Mariana de Ugarte Blanco
Madre de dos pequeños con síndrome de Down Hablamos con la autora de ‘2x21, la felicidad no entiende de cromosomas’
Ser madre a los 28 años fue un sueño para Mariana de Ugarte Blanco y su marido, José Luis. Ambos deseaban ser padres jóvenes y lo consiguieron con Mariana, que actualmente tiene 6 años. Lo que jamás imaginaron es que su primera hija tendría una discapacidad que no descubrieron hasta el momento de su nacimiento: síndrome de Down.
Poco después, vino al mundo Jaime, de 4 años. Muchos les recomendaban traer un hermano a Mariana para que la estimulase y ayudase en su desarrollo. Pero Jaime llegó con un gran secreto escondido en su ADN. «Tiene también síndrome de Down, no quiso ser menos que su hermana», asegura Mariana en su libro ‘2x21, la felicidad no entiende de cromosomas’.
—¿Cómo es posible que no se lo detectaran?
—A la gente le choca mucho. De hecho, lo primero que suelen decirme es «lo sabrías ¿no?». Pues en ambos casos lo supimos tras el parto. Sí es verdad que a Mariana le diagnosticaron una anomalía relacionada con el tamaño de su cerebro en la semana 20 pero se corrigió en la 32. Al nacer, la pediatra vio que tenía síndrome de Down. Con Jaime, sin embargo, todo transcurrió con normalidad. Sí es verdad que nos insistían en hacer alguna prueba de diagnóstico prenatal por tener un antecedente. Pero como todo iba bien... decidimos no hacerla. Y cuando nació, fui yo quien vio que tenía síndrome de Down. Lo vi clarísimo. Avisé a las matronas y a los pediatras.
—Reflexiona en el libro sobre cómo la discapacidad es una variable que jamás se tiene en cuenta cuando se piensa en formar una familia. Y, sin embargo, pasa.
—Eso es. Jamás me planteé que algo así me podía suceder. Y de pronto te encuentras con tu realidad. Pero nuestra gran suerte fue darnos cuenta de que, aunque esta no era la familia que a priori nos habíamos imaginado, es nuestra familia ideal porque para mí, mis hijos, son lo más maravilloso que tengo. Y realmente mi vocación de madre, con la que siempre había soñado, la he visto realizada, completada y afianzada gracias a ellos dos con síndrome de Down. —¿Cómo se gestiona el miedo hacia lo desconocido, hacia ese primer síndrome de Down?
—Solo hay una manera de enfrentarse a ello: afrontándolo. Hay que conocerlo adentrándose y sacando información. También ayuda enormemente a las familias recién llegadas conocer a otras en su misma situación, ver a madres más veteranas felices con sus hijos, con una vida normalizada. ¿Hay momentos duros? Sí, y además no hay que negarlos porque son niños que necesitan más ayuda de sus padres, más estímulos, hay que estar más pendientes. Otro pilar importantísimo para mí fue la familia, de la que hablo muchísimo en el libro.
—¿Cómo es tener hijos con esta discapacidad?
—Tras nacer Mariana, no sabía de qué manera iba a condicionar su vida y la nuestra pero luego me di cuenta, hablando con otras amigas que también habían sido madres, que mi día a día tampoco era tan diferente al de ellas. Lo que sí tienen estos niños son obligaciones y deberes desde que nacen porque la estimulación es muy importante para su desarrollo y estás todo el día pendiente de sus avances. También requieren de más revisiones médicas pero por lo demás, yo veo a mis hijos y es que realmente veo a dos niños. A mí se me olvida que tienen síndrome de Down.
—¿Piensa en el futuro? ¿En cómo estarán sus hijos?
—Tras nacer Jaime, aprendimos a no pensar tanto en el futuro. Siempre digo que nosotros ahora mismo nos ocupamos para que el futuro sea bueno, pero sin preocuparnos por lo que vendrá.
—Reflexiona en el libro: «La vida no se trata de ir alcanzando objetivos y ambiciones para lograr la felicidad sino de ser felices mientras vivimos, con cada circunstancia, con cada vivencia».
—Mis padres, que tuvieron 8 hijos, nos enseñaron a disfrutar de la vida porque para eso está. Hoy la exprimo al máximo. Mis hijos me han abierto los ojos aún más al mundo. Me han enseñado a saber apreciar lo pequeñito, a disfrutar con cada diminuto logro que alcanzan.
—Habla también de un asunto muy importante: de la educación inclusiva.
—Desde el principio, mi marido y yo tuvimos claro que queríamos apostar por una educación ordinaria inclusiva porque el entorno escolar es el primer ambiente social para un niño y es una representación en pequeñito de la sociedad. Para mis hijos, es un beneficio tremendo convivir con niños de su edad que no tienen una discapacidad porque aprenden muchísimo por imitación. Y creo que mis hijos también aportan muchísimo a sus compañeros porque les enseñan a ser más pacientes, a ayudar a los demás... Ojo, sí creo que la educación especial debe seguir existiendo porque no todos los niños tienen las mismas necesidades, pero hay que apostar y mejorar la inclusiva porque al final es la forma de darnos cuenta de que la sociedad la conformamos todos y todos tenemos el mismo derecho a estar incluidos en ella.
❝ Discapacidad
«La única manera de enfrentarse es afrontándolo. Hay que conocerla, adentrarse e informarse»