Paliativos pediátricos, en busca de una vida plena para los niños

► La Fundación Porqueviven ofrece atención a los pequeños y lucha por mantener la mayor normalidad posible en el funcionamiento familiar

El ambiente en casa de la pequeña Cova, paciente de 4 añitos de paliativos infantiles y usuaria de la Fundación Porqueviven, es festivo, repleto de amor y espíritu navideño. Trajín y risas entre hermanos que se despiertan y van apareciendo en una cocina llena de cachivaches, complicidad entre los padres… «Lo normal en una casa de nueve miembros en Navidad», apunta a su lado Noemí, la madre. Son niños que viven con absoluta normalidad la situación de su hermana, que está «muy bien», remarca esta mujer, «pero no siempre fue así», rememora Daniel, el padre, delante de un café servido en una mesa decorada con un alegre mantel navideño y una planta de Pascua.

Acompañados

Casi desde el principio caminan de la mano de esta entidad, que les ofrece diversos apoyos en el cuidado integral de su hija, diagnosticada de una enfermedad incurable, y sobre todo, lucha porque esta familia y la niña tengan una vida plena. «No nos preocupa cuánto vayan a vivir estos menores, si no cómo, con una vida que siga siendo vida hasta el final», apunta el director de la Fundación Porqueviven, José Carlos López. Porque, prosigue, «aunque socialmente la palabra paliativo se vincula con la muerte, nuestra labor no es solo apoyar de diferentes maneras durante todo el tiempo que dure el proceso, sino acompañar en la vida, dure lo que dure, hasta el final, y también después, mientras se lleva a cabo el proceso de duelo de la familia. Todos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se van a curar», remarca.

El proceso de Cova comienza en la semana 38 de embarazo, en lo que creen que fue un suceso de tipo isquémico que le causó una grave lesión cerebral. «Es llamativo que en ese momento los médicos nos ofrecieron abortar, no sabían si iba a sobrevivir, ni cómo. Nos dijeron que no podían hacer nada por ella y le auguraron un año máximo de vida. El pronóstico era horroroso», apuntan. «El resultado es que la peque no habla, no puede ver, pero sonríe y responde a otro tipo de estímulos como son las voces de los que la rodean. Es más, la peque es del Athletic, como el resto de hermanos, porque si no no entran en casa, y no veas qué contenta se puso cuando fuimos a la Cibeles», asegura el padre mientras muestra un vídeo donde se puede ver a la niña celebrando exultante de felicidad.

El hospital en casa

Estos padres llegaron del hospital a casa después de 20 días en la UCI, con una peque que en ese momento llevaba sonda nasogástrica, oxigenoterapia, saturómetro… y multitud de incertidumbres. «Montamos el hospital en casa. Nos enseñaron a realizar cuidados personalizados…». Porque, tal y como corrobora José Carlos López, director de esta fundación, «cuando el padre o la madre se involucran, adquieren habilidades de enfermería».

También los hermanos. «Todos saben de medicinas, tienen los cuidados muy asimilados y hasta la más pequeña, que tan solo tiene dos años, quiere empujar la jeringa –asegura Noemi–. Un día dejamos a Cova al cuidado de la abuela, médico de familia. También andaba por aquí Beltrán, el mayor, que por aquel entonces tenía 12 años. Se salió el dispositivo de alimentación que la niña lleva en el abdomen ¡y el que mantuvo la calma y supo ponerlo fue el niño! Esto es un trabajo en equipo».

Conciliación

De hecho, gracias ese espíritu esta madre ha podido seguir trabajando como administradora de fincas. «¡Y mucho, mucho, no sé ni cuál es mi horario! Teletrabajo en casa, algo que el Covid en cierto modo ha venido a normalizar y sigo gestionando mis comunidades a tope mientras la cabeza me deja. Pero entre una máquina que pita, las comidas de unos y otros... Siento que tengo que trabajar y a la vez que mi obligación es estar ahí pendiente, atendiendo a Cova y esto produce mucha fatiga mental, que hace que sienta que no llego a nada, y que doy poco de todo lo que me gustaría dar», admite. Por fortuna, prosigue, gracias al servicio de respiro de la fundación «disfrutamos de dos relevos en domicilio al mes de cuatro horas cada uno. Parece poco, pero es un auténtico regalo. Y eso que nos costó aceptar este tipo de ayuda», reconoce Noemi.

Respirar y cuidar

La realidad, prosigue esta mujer, «es que este tipo de niños no puedes dejarlo con cualquier persona. Ni siquiera mi madre que es doctora sabe actuar en un momento de crisis. Por eso esto está muy bien: necesitas respirar para poder cuidar. Nosotros aprovechamos para ir a reuniones de padres en el colegio de nuestros hijos, para hacer compra...». En esta línea, gracias a esta entidad, la familia de Cova también ha realizado varias salidas de ocio y ha contado con la entidad para la elaboración de su carta a los Reyes Magos: «Hemos pedido una sesión de fotos en la que salgamos los once, porque siempre es difícil pillarnos disponibles a todos juntos». «¿Podemos pedir también que Cova se cure?», pregunta el hermano mayor.

La familia al completo, sentada en la escalera de su casa

Esta entidad incluye servicios de apoyo a los hermanos y soporte en tiempos de descanso