«Conectar cuando la demencia borra las palabras es posible»

‘Otra manera de vivir el alzhéimer’ enseña a comunicarse ante la enfermedad del olvido

Cada día, millones de familias en todo el mundo se enfrentan a las duras secuelas que la demencia y el alzhéimer producen en un ser querido. Lo habitual es que perciban con gran temor y sufrimiento cómo se apaga en ellos su capacidad de argumentar, de razonar y, en definitiva, de comunicar. «Es que ya no es mi padre», suelen afirmar con desconsuelo muchos hijos al ver en sus progenitores el avance de la enfermedad y ante la incapacidad de mantener una conversación. El resultado▶ se les aísla, aunque se mantengan los cuidados básicos.

Ante este tipo de situaciones, Susana García, autora de la ‘Luz de tu silencio’, mantiene con firmeza que, aunque pierdan su capacidad lingüística, de palabra, de lógica y argumentación que hacen que la relación con ellos no se pueda mantener en toda su esencia como antes de padecer la enfermedad, «la comunicación sí es posible y necesaria para este tipo de pacientes. No se puede mirar hacia otro lado e ignorarles».

Susana García sabe muy bien de qué habla porque durante años cuidó de su padre víctima de la enfermedad del olvido. «Me di cuenta de todo lo que éramos capaces de transmitirnos sin necesidad, muchas veces, de pronunciar una palabra. Mantener la esencia de esa conexión es importantísimo por el gran bienestar que les aporta».

Reconoce que hay mucho desconocimiento al respecto. «Es necesario saber cómo conseguirlo cuando la comunicación racional desaparece. Las miradas, las caricias, el tacto, el lenguaje no verbal, un apretón de manos, un abrazo, una sonrisa, un gesto... transmiten a estas personas muchísima información que, aunque no lo demuestren verbalmente, tiene un efecto muy positivo en ellos».

Convencida de la necesidad de fomentar esta forma de comunicarse, creó el blog ‘Moviendo el alma’ en el que familias españolas, pero también de Alemania, Israel, el Reino Unido, Países Bajos, Estados Unidos, Australia... han dado fe con su testimonio de lo gratificante de esta conexión sin palabras. Por este motivo, Susana García y Olga Romanillos, hija de madre con demencia, crearon ‘Otra manera de vivir el alzhéimer’, una plataforma para enseñar a no alejarse de la esencia de estos pacientes enfermos.

Han estado en más de 50 residencias ayudando a familias y cuidadores. «Ver la reacción de los familiares cuando perciben esa conexión no tiene palabras. Es como volver a reencontrarse con su ser querido y les produce una satisfacción infinita. A pesar de la dureza del alzhéimer, no solo hay que ver el drama de la enfermedad, sino enfrentarse a ella con actitud positiva mientras exista esa posibilidad».

Otra mirada

«Ante la incapacidad de mantener una conversación se tiende a aislar a estos pacientes»