Una niña con una enfermedad rara puede morir por la desidia de Cuba
▶ Médicos españoles se han ofrecido a ayudar, pero las autoridades
presentar un cuadro de osteomielitis que le afectó otro dedo del pie derecho, y como resultado hubo que recurrir a la amputación», relató María Elena Carnesoltas, abuela de la niña. «Ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Ahora se complicó, pues adquirió en el hospital un estafilococo, resistente a los antibióticos y hubo que amputar el segundo dedo completo, pero también están comprometidas las partes blandas», relató.
«Seguimos esperando»
La madre, María de las Mercedes Naranjo, señala que tras casi cuatro años «ni siquiera quieren que médicos de otros países, interesados en el caso de mi hija, puedan colaborar en llegar a resultados definitivos que pudieran extender su esperanza de vida».
En septiembre de 2017 varias instituciones médicas españolas especializadas ofrecieron colaborar: la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (Csisp) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). «Aún estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública», señaló María Elena. «De qué nos sirve que desde hace más de dos años el caso esté a nivel nacional, elevado y en conocimiento de las instancias superiores… Eso no va a salvar su vida», concluyó.