Sabaté, enfermo de ELA: «Necesito ayuda y me ofrecen la muerte»
► El joven de 37 años denuncia que una trabajadora social le sugirió que podía recurrir a la eutanasia
Jordi Sabaté Pons pelea cada día por seguir vivo. Lleva siete años luchando contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que le diagnosticaron cuando cumplió 30 años. «Me podrían haber regalado un perfume», bromea en una conversación con ABC a través de Whastapp. El pasado mes de marzo cuando el Gobierno consiguió aprobar en el Congreso la ley de eutanasia, Jordi dijo a este periódico que «lo prioritario era invertir todos los recursos sociales y económicos en los enfermos para que no tuvieran que verse obligados a pedir ayuda para morir».
Lo que él nunca imaginó es que esa ayuda a morir llegaría en forma de propuesta por una trabajadora social que lo visitó esta semana en su domicilio de Sarriá, en Barcelona. «Vino a mi casa y lo primero que me dijo fue que le dijera mis últimas voluntades por si un día no quería estar enchufado a una máquina o con una sonda gástrica para comer artificialmente. Luego me dijo que ya era legal la ley de la eutanasia por si quería recurrir a ella», explicó Jordi.
Pese a que desde el diagnóstico de la enfermedad en octubre de 2014, este joven de 37 años ha pasado por cuatro trabajadoras sociales del distrito de Sarrià-Sant Gervasi para gestionar las ayudas a la dependencia, nunca había vivido una situación tan violenta como la ocurrida el pasado miércoles.
«Me sentí atacado y rabioso. Que te ofrezcan la muerte en mi estado no es agradable. Además fue surrealista y horroroso que me ofreciera acabar con mi vida si algún día estoy enchufado en una máquina o no puedo comer cuando es así como estoy ahora. Creo es ofensivo», afirmó Jordi, que insiste en que si esa trabajadora social «coge a alguien deprimido, a los dos segundos ese enfermo pide que le maten».
Desde hace varios años, la casa de Jordi «se parece a una UCI». Cuatro auxiliares de enfermería, que sufraga con fondos propios, le asisten las 24 horas. Con la ley de dependencia consiguió la asistencia de una persona dos horas diarias, pero, según Sabaté, «no sabía lo que es la ELA y dejó de venir porque peligraba mi integridad vital». «La administración nos tiene abandonados», asegura este joven, que pese al mal rato vivido no piensa denunciar ni interponer una reclamación a la trabajadora social.
El presidente de la Asociación de Bioética y Ética Médica, Luis Miguel Pastor, explicó ayer a ABC que ni la ley de la eutanasia ni el manual de buenas prácticas –que detalla aspectos concretos para la puesta en marcha de la prestación de ayuda a morir– establecen en ningún momento que los profesionales que atienden a los enfermos sean los que deban informarles sobre el nuevo derecho a morir. «Lo que dice el manual de buenas prácticas es cómo se debe actuar ante una demanda de eutanasia pero no habla de informar a los pacientes», asegura Pastor, uno de los especialistas que participaron en el equipo que elaboró este documento.
Para Pastor el hecho de que la eutanasia sea considerada una prestación más del Sistema Nacional de Salud puede llevar al error de pensar que los profesionales sanitarios son los responsables de informar a sus pacientes sobre su existencia. «Pero la eutanasia no es una opción más que ofrece el médico pese a que es probable que ese sea el efecto que tenga, al considerarse un derecho. Vamos a encontrarnos con esta situación muchas veces», advirtió.