«He preparado el entierro de mi hijo en tres ocasiones»
▶ Marta Brule, madre de un niño con cáncer, es la primera ‘coach’ oncológica de familias con hijos afectados
Marta Brule siempre se ha definido como una mujer rebelde, y eso cuando ni siquiera sabía que la vida le tenía preparada una enorme piedra en su camino. Tropezó con ella el día en que le dijeron que Guille, su hijo de 12 años, tenía leucemia. El diagnostico de los médicos llegó sin anestesia: «tu hijo se muere». La rebeldía de Marta Brule se puso a mil revoluciones: «Me da igual lo que digan. Voy a luchar contra todo pronóstico y contra las estadísticas del cáncer infantil», se dijo.
Y la suerte se puso de su lado... Por momentos. «Tras el trasplante de médula, el pequeño mejoró, pero en apenas cuatro horas entró en crisis y nos dijeron de nuevo que se moría. Tenía 14 años. Y 20 kilos de peso. En otra ocasión se lo llevaban a paliativos. Me negué, si tenía que morir, que fuera en casa. He preparado hasta tres veces el entierro de mi hijo», confiesa.
Nadie sabe cómo, pero hoy este joven tiene 17 años, ha ganado peso y estudia FP. El cáncer, eso sí, ha tatuado en su cuerpo su existencia. Su madre reconoce que durante la dura enfermedad de su hijo echó mucho de menos a alguien que la acompañara en todo lo que sentía en cada instante en esa feroz batalla contra todo pronóstico y ante cada parte médico. Decidió escribir un libro para desahogarse ‘Piedras en el bolsillo’. Comenzó a recibir llamadas de madres en su misma situación en busca de apoyo. «Me llamaron hasta de China y de Australia. Sentía que me faltaban herramientas para ayudarlas con criterio, solo tenía mi propia experiencia como persona y madre que, aunque es mucho, no me parecía suficiente. Hice un máster como ‘coach’ y también me formé en inteligencia emocional». Por caprichos del destino topó con la Fundación Aladina y Marta Brule hoy es la primera ‘coach’ de España en acompañar en todo el proceso a las familias afectadas por el cáncer. «Mi vida ha cobrado sentido después de tanto sufrimiento. Acompaño a estos padres porque tengo formación para ello pero, sobre todo, porque he pasado por lo mismo y sé perfectamente qué se siente con cada gesto de dolor de su hijo, con cada lágrima, cuando un médico te da una mala noticia y vas con una sonrisa a decir a tu hijo que todo va bien mientras le das un abrazo con el alma rota...».
Buscar respuestas
Asegura que los padres tienen un denominador común: miedo y el sentimiento de culpabilidad. «Quieres buscar respuestas ante la incertidumbre aterradora que te invade. El cáncer se asocia a muerte. En mi tarea como coach intento que las familias destierren esta palabra y la cambien por crecimiento, aprendizaje, nacer... También me empeño en que no se sientan culpables porque siempre piensan que ellos son la causa porque fumaron en casa con ellos delante, porque siempre estaban con la tableta...».
Otra de sus labores consiste en trabajar habilidades. «Cuando ingresan a un hijo en la UCI, cuando les ven con los efectos de la quimio, al intentar que coman y no prueban bocado, cuando vomitan o lloran por el dolor... Deben transformar ese miedo y rabia que les invade. Es entonces el momento de escribir, pintar, caminar... hay que dar luz a ese sufrimiento. Practicamos la respiración para mitigar el estrés y la ansiedad. También les hago seguimiento en su duelo si el desenlace es trágico».
Por las consecuencias de la pandemia, esta ‘coach’ contacta con las familias a través de videollamada. «Estoy disponible siempre. Esta enfermedad hace de las suyas en cualquier momento del día o de la noche. También les
acompaño después del alta hospitalaria, que es cuando los padres sufren un gran bajón por todo lo que han luchado mientras que el miedo sigue presente. Recuerdo que cuando mi hijo regresó al colegio me quedaba sentada fuera por temor a que se encontrara mal».
Luz en la oscuridad
Otra de esas personas a las que hace acompañamiento oncológico es Sandra, madre de un niño al que en 2019 diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda. Max apenas tenía 10 años. «El mundo se me vino encima. Es una experiencia brutal. Muy dolorosa. Necesité ayuda psicológica, pero encontrar a Marta fue como dar luz a mi oscuridad. El camino del cáncer es muy largo, no termina cuando al niño le dan el alta. Su acompañamiento ha sido fundamental para mí porque necesito estar fuerte para Max».
Sandra considera que tanto los pacientes de cáncer como sus familiares necesitan un espacio para expresar su miedo, dolor, rabia, tristeza... «Cuando el paciente está ingresado se tiene la opción de recibir ayuda psicológica y apoyo de médicos, enfermeras..., pero, como decía antes
–insiste– el cáncer es un camino muy largo y sus consecuencias se prolongan tras el alta médica».
Esta madre se siente muy afortunada por tener a Marta a su lado. «Me da pistas para transitar por este duro trayecto. Me ayuda a reflexionar y ver lo positivo, porque en medio de esta terrible vivencia también hay cosas buenas como el cariño de familiares y amigos, y hasta de desconocidos, que nos tienden la mano. Con Marta me siento libre para mostrar mis sentimientos, mis miedos, mis debilidades. Me ayuda a ver mis fortalezas. A respirar... Hay mucha empatía porque ella pasó por lo mismo con su hijo. Su experiencia da mucha esperanza. Estoy sanando mi herida. Tengo que ser fuerte para sostener a Max. Y, eso que él me ha dado una gran lección de lucha y fortaleza».
Precisamente, y como homenaje a todos estos niños guerreros, la Fundación Aladina ha puesto en marcha la iniciativa solidaria ‘Pañuelo Challenge’ invitando a toda la sociedad a ponerse esta prenda en la cabeza, hacerse una foto y subirla a las redes para apoyar la lucha de estos niños y que no pierdan nunca su sonrisa.