«Estuve dos meses enteros sin salir de casa porque mi niño estaba inmovilizado»
Eva Norte se acogió a una reducción de jornada del 99% para cuidar del menor
la corrobora Montse, que además de madre de un afectado es también abogada, por lo que sabe bien de lo que habla. «Las trabas, que son muchísimas, empiezan desde el primer momento, pues con lo primero con lo que te encuentras es que hay tres legislaciones distintas: una para los asalariados, otra para los autónomos y otra las los funcionarios», comienza.
Muchas trabas
A eso se suman los obstáculos que en más de una ocasión pone la administración, explica esta madre, a la hora de presentar la documentación. «Alguna vez han pedido que se lleve de manera presencial a determinado sitio. Con un hijo enfermo, que necesita toda tu atención, lo último que te va bien es recorrerte kilómetros para entregar unos papeles que puedes mandar de forma electrónica», critica.
En cuanto a los problemas que varias familias aseguran haber tenido
Montse Aranda se considera una «privilegiada», pues su trabajo le permite compaginar su desarrollo profesional con los cuidados de Álvaro, su hijo. Nació de forma prematura, con displasia broncopulmonar grave. Necesita ayuda para necesidades vitales como comer o ir al baño
con las mutuas a la hora de solicitar la subvención, Aranda afirma que tras una reciente reunión de los afectados con un representante del Ministerio de Seguridad Social han notado cómo los inconvenientes con los que se encontraban las familias se han ido reduciendo.
Estas familias luchan ahora por que se elimine el límite de edad para las personas que, además de la enfermedad, cuentan con un grado alto de discapacidad y dependencia. «No somos tantas familias y queremos que quiten el límite para los grandes discapacitados, a partir del 65 por ciento», reclama Montse. «No tiene ningún sentido, mi hija no va a mejorar nunca», apunta por su parte Marina, que va más allá: «No podemos salirles tan caros. Es duro decirlo, pero la mayoría de nuestros hijos no van a vivir muchos más años. Lo que queremos es que nos ayuden a cuidarlos mientras vivan».
Eva no recuerda cuándo fue la última vez que pudo descansar una noche entera. Cuando se van a dormir, su marido y ella se tienen que turnar para atender las necesidades de su hijo, José María, de 19 años. A veces llora, otras necesita que le cambien de postura y en ocasiones requiere oxígeno. «Hay que levantarse 20 veces cada noche», cuenta esta madre en conversación telefónica con ABC desde Gines (Sevilla), donde residen. Su hijo nació prematuramente a las 28 semanas de gestación, con apenas un kilo de peso. Le diagnosticaron displasia broncopulmonar, estuvo cuatro meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) neonatal y desde entonces no ha dejado de tener problemas respiratorios.
«Habíamos conseguido que se desconectara del respirador pero a los 22 meses sufrió una parada cardiorrespiratoria y eso le provocó un daño cerebral severo», relata Eva Norte. En ese momento, prosigue la progenitora, «quedó vegetal», postrado en la cama, sin poder ver, sin poder alimentarse por la boca y conectado permanentemente a un respirador.
Cuando José María tenía seis años y medio pudo desconectarse del respirador, de manera que sus padres decidieron llevarlo con ellos a casa. Uno de los dos tenía que seguir trabajando, pero el otro debía dedicarse al cuidado del pequeño. Eva hizo malabares para compaginar turnos en el trabajo con la asistencia a su hijo. «He estrellado el coche dos veces», dice, en alusión a las llamadas que recibía por algún problema con el menor. Cuando pudo acogerse a la Cume, la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, solicitó una reducción de jornada del 99% que ahora mantiene.
Atención las 24 horas
Pero esa reducción supone vivir dedicada a los cuidados de José María, sin tiempo para ella ni para su marido, que han aprendido a soportar este tipo de vida. «Estuve dos meses enteros sin poder salir de casa, que me traían la compra las vecinas, porque mi hijo estaba inmovilizado en la cama», afirma. Aunque come por boca, no anda, no ve, ni habla. Se mueve entre la cama y una silla. «Es totalmente dependiente. Hay que cambiarle el pañal, darle de comer, bañarlo... Necesita atención las 24 horas del día», expone.
Eva no sabe qué ocurrirá cuándo su hijo cumpla los 23 años y por tanto pierdan la prestación, pues con todos los gastos que suponen las terapias de José María, no puede permitirse dejar el trabajo. «Me encantaría poder volver al trabajo pero no lo veo viable. Estos niños no se van a curar ni con 18, ni con 23 ni con 26 años», lamenta.
«Es duro decirlo, pero nuestros hijos no van a vivir mucho. Que nos ayuden a cuidarlos mientras vivan»
«Tu carrera profesional se va por la borda porque a ver qué empresa o persona aguanta esta situación»