Doña Letizia reivindica «atención integral con equidad» para las enfermedades raras
► La Reina recuerda que un porcentaje «altísimo» de los pacientes son niños
Tres millones de personas en España padecen una o varias enfermedades raras. Para estos pacientes, la Reina Letizia pidió ayer una «atención integral y con equidad en el acceso a los recursos disponibles» tras recordar que un porcentaje «altísimo» de estas personas son niños. La Monarca hizo esta reivindicación en el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en León con motivo del Día Mundial de estas patologías. En su discurso, Doña Letizia valoró, además, la labor de esta organización como «una fuerza extraordinaria que consigue mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad poco prevalente y de sus familias».
Aseguró, también, que la federación, con más de 400 entidades en todo el territorio, ha cosechado «muchos logros», a pesar de que «es más aún lo que queda por hacer» a través de una acción apoyada «por administraciones y sector privado» para trabajar «a nivel local, autonómico, nacional e internacional».
En el acto estuvieron presentes la ministra de Sanidad, Carolina Darias; el presidente en funciones de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco; el presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán; la delegada del Gobierno en la Comunidad, Virgnia Barcones; el alcalde de León, José Antonio Diez y el presidente de la Diputación provincial, Eduardo Morán, entre otras autoridades.
Feder entregó allí sus galardones de 2022 al Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) por su protocolo «pionero»; a la Casa de Sofía y Red Únicas, que aporta atención a los enfermos y a sus familias y a la embajada permanente de España en la Organización de Naciones Unidas, por «propiciar el consenso unánime de todos los países en la aprobación de la resolución que sitúa a las enfermedades raras en la agenda internacional».