Los paliativos pediátricos se adaptan al Covid-19
▶Cada año se dan en España cerca de 2.000 nuevos casos de niños que padecen una enfermedad avanzada ▶La pandemia ha hecho más difícil el acceso a este tipo de cuidados que necesitan alivio urgente del dolor
La expresión de Mónica cambia por completo cuando empiezan los acordes de la guitarra de Nieves Frechilla, la musicoterapeuta del Hospital de Paliativos Vianorte-Laguna. Abre los ojos como platos y gira la cabeza para mirar fascinada el instrumento musical. De hecho ella, que no habla, empieza a emitir sonidos en un intento por seguir la canción que esta música ha elegido interpretar con su instrumento armónico.
Son los primeros días de esta pequeña en la unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos que Vianorte-Laguna tiene en el tercer piso de un edificio con grandes ventanales por donde entra la luz a raudales. En un principio sus padres eran reacios a dejar a su hija durante unas horas al cuidado de extraños, pero pronto accedieron a probar este servicio que ofrece gratuitamente el centro gracias a la colaboración de la Fundación Jaime Alonso Abruña y Fundación Inocente, entre otros.
Tras superar los peores meses de la pandemia, la unidad de respiro familiar ha ampliado su labor asistencial para que más padres de niños con enfermedades incurables y con una gran sobrecarga y riesgo de claudicación puedan acceder a este tipo de atención. Las familias requieren esta ayuda. Los datos lo corroboran. Según los estudios, el 62,5% de los padres habría necesitado atención médica para ellos en el último año, y hasta el 41% de los cuidadores pediátricos podrían estar en riesgo de sufrir enfermedades debido a la sobrecarga.
«Nos hemos dado cuenta de que la crisis del coronavirus ha hecho que la necesidad de este tipo de servicios haya ido en aumento. Aunque es verdad que durante los meses del confinamiento, muchos padres prefirieron cuidar a sus hijos en casa día y noche, y no se separaron ni un minuto por miedo al contagio, ellos también padecen la enfermedad▶ son los ‘otros’ pacientes. Cada niño enfermo tiene abuelos, hermanos, padres, que necesitan apoyo y asistencia psicológica para poder sobrellevar la enfermedad y, al mismo tiempo, ayudar al pequeño», explica Pilar Campos Monfort, directora de enfermería Fundación Vianorte-Laguna.
La necesidad de atención que requieren estos menores, muchos de ellos con parálisis cerebral, enferme
dades metabólicas o epilepsias raras... es constante y, pese a la implicación de las familias, es muy específica. Cerca del 80 por ciento de estos pacientes pediátricos sufre dolor que, en muchos casos, no es fácilmente identificado debido, en gran medida, a que su grado de discapacidad o deterioro cognitivo les impide expresarlo verbalmente. De hecho, el dolor crónico, según la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor, «afecta a un 30 por ciento de estos niños».
La pandemia, advierte la fisioterapeuta Inma Díaz-Regañón ha hecho que todos estos niños «hayan sufrido muchos cambios en su estado de salud». En este centro tratan de paliarlo de alguna forma mediante un tratamiento de fisioterapia y asistencia integral para el control de los síntomas y del dolor de su enfermedad, facilitado por médicos, enfermeras, auxiliares, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y musicoterapeutas, entre otros profesionales asistenciales.
Es un trabajo en equipo, asegura la directora de enfermería de la Fundación Vianorte-Laguna, «donde todas las terapias se consensúan para intentar que los menores estén más tranquilos de cara al fin de semana, que pasan en su casa». Los padres de Mónica ya lo notan: «Es evidente que después de los dos días que recibe tratamiento aquí llega a casa mucho más relajada. Se nota que ha seguido una rutina, que se ha tenido que levantar pronto, que ha trabajado la relajación muscular, la caída del cuello, la respiración y, también, que ha estado con otros niños...», reconoce su madre, con emoción.
Padres: expertos cuidadores
Familias como la de Mónica, reconoce la fisioterapeuta Inma Díaz-Regañón, «conviven las 24 horas del día con el niño, por eso tratamos de hacerles la vida un poco más fácil cuando se los llevan a sus hogares. Si bien es verdad que la mayoría de estos progenitores son auténticos expertos atendiendo a sus hijos y saben llevar a cabo muchos de los cuidados que necesitan, como, por ejemplo, realizar la extracción de secreciones... Es nuestra labor seguir apoyándoles y ofreciéndoles herramientas para que puedan actuar correctamente en sus hogares». «El registro de la información con los padres se lleva a cabo mediante un apunte diario a través de cuadernos de comunicación con las familias donde se matizan las actividades realizadas en el día, así como las pautas de comportamiento a seguir», detalla.
Pese a todo, concluye Pilar Campos Monfort, «el resultado más valioso, sin duda, es la satisfacción demostrada por las familias de los niños y adolescentes que nos transmiten su agradecimiento por cuidar de quien más quieren con la profesionalidad y el cariño que caracteriza al personal de la Fundación Vianorte-Laguna».