Cómo decir a los padres que el bebé no es el esperado

∑La Fundación Unicap enseña a los profesionales sanitarios herramientas y habilidades para comunicar noticias inesperadas a las familias

« Tres semanas después de nacer mi hijo, me tendieron un sobre en la mano con el cariotipo dentro. “Como eres médica, sabrás leer esto”, me dijo el genetista». Así recibió la doctora Mónica Estacio la noticia de que su bebé llegaba al mundo con síndrome de Down. Y ese fue el germen también de la Fundación Unicap, que ella preside, y del proyecto Hilando Vidas, cuyo objetivo es implantar en los hospitales españoles una formación para que los médicos que atienden a las familias sepan comunicar que el hijo que acaba de nacer viene en situación de vulnerabilidad (enfermedades, prematuridad, alteraciones raras) o que, incluso, ha fallecido.

Mónica Estacio cree que la forma de anunciar las noticias en los inicios pueden marcar a los padres. «Estas situaciones dibujan el comienzo de una relación familiar. Se debe hacer de una manera mucho más cercana», apunta. «Sé que mi circunstancia no es única, y no puedo entender cómo todavía en el siglo XXI pueden hacerse las cosas así de mal. Es necesaria una mayor sensibilidad», insiste.

Objetivo: mejorar «Se puede hacer de una manera

mucho más cercana», asegura la doctora Mónica

Estacio

Marcar un camino distinto

A ella le hubiera gustado que, para empezar, le hubieran dado la noticia, «porque de hecho nunca me llegaron a dar como tal, recibí la información en frío, y sin filtrar. Me soltaron un sobre porque como soy médico sé leer un cariotipo. Ahí fui la doctora Estacio y no la madre de Isaac. Y creo que eso marcó mucho mi camino». Y para continuar, «que lo hubieran hecho en un lugar adecuado. Quizás en una sala tranquila, sentados. Que hubiera podido tener a mi hijo en brazos, y que no lo estuvieran observando como si fuera un bicho raro en ese momento. Y estar al lado de mi pareja o de mi familia», señala.

En su caso, el duelo duró apenas unas horas. «En mi vida intento transformar en proyectos todo lo que se recibe con enfado», apunta esta mujer. Así fue como, ocho años después del nacimiento de su primer hijo, puso en marcha el proyecto Hilando Vidas, con la intención de que otras familias no tuvieran que pasar por momentos como el que ella vivió. «Los padres con esas situaciones quieren sinceridad, confianza y trato más cuidado si cabe. Necesitan profesionales que les proporcionen información veraz y fiable sobre lo que le está sucediendo a su bebé», señala.

El momento crítico

Su objetivo, explica, «es dar respuesta a esa incertidumbre que puede experimentar la familia tras una dura noticia que, cuando llega, no deja tiempo para reaccionar. Los padres dejan de escuchar en el mismo instante en el que oyen discapacidad, problemas médicos, muerte perinatal... Algunos necesitan obtener información pero sin términos difíciles de comprender y sin escuchar la palabra pronóstico. Otros tan solo desean soledad y silencio para asumir y vivir su momento de duelo», apunta esta doctora. «Posiblemente van a recordar esos momentos como uno de los más críticos de su vida y, por ello, debemos cuidar esa conversación que ya nunca olvidarán», reflexiona Estacio.

Así recuerda aquel momento Patricia Giral▶ «Estaban dando el parte al resto de familias de cómo estaban evolucionando sus bebés, y a nosotros nos estaba esperando el neonatólogo. De muy buenas formas, nos dijo▶ “Vuestra hija está muy malita, presenta inmadurez pulmonar, y no sabemos si va a salir adelante. Además, pensamos que tiene síndrome de Down”. Nos lo llegó a repetir una segunda vez hasta que dijimos que queríamos luchar por la niña». «Los médicos y las enfermeras se portaron muy bien, estuvieron