Una niña con una enfermedad rara puede morir por la desidia de Cuba
Médicos españoles se han ofrecido a ayudar, pero las autoridades de la isla no responden
El caso de Yahaira Diéguez Naranjo, una niña de cinco años que padece una enfermedad rara, podría concluir en un desenlace fatal si las autoridades médicas cubanas continúan aferradas a un entramado burocrático y a una falta de voluntad política que atentan contra su esperanza de vida.
Con apenas 19 meses, en septiembre de 2015, le diagnosticaron una posible neuropatía hereditaria sensitiva autonómica tipo VI-II, una enfermedad de por vida. Los especialistas informaron de que era el único caso conocido en Cuba, y que en el mundo solo se habían reportado unos 60. Yahaira sufre por ello el síndrome febril intermitente, constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor que provoca la automutilación de los dedos y la lengua, como consta en su historial clínico. «El pasado 29 de abril Yahaira fue ingresada nuevamente por
La madre, desesperada «Ni siquiera quieren que médicos de otros países colaboren para extender su esperanza de vida»
presentar un cuadro de osteomielitis que le afectó otro dedo del pie derecho, y como resultado hubo que recurrir a la amputación», relató María Elena Carnesoltas, abuela de la niña. «Ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Ahora se complicó, pues adquirió en el hospital un estafilococo, resistente a los antibióticos y hubo que amputar el segundo dedo completo, pero también están comprometidas las partes blandas», relató.
«Seguimos esperando»
La madre, María de las Mercedes Naranjo, señala que tras casi cuatro años «ni siquiera quieren que médicos de otros países, interesados en el caso de mi hija, puedan colaborar en llegar a resultados definitivos que pudieran extender su esperanza de vida».
En septiembre de 2017 varias instituciones médicas españolas especializadas ofrecieron colaborar: la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (Csisp) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). «Aún estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública», señaló María Elena. «De qué nos sirve que desde hace más de dos años el caso esté a nivel nacional, elevado y en conocimiento de las instancias superiores… Eso no va a salvar su vida», concluyó.