«Más que dar opciones de morir, hay que dar opciones de vivir»

Los pacientes con enfermedades graves o terminales piden más recursos en salud

Javier Ibero Sagastibelza no pierde la sonrisa. Su mujer Tamara y sus dos hijos pequeños son su mayor razón para seguir adelante. No lo tiene fácil. Un cáncer en los huesos diagnosticado el pasado mes de enero lo ha mantenido desde entonces ingresado en un hospital. A sus 44 años, la enfermedad ha cambiado por completo sus prioridades. Antes estudiaba para sacarse unas oposiciones como técnico de Hacienda y ahora su meta es poder ducharse solo. «Es absurdo que con mi situación haya llorado este tiempo más de alegría que de pena, pero es así. He llorado de la emoción porque un celador me cogiera del brazo y me diera ánimo de camino a una prueba o por el cariño con el que una persona puede asearte. Es increíble la vocación que hay entre los profesionales sanitarios».

Sus momentos más difíciles después del diagnóstico han estado relacionados con el sufrimiento. «Yo, que no soy creyente, una noche llegué a pedirle a

Dios que me quitara el dolor. Solo quería dos minutos de respiro para coger fuerza», recuerda. Javier llegó entonces a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Puerta de Hierro y semanas después fue trasladado al Centro de Cuidados Laguna, en Madrid, donde permanece ingresado. «Siempre digo que los paliativistas son mis médicos favoritos porque el dolor desapareció», explica.

La experiencia de ese sufrimiento insoportable le permite comprender que algunas personas deseen morir. Pero ante la nueva regulación de la eutanasia, Javier considera que «vale lo mismo la vida de un enfermo en fase terminal, que la de una persona sana». «Más que dar opciones de morir, hay que dar opciones de vivir, porque se puede vivir muy dignamente y ser feliz durante el tiempo que nos quede, a pesar del sufrimiento y la enfermedad. Las prioridades cambian y aprendes a valorar más las cosas importantes», señala. Por ello, Javier considera necesario poner el foco en los cuidados paliativos que son capaces de ayudar a mantener a raya el dolor que sufren muchos enfermos.

Pero no sufrir dolor no lo es todo. Javier ha sabido conservar su buen ánimo en medio de una circunstancia muy difícil porque ha conseguido adaptarse a su «propia nueva normalidad», como prefiere llamarla. «La vida que tienes, puedes vivirla y ser feliz si asumes tus circunstancias personales, no te engañas y no engañas a nadie». Entre sus mayores alegrías estos meses guarda grabada a fuego la visita de sus pequeños

Inma Escriche

«Esta ley demuestra que

prefieren no gastarse el dinero en calidad de vida para los enfermos»

también responde a ABC▶ «Esto no va de ideologías. Hay que verse en la situación▶ yo en el verano de 2018 y con María José muy enferma, repitiendo que se quería morir; supe que era el final».

A ambos viudos les cuesta sofocar las lágrimas. La pregunta no es fácil. —¿Cómo es la vida después de María José?

—Me cuesta su ausencia. Me hubiera gustado compartir con ella esta ley garantista. La norma no abre un camino para que todo el mundo muera. No es cuestión de decir ‘me duele un pie y quiero morir’. Esta ley no va a suponer que la gente aguarde una fila para pedirlo. No hay que permitir que la gente sufra de esa manera tan insoportable sin investigación ni medicación suficientes.

—Y... ¿cómo es la vida posLuis?

—A Luis nada le hacía efecto ya, ni la morfina. Durante la sedación final, en el verano de 2017, ¡él regresó tres veces! Su dolor era inagotable; pasó una agonía horrorosa. Hoy me siento afortunada del amor que tuvimos. No hay una vida posLuis porque me dejó muchos deberes, teníamos pactos por construir. Me dijo que no me echase novio para no estar sola, solo si me enamoraba; y que cuidase mi cuerpo, que era muy importante. Una persona que ama así a otra no quiere decirle adiós; pero tampoco quiere verle en ese estado y ellos te piden, te reclaman, morir. Que exista el derecho al divorcio no significa que, si te amas, tengas que hacer uso y divorciarte. Pero tiene que existir la opción.