Arranca septiembre
Como todos los principios de mes, la semana pasada conocimos los datos de evolución del empleo. Resulta interesante comparar los datos españoles con los americanos. Aquí los datos no tienen un pero –aunque son muchos los que los que los buscan agarrándose a argumentos que llevan a las portadas que provocan más sonrojo que otra cosa–. No se puede criticar el hecho de que se hayan creado un millón de empleos en pocos meses y que el número de afiliados a la Seguridad Social esté prácticamente a niveles prepandemia. Es lo que dada la naturaleza de esta crisis tenía que pasar. Ahora, cuando pasa, se comenta si se quiere de forma aséptica sin caer en triunfalismo –aunque nunca antes se haya tardado tan poco en recuperar tanto empleo– pero tratando por lo menos de no hacer el ridículo agarrándose a datos descontextualizados que no alteran para nada el fondo: la recuperación está siendo muy intensa y rápida. Y esto son buenas noticias para todos –¿o no?–. Y más importante todavía: lo van a seguir siendo. En los próximos meses el viento va a seguir soplando de cola. A la previsible progresiva reapertura económica de los países desarrollados en los que la vacunación está más avanzada una vez que terminemos de asimilar que esta ola no es en absoluto comparable a las anteriores, hay que sumar los fondos europeos –en tres años vamos a recibir de Europa cómo repite la vicepresidenta económica cada vez que tiene ocasión lo mismo que los últimos treinta– y los tipos de interés reales negativos que son, como demuestra la historia reciente, gasolina para una economía como la nuestra tan dependiente del sector de la construcción. Los negacionistas de la recuperación económica que vayan preparando un buen arsenal de argumentos para los próximos tiempos. Lo van a necesitar.
Y mientras tanto en Estados Unidos también los medios económicos se tiñen de preocupación por los datos de empleo que conocimos el viernes. Es verdad que se crearon muchos menos puestos de trabajo de los esperados. Pero hay que tener en cuenta que el dato de empleo está muy sesgado porque
meses en la Unión Europea. Tras la autorización de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), poco a poco, los países de la UE lo han incorporado a su catálogo de medicamentos financiados. Francia, Alemania, Italia, Dinamarca, Austria... El último en incorporarse a esa lista cada vez más larga de países ha sido el vecino Portugal.
Los 3.000 enfermos españoles con fibrosis quística cuentan, como un agravio, los días desde que ‘kaftrio’ fue aprobado por la EMA. «Exactamente 410 días de retraso», apunta Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. En España las autoridades sanitarias justifican el retraso por la pandemia, «aunque no parece que haya sido un impedimento para otros países», dice. La petición no es un capricho. Entre los afectados y sus familias ‘kaftrio’ es casi una pastilla mágica, la medicina con la que se vuelve a respirar. O la que podría librarles de pasar por un trasplante de pulmón y salvarles la vida.
Lotería genética
La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y degenerativa que afecta a muchos órganos, especialmente a los pulmones y al aparato digestivo. Nacer con esta lotería genética provoca una disminución de agua, sodio y potasio que da lugar a la obstrucción de los canales que transportan secreciones, lo que origina su estancamiento, infecciones continuas de bacterias resistentes e inflamaciones que minan órganos tan vitales como el hígado, el páncreas y el pulmón.
La vida de estos enfermos está marcada por ingresos continuos en el hospital y horas de fisioterapia respiratoria para mantener en forma los pulmones. Esto marca la diferencia entre tener una buena o una mala calidad de vida. Entre respirar o ahogarse.
El nuevo tratamiento no cura la fibrosis quística, pero la toma de una simple pastilla por la mañana y por la noche es capaz de evitar su progresión. «Hay un antes y un después tras la toma. La evolución de la enfermedad se frena y mejora claramente la función pulmonar como nunca antes otro fármaco lo había logrado. Los enfermos recuperan su peso, su actividad física, desaparece la tos y algunos pacientes que estaban en lista de espera esperando un trasplante han mejorado tanto que han podido escaparse de ella.
«Realmente es impresionante», describe el neumólogo Óscar Asensio. No habla por lo que le cuentan sus colegas. El suyo es un testimonio de observación directa. Ha participado con el Hospital Universitario de Sabadell en uno de los grandes ensayos clínicos con este fármaco esperanzador y ha visto cómo mejoraban sus pacientes. Por eso, dice no entender cómo las autoridades se resisten a autorizarlo.
Finalizado el ensayo clínico ahora solo pueden seguir beneficiándose del tratamiento los que fueron elegidos para participar en el estudio. También se medican en España algunos enfermos que han podido acceder al medicamento con una fórmula especial denominada uso compasivo para medicamentos no autorizados.
Antes de emigrar al Reino Unido, Hannah lo intentó con la mediación del Hospital La Fe de Valencia, su centro de referencia. Sus médicos lo solicitaron pero la petición fue denegada y volvió sola a Inglaterra. «Era mi único motivo. Mi familia sigue viviendo en Valencia. No hubiera podido quedarme en España sin acceso al tratamiento porque mi función pulmonar bajaba y mi calidad de vida hubiera seguido empeorando», cuenta desde Leeds, donde ya ha empezado a tomar la nueva medicación. Solo un mes después de su llegada, le hicie
ron pruebas, vieron que era candidata al tratamiento y no hubo más preguntas.
Uso compasivo
A Elisa Crepitantes, de 29 años, le tocó la otra cara de la moneda. Hubo suerte y hoy es una de las pocas afortunadas que ha conseguido acceder al tratamiento por la fórmula del uso compasivo. Pero antes tuvo que empeorar mucho su estado. La valiente Elisa se atrevió a quedarse embarazada, una etapa en la que la enfermedad puede empeorar. Su situación se deterioró tanto que su neumóloga del Hospital La Princesa de Madrid reclamó la medicación y le dieron luz verde.
«Es la leche, una pasada», le brotan sin pensar los elogios cuando se