, cuando le pusieron gafas, se extrañaron de que no le hicieran efecto. Luego perdió la estabilidad. Le hicieron prueba tras prueba, como un conejillo de indias, pero

E¿Qué es?

Las ataxias son enfermedades neurológicas y hereditarias que causan la degeneración de las células del cerebelo (el centro de control del equilibrio y de la coordinación de los movimientos del cuerpo) y de la médula espinal.

¿Es una única patología?

Se han identificado 43 tipos diferentes de ataxias que se describen por las siglas «SCA» seguidas por un número, que indica el gen alterado.

¿Cuáles son sus síntomas?

Los síntomas son muy parecidos en todos los tipos: un andar tambaleante, dificultad para controlar el movimiento, menor tono muscular, dificultades para hablar y fijar la mirada... La SCA7 es tan rara como grave.

La visita de Mikel Erentxun

Ana Mari se pasó postrada en una cama los dos últimos años de su vida. Era fan del cantante Erentxun que fue a visitarla a su casa los médicos no averiguaban qué le pasaba. Después se fue quedando ciego y, finalmente, llegó la silla de ruedas y la cama. Pero el cerebro, supuestamente, se mantenía intacto», recuerda.

Cuando su tío murió hace veinte años, su hermana Ana Mari ya había empezado a sufrir los mismos síntomas. «Jamás se quejó. Era excepcional, nos daba fuerza a nosotros, a pesar de su situación crítica. Los dos últimos años de su vida los pasó postrada en una cama sin poder mover un músculo ni capacidad para hablar. Y aunque no se podía expresar, el cerebro lo tenía perfecto y, en teoría, sentía todo lo que pasaba a su alrededor». Fernando se acuerda del día que consiguió que Mikel Erentxun fuera a visitarla a su casa. «Ella era muy fan y yo quería que le conociese antes de marcharse, porque era obvio que estaba mal. Cuando vino, ella estaba ya ciega y comía por una sonda. Al salir, Mikel me dijo: «No sé si le habrá llegado algo». Yo quiero creer que sí, pero no lo podría asegurar. Esa fue la única vez que en su habitación hubo más diez personas sonriendo. Fue el 1 de julio de 2003. Murió poco después».

Los médicos tardaron mucho tiempo en darles un diagnóstico. «Un nombre al que ceñirnos, algo sobre aquella extraña enfermedad que parecía no tener freno», añade. Lo consiguieron poco antes del fallecimiento de su hermana con 28 años.

Estudio genético

La ataxia espinocerebelosa tipo 7, conocida como SCA7, es una enfermedad muy minoritaria que no tiene cura. Además de su tío y su hermana, otro tío falleció hace dos años. Su otra hermana, Noe, tiene 39 años, necesita un andador y pierde capacidad de habla. Su hermano, dos años mayor que él, tiene la visión bastante reducida y, aunque de momento camina, lo hace con mucha dificultad. Y su madre lleva más de un año en una residencia, en silla de ruedas y con los síntomas avanzados. Gracias a un estudio genético, Fernando Romero sabe que no la padecerá. Es una excepción dentro de la familia materna, pero se ha propuesto dar a conocer la terrible soledad y los daños que sufren las personas que