Cuando vivir sin ayuda no es posible
Las familias de los afectados solicitan más ayudas para atender su alta demanda de cuidados Aspace lanza la campaña ‘168 horas’, que son las que durante una semana les dedican las familias sin descanso
Cuando nació Nicolás solo tenía 27 semanas. Una hemorragia interna le causó parálisis cerebral. Marta, su madre, recuerda que los primeros meses, y años, fueron angustiosos por no saber hasta dónde llegaría el alcance de la lesión▶ si hablaría, gatearía... Hoy, Nicolás tiene 14 años y, desgraciadamente, no habla, ni camina, su visión es muy reducida... Su afectación llega al 96% de discapacidad.
Cada día acude a un colegio de Educación Especial de Aspace (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral), de diez de la mañana a cuatro de la tarde, donde le atienden los profesores, fisioterapéutas y logopedas. «A la salida de clase le llevo dos horas más a un fisio particular para que trabaje sus músculos y evitar la rigidez de su cuerpo. Después, si nos da tiempo, le llevo de paseo en su silla de ruedas», apunta su madre.
En casa le espera su hermano Valentín de 9 años. Les gusta tirarse al suelo y arrastrarse como él mientras se pasan la pelota, aunque a veces se enfadan porque Nicolás le coge el cuaderno del cole y se lo estropea.
Al nacer Nicolás, su madre dejó de trabajar. Su grado de discapacidad es tan elevado que necesita una persona a su lado las 24 horas del día para levantarle y acostarle, asearle, darle de comer, arroparle... Marta lamenta que no existan más ayudas y que se apoye tan poco a las familias para realizar todas estas labores. No tienen un respiro. «Estamos apartados de la sociedad. Hasta el colegio está lejos del centro de la ciudad (en León). La gente común no tiene ni idea de lo que es la parálisis cerebral. Quizá nosotros mismos deberíamos darle más visibilidad para que nos conozcan. Sin embargo, a mí me han dado ganas de llorar cuando la gente se queda mirando a mi hijo y algunos, los más pequeños, se ríen por desconocimiento. Salir a la calle a veces no nos resulta fácil»
Para paliar esta situación, esta madre aboga por que en los colegios y en las familias se informe a los niños desde pequeños que hay personas con parálisis cerebral. «No queremos dar pena; al contrario, nos gustaría que nos miraran como a los demás».
Esta es una de las razones por la que desde Aspace, en el Día Mundial de la parálisis cerebral, han lanzado la campaña «168 horas». Tal y como asegura su presidenta, Manuela Muro, el título elegido es una propuesta directa de los propios afectados. «168 hace alusión a las horas que dura una semana, justo las que ellos necesitan apoyo directo para poder vivir ante sus limitaciones motrices y, en muchos casos cognitivas».
Y es que, como bien explica Manuela Muro, las personas con parálisis cerebral, «como consecuencia de su pluridiscapacidad, presentan una situación de gran dependencia para realizar cualquier actividad diaria como levantarse, pasear, comer, beber, dormir, sentarse, vestirse, moverse; en definitiva, para todo».
Mayor concienciación
Afirma que la campaña de este año intenta mantener el compromiso con estas familias que están tan necesitadas de apoyo, «desde la atención temprana, a la educación, las residencias, el ocio, las unidades de respiro... Además, la figura del asistente personal no tiene una normativa desarrollada por igual en todas las comunidades autónomas y, como máximo, algunas personas solo pueden contar con este referente 70 horas al mes».
En su opinión, es necesario acercar este problema a la sociedad. «Es muy importante dar visibilidad a estas personas». Reconoce que hace años las familias no se atrevían en su mayoría a sacar a la calle a sus hijos con parálisis cerebral. Pero, matiza, «vamos avanzando». Para ello, desde la asociación desarrollan la «campaña de mentalización escolar» por la que desplazan a niños con esta lesión a los centros escolares con el propósito de que los alumnos conozcan que existe niños en esta situación, cómo son y como viven. «Al conocerlos, conseguimos que normalicen su estado y no sea motivo de rechazo cuando se crucen con ellos por la calle».
Recuerda, además, que hace años «los padres decían a sus hijos “no le mires” cuando se encontraban por la calle a un niño en su silla de ruedas y con parte de su cuerpo retorcido por la parálisis y la mirada perdida. Hoy ya no es así. Las familias lo que quieren, no es que retiren la vista de sus hijos, sino que se den cuenta de su existencia y que, sin reparo, puedan preguntarles qué les ocurre porque no son niños enfermos, son niños con discapacidad. Cuanto más normalicemos su situación, más integrados estarán en la sociedad. Es nuestro objetivo».