La Reina conoce los nuevos retos contra las enfermedades raras
Lleva más de diez años implicada en la lucha y visibilización de este colectivo
La Reina Letizia lleva desde 2009 implicándose personalmente con la lucha y visibilización de las enfermedades raras. Ayer, volvió a reunirse con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta hacia el 2030, un nuevo plan estratégico con el que se busca trabajar «de lo local a lo global» para asumir los retos de este colectivo de cara al futuro.
A su llegada a la sede de FEDER, la Reina fue recibida por su presidente, Juan Carrión. Antes de comenzar la reunión, recibió el saludo de la directora de la Federación y de su Fundación, Alba Ancochea, y de la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón; del vicepresidente de FEDER, Santiago de la Riva; y del miembro de la junta directiva de FEDER, Mauro Rosati.
La reunión –que se celebra de forma anual desde 2013 y en la que ayer participó telemáticamente toda la junta directiva de FEDER– sirvió para trasladar a Doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los objetivos de desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la cobertura universal de la salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.
«La Reina ha podido conocer los cinco pilares sobre los que se asienta esta nueva estrategia y que están dirigidos a transformar la sociedad, impulsar la investigación y el conocimiento, garantizar una atención especializada de calidad, trabajar en red junto al movimiento asociativo e innovar y asegurar la gestión con calidad, eficiencia y poniendo en valor el capital humano de la organización», explicó el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, tras la reunión, que se produjo un mes después de la adopción de la Resolución de la ONU en enfermedades raras, que insta a los países miembros a desarrollar políticas específicas en la causa.