Tourette, el síndrome que atrapa la infancia de los niños y cuya cura no se investiga
► En el día europeo de esta patología, las familias insisten en la búsqueda de tratamiento
María siempre se extrañó de que su hijo Fran fuera muy maniático en aspectos como negarse en rotundo a comer ciertos alimentos, no poder lavarse los dientes o que hiciera algunos movimientos corporales a modo de espasmos. «Tanto es así que un día le llevamos a cortarle el flequillo porque pensábamos que era lo que le hacía mover bruscamente la cabeza hacia un lado. Pero sin flequillo, continuó haciéndolo».
Al nacer su hermana María, esta madre decidió que Fran fuera unos días a casa de la abuela. «Mi sorpresa fue cuando me llamó alarmada por las sacudidas rápidas y repetitivas que hacía Fran con los ojos, la boca y el cuerpo. Nos asustamos mucho pensando que tenía algún tipo de epilepsia —señala esta madre de Algeciras—. El neurólogo lo tuvo claro: tiene síndrome de Tourette. Fran tenía solo 5 años y nos sentimos perdidos ante este diagnóstico tan desconocido para nosotros. Contactamos con Astta (Asociación Andaluza de Pacientes con síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) donde nos explicaron todo más tranquilamente y entramos en contacto con otros padres de niños afectados». El diagnóstico marcó un antes y un después en esta familia que empezó a comprender los comportamientos de su hijo a los que antes no encontraban explicación y por los que era castigado.
El síndrome de Tourette «es un trastorno neurobiológico crónico que a día de hoy no tiene cura –explica Elena Nogueras, trabajadora social de Ampastta (Asociación Madrileña de Pacientes y Afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociado)–. Se caracteriza por la aparición de tics motores y vocales repetitivos diariamente, lo que provoca un malestar notable y un deterioro en las relaciones sociales».
Comorbilidad
Advierte, no obstante, que detrás de estos tics hay una serie de problemas asociados como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el déficit de atención con o sin hiperactividad, alteraciones del sueño, problemas de conducta, poca tolerancia a la frustración .... De hecho, tal y como cuenta María, los tics de Fran, «son casi lo que menos me preocupa» porque detrás de esos síntomas tan visibles su hijo padece TOC, ansiedad, depresión, problemas de motricidad e, incluso, falta de control de esfínteres, por lo que se ve obligada a ir al colegio cada vez que se moja, puesto que a día de hoy, con 10 años, es incapaz de ponerse él solo la ropa limpia. Esto, sumado a las múltiples terapias y consultas médicas, ha hecho que María se viera obligada a abandonar su puesto de trabajo para cuidar de su hijo.
Según la Organización Mundial de la Salud esta patología no es una enfermedad rara, «aunque afecta al 7% de la población mundial; 35 millones de personas en Europa y 3 millones en España –señala Nogueras–. El problema es que en nuestro país sí lo es y no hay investigación porque se manejan unas cifras de afectados que no son reales. En concreto, la Comunidad de Madrid contabiliza 33 casos, lo que es imposible porque solo en nuestra asociación hay 150 afectados».
Esta trabajadora social advierte de la necesidad urgente de investigar puesto que la media de edad a la que se diagnostica esta patología es entre los 8 y 10 años, aunque hay casos a edades más tempranas. El diagnóstico precoz y tratamiento es esencial porque la infancia es una etapa clave para el desarrollo de la persona y son niños que sufren muchísimo porque no entienden lo que les pasa, por qué su cerebro les ordena hacer cosas que no quieren hacer y que son, en muchos casos, objeto de burla por unos tics que no pueden evitar. Además, el Estado debe hacerse cargo; no todas las familias pueden costear consultas médicas privadas».
En este sentido, María confiesa que su hijo no es feliz. «Es una pena no tener una cura. Cuando está bien es un niño fabuloso, educado, responsable, obediente... Pero el Tourette le tiene atrapado y siente que no está a gusto con él mismo ni con su entorno. Su estado de ánimo pasa de cero a cien en un segundo, y viceversa. Por las noches llora. No puede dormir bien. Por el día está nervioso, de mal humor, triste. Su mente no le permite, por ejemplo, lavarse los dientes. Puede tirarse tres horas en el baño y es incapaz. Su hermana de cinco años le intenta ayudar: ‘’mira, yo te pongo la pasta en el cepillo y haces lo mismo que yo hago con el mío”. Pero ni por esas».
Mayor coordinación
Su día a día es una lucha continua. «Antes le regañábamos mucho, hoy sabemos que es su mente la que no le deja hacer lo que desea. Todos en casa sufrimos este síndrome. Su hermana pequeña está acostumbrada a las tensiones y gritos en casa. Ella se acerca muchas veces a él y le dice que no llore y que si quiere un abrazo se lo da».
María demanda mayor atención médica, que se investigue y exista un tratamiento eficaz para que estos niños dejen de sufrir y sus familias no se vean tan dañadas en su convivencia. «También que nos den más citas. En el hospital Virgen del Rocío de Sevilla solo me dan una al año. No es justo para mi hijo. Al final hay que optar por lo privado, pero es muy caro. De momento, los médicos no me dan una solución porque ni siquiera ellos la tienen».
La trabajadora social de Ampastta demanda, además, «mayor coordinación entre médicos porque estos pacientes necesitan un neurólogo, un psicólogo y psiquiatra, además de fisioterapia. Las familias se vuelven locas buscando médicos y citas», concluye.
Es el caso de Mariluz que no paró de ir de una consulta a otra para saber qué le pasaba a su hijo David. Tardó cinco años en que le diagnosticaran Tourette. Él tenía tics, manías, obsesiones, mucha tristeza y no tenía amigos. «David pensaba que era raro y no sabía la razón, decía: “voy a estar siempre solo, mamá ¿voy a poder vivir siempre con vosotros?”. Saber lo que mi hijo tiene no es motivo de alegría, pero sí de alivio porque sabemos a qué nos enfrentamos. Hoy tiene 16 años y ha mejorado con la terapia de psicología, pero queda mucho para que tenga una vida plena», lamenta a la espera de que se investigue un tratamiento.