«Las ayudas a los enfermos de ELA llegan cuando ya nos estamos muriendo»
► El Congreso aprueba acelerar los trámites de discapacidad para enfermos de ELA
«Un hecho histórico que culmina con años y años de esfuerzo por que sean escuchados nuestros derechos y necesidades, más que reivindicaciones». Jorge Murillo, de 36 años y enfermo de ELA desde hace seis, no ocultaba ayer su satisfacción después de que el Congreso aprobara la toma en consideración de la proposición de ley que plantea acelerar los trámites para acceder a la discapacidad en los enfermos de ELA y apoyar su atención preferente.
La propuesta aprobada ayer pretende que los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puedan acceder al reconocimiento de la discapacidad y las ayudas a la dependencia desde el momento en que son diagnosticados. Una medida necesaria para los 4.000 afectados españoles por una enfermedad que no tiene cura y que presenta unos «rangos temporales de supervivencia de entre tres y cinco años» desde el diagnóstico. «Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos», explicaba ayer la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, al presentar la propuesta.
Seis años enfermo
Mientras, Jorge Murillo seguía el pleno desde su ordenador. Seis años después de su diagnóstico se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad. Prácticamente no mueve ningún músculo, no puede hablar y se alimenta a través de una sonda gástrica. Depende de un respirador conectado a su tráquea y solo le quedan los ojos «como medio de comunicación con mi gente y con el mundo». Gracias a ellos, y un dispositivo que detecta el movimiento de sus pupilas, puede ir componiendo los textos que luego reproduce «una melodiosa voz», dice con ironía.
«Por fin dejamos de ser invisibles para el Gobierno y las administraciones públicas, aunque sea por unas horas», explica Murillo, que relata el calvario por el que pasan los enfermos de ELA y sus familias en España. «Actualmente somos expulsados del sistema sanitario, para ponernos al amparo de un sistema social que no cubre nuestras necesidades ni está cualificado para ello», denuncia Jorge Murillo.
En la práctica, los enfermos de ELA y sus familias tienen que montar, y costearse, una UVI domiciliaria en la que son atendidos por sus propios familiares o personal externo al que también tiene que pagar. Un personal que, pocas veces, cuenta con la especialización necesaria para atenderles. «Les tenemos que formar nosotros mismos», puntualiza. Según estima la Fundación Luzón, una de las principales asociaciones de afectados, el coste medio anual por familia, en el último estadio de la enfermedad, ronda los 40.000 euros.
«Es importante que se sepa que si no tienes recursos humanos o económicos para garantizar tus cuidados las 24 horas, no te permiten la operación de traqueotomía». Una decisión que les condena a una muerte segura en un breve plazo de tiempo, en la medida que la degeneración de su musculatura les impide respirar. «Conozco un par de casos que están muy al límite, porque no tienen familia que les cuide», nos explica. «Varios buenos amigos no quisieron la traqueotomía por no querer ser una carga para sus familiares».
«Un privilegiado»
Jorge se considera un «privilegiado» porque su diagnóstico fue relativamente rápido, tras medio año de recorrer varios médicos. Además, su empresa le mantuvo en nómina hasta cumplir los cinco años mínimos para poder acceder a una pensión y ahora cuenta con la ayuda de su mujer y dos personas contratadas. Sin embargo «hay multitud de compañeros que han tenido que esperar mucho tiempo para tener el diagnóstico definitivo y acceder a las irrisorias ayudas». El desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos de atención primaria obliga a los pacientes a deambular por diversos especialistas que les «recetan medicamentos para paliar los síntomas», sin acertar el verdadero diagnóstico.
Las ayudas de la ley de dependencia también suelen retrasarse mucho. «El problema radica en la rápida evolución de la enfermedad», explica Jorge Murillo. «Cuando te hacen la primera evaluación todavía puedes valerte por ti mismo, pero a los pocos meses puedes caer en picado y tienes que volver a iniciar el proceso». El problema llega al extremo de que «hay muchos enfermos a los que les llegan las ayudas una vez que han fallecido», señala Murillo. «Sé de un caso que, por tener el dispositivo de control del ordenador a través de la mirada, le quitaron la gran invalidez en una revisión. ¡De locos!», enfatiza.