La odisea de los padres que viven para cuidar a sus hijos enfermos
∑Los progenitores piden que la prestación por cuidado de menores se extienda más allá de los 23 años ∑Hasta agosto, había 9.735 familias españolas acogidas a la subvención, según Seguridad Social
Para Montse Aranda, trabajar es una liberación. Se considera, pese a las circunstancias, «una privilegiada», pues su profesión le permite compaginar su desarrollo profesional con los cuidados de su hijo. Álvaro, ahora de 19 años, nació muy prematuro, con displasia broncopulmonar grave. Tiene un porcentaje muy alto de discapacidad. Camina, pero necesita ayuda para vestirse, ir al baño, comer... No puede valerse por sí mismo. De sus cuidados se encarga principalmente Montse, que, gracias a la Cume (prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) puede acogerse a una reducción de jornada del 50 por ciento.
La Cume es una prestación de la que disponen las familias con menores con enfermedad grave a su cargo. La persona que se dedica a los cuidados del niño tiene derecho a acogerse a una reducción de jornada que va desde el 50 hasta el 99,9% sin dejar de cobrar su sueldo. El problema al que se enfrentan las familias es que solo cubre hasta que el enfermo cumple los 23 años, pese a que una vez alcanzada esta edad los cuidados que requerirá seguirán siendo los mismos en la mayoría de los casos. Algunos padres, de hecho, ya han experimentado lo que es vivir sin esta ayuda, pues hasta hace bien poco solo se contemplaba hasta los 18 años, y no fue hasta el pasado año cuando se amplió cinco años más. Aun así, creen los afectados, es insuficiente.
Para poder acceder a esta subvención hay varios requisitos. El primero es que el hijo tenga una de las enfermedades que se contemplan en el Real Decreto 1148/2011, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. La lista recoge más de cien patologías, como varios tipos de tumores, de leucemias o afectaciones del aparato digestivo o respiratorio. Otra de las condiciones es que ambos progenitores –en el caso en el que el menor dependa de dos figuras– estén trabajando, de manera que uno de ellos pueda reducirse la jornada sin ver mermados sus ingresos económicos.
Trabajar por salud mental
Según los datos del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, con fecha de agosto de 2022 había 9.735 familias acogidas a esta prestación. En todas ellas hay una persona que debe renunciar a su carrera profesional para encargarse del cuidado de su hijo enfermo. «Yo quiero seguir trabajando, entre otras cosas por salud mental», sentencia Montse.
También le gustaría poder volver al trabajo a Marina Alcaide, madre de Lucía, una joven afectada por el síndrome 5p-, una anomalía cromosómica poco frecuente. Define su situación como «frustrante», pues los cuidados a su hija, con un 83% de discapacidad y un grado 3 de dependencia –el máximo, el de los grandes dependientes–, la han llevado a tener que reducirse la jornada hasta un 99,9 por ciento. «Es una situación para la que nadie nos ha preparado, pero además tu carrera profesional se va por la borda porque a ver qué empresa o persona aguanta esto», lamenta.
En su caso, además, es la única responsable de Lucía, pues está divorciada y no ha vuelto a saber nada del que fue su marido. Toda su vida, asegura, gira en torno a su descendiente. «Necesita cuidados continuos las 24 horas de los 365 días del año. Tiene que desayunar, comer y cenar, asiste a 14
Marina Alcaide se dedica prácticamente en exclusiva a los cuidados de su hija Lucía. La joven tiene el síndrome 5p-, una anomalía cromosómica, un grado 3 de dependencia –el máximo– y un 83% de discapacidad. Necesita cuidados continuos, pues no puede valerse por sí misma en su día a día especialistas y la tengo que llevar yo. Me resulta completamente incompatible conciliar mi vida laboral con la familiar», resume. Además de al trabajo, dice, esta situación la ha obligado a renunciar a muchas otras cosas, como poder tomarse un café con una amiga de vez en cuando o escaparse una noche al cine o al teatro.
A Marina, además, le pusieron trabas a la hora de solicitar la prestación, cosa que, según relatan estas afectadas, es bastante habitual. Es la mutua que tiene concertada la empresa la que tiene que concederla. «Tuve que ir por vía judicial y desgraciadamente es lo habitual. Es muy frecuente que pongan pegas. Se escudan en que ellos tienen sus propios abogados y a nosotros nos cuestan dinero», remarca. Ve en ello una forma de intentar achantarles y de echarlos para atrás «para no tener que ir al juzgado». «Al final te obligan a pasar por un procedimiento que para las familias es una angustia», señala.
Esta odisea para conseguir la Cume