España suspende en cuidados paliativos a domicilio, pero aplicará la eutanasia en casa
Médicos paliativistas afirman que una ley para «uno de cada 99 casos no responde a una demanda social»
Dolores Méndez tiene 84 años y ha decidido pasar los meses que le quedan de vida en su casa. El pasado mes de octubre le diagnosticaron un cáncer terminal. Ajena al debate en el Senado sobre la futura ley de eutanasia, Dolores aprovecha el tiempo para disfrutar de la visita de sus seis hijos y sus 13 nietos. Como muchos enfermos que se acercan al final de la vida tiene días buenos y otros más difíciles, pero está tranquila. Forma parte del reducidísimo número de enfermos terminales que recibe cuidados paliativos a domicilio en España. Una enfermera, un psicólogo y un médico le prestan semanalmente la atención sanitaria que necesita para mantener controlado no solo los síntomas clínicos que le produce la enfermedad, sino también todos aquellos aspectos de naturaleza psicosocial e incluso espiritual.
Sin atención
«La mayoría de estos pacientes que se atienden en el domicilio suelen ser personas mayores con cuidadores familiares, pero también los hay más jóvenes que han decidido dejar el hospital, los tubos y las ‘quimios’. Los cuidados paliativos han avanzado mucho en las vías de administración de fármacos y en las terapias. En el domicilio se puede estar muy bien. Si no se puede hasta el final, al menos el mayor tiempo posible», señala Alberto Meléndez, presidente de la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi y exvicepresidente de Secpal, la sociedad estatal. Esta sociedad científica estima que unos 300.000 pacientes necesitan cada año cuidados al final de la vida, de los cuales más de la mitad podrían ser atendidos con recursos poco complejos, como la Atención Primaria. Pero seis de cada diez mueren sin recibir la atención que necesitan. Aunque España está a la cola de Europa en este tipo de cuidados, la nueva regulación de la «ayuda a morir» obligará al Sistema Nacional de Salud (SNS) a destinar todos los recursos necesarios para prestar la eutanasia en los domicilios a aquellos enfermos que la soliciten.
El trabajo de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) está
Lugar de fallecimiento de ancianos en cuidados paliativos
a ofrecer calidad de vida y autonomía al paciente evitando en la medida de lo posible las estancias hospitalarias. «Hay enfermos a los que hay que enseñarles a toser o a moverse de la silla a la cama de forma segura. Hay también mecanismos para reducir el dolor con fisioterapia o técnicas para aliviar la falta de aire. El objetivo es que puedan ser lo más capaces posible dentro de sus limitaciones», explica Rafael Gómez, médico de uno de estos equipos de la Fundación Cudeca en Málaga. Esta organización, con varias plazas concertadas con la Junta de Anda
Aveces la ideología impide ver y tocar la realidad. El discurso de la muerte digna y del derecho a morir es una tramoya que impide entrar en el misterio denso lucía, asiste en sus respectivos domicilios a unos mil pacientes terminales al año.
Pero estos cuidados paliativos no se quedan solo en lo clínico. «Hay muchas cosas por hacer con un paciente que se encuentra al final de la vida. Muchos te cuentan que tienen dolor, pero lo que les pasa realmente no es solo físico sino también emocional. Se sienten mal porque sus hijos están lejos o porque tienen que pedir ayuda a un hermano o no tienen recursos económicos para afrontar los cuidados que necesitan. Para poder dar apoyo en todos esos asorientado que componen el sufrimiento físico, la soledad y la tentación de la desesperanza. Lo que pide a gritos la persona que sufre es una compañía humana que alivie su dolor y le sostenga en la certeza de que la vida, también cuando se apaga, es un bien, tiene sentido.
La separación de la vida real es una carcoma para nuestro sistema político. El discurso, en lugar de describir pectos es necesario un equipo multidisciplinar», explica. Hace una década los pacientes que recibían cuidados paliativos eran enfermos oncológicos pero con el desarrollo de esta especialidad se han ido sumando otro tipo de patologías, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la demencia, el párkinson, pacientes con insuficiencias cardíacas, enfermedades renales o respiratorias. «Cuando empecé en esto
El discurso de la muerte digna es una tramoya que impide entrar en el misterio del sufrimiento y la soledad
la realidad para entrar eficazmente en ella, construye una realidad paralela. Es lo que sucede con el debate sobre la eutanasia, que el Senado ha finiquitado en primera instancia. La política tendría que responder a la realidad asegurando cuidados paliativos para todos y favoreciendo que los enfermos encuentren una presencia humana que les diga «yo te acompaño en este tránsito».
En lugar de eso les muestra el atajo de una muerte limpia, dispensada con el visto bueno de un Estado cuyo sentido debería ser tutelar la vida. El daño será profundo y de largo alcance, pero prohibido mencionar eso.
seis ángeles de los cuidados paliativos, que no nos dejan. Están ahí siempre y les estaré eternamente agradecido», cuenta con la voz quebrada. «Llamas y no te coge el teléfono un robot. Nada de ‘marque uno o marque dos...’ hablas con una persona cercana, amable, buena». Los ángeles de José Luis son un equipo de seis profesionales que desde agosto se desplazan al domicilio del matrimonio para proporcionarles seguimiento clínico, psicológico, social y espiritual. Vanesa, Puerto, Carmen, Maite, Ana y Chelo forman parte del EAPS (Equipos de Atención Psicosocial) que se integra dentro del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa. «Quiero que pongas todos sus nombres. Han venido en el último momento, ya cercano a la muerte y, sin embargo, nos han dado la vida».
José Luis, sobre el EAPS «No nos dejan. Han venido en el último momento, ya cercano a la muerte y, sin embargo, nos han dado la vida»
Paliativos en pandemia