Españoles que emigran en busca de la pastilla ‘para respirar’
▶Catorce países europeos financian un fármaco que ha cambiado la vida de personas con fibrosis quística ▶España no cubre el tratamiento y algunas familias han optado por hacer las maletas
Hannah Ivory llegó a Valencia desde Inglaterra con tan solo 7 años de edad. El 31 de julio dejó atrás a su familia y veinte años de vida en España para regresar al país donde nació. Este curso estudiará Educación Primaria en la Universidad Becket de Leeds, pero su partida nada tiene que ver con su plan de estudios o la búsqueda de una mejor Universidad. No habría vuelto a Inglaterra si hubiera tenido acceso en España a un tratamiento esperanzador que para personas con fibrosis quística como ella puede cambiarles la vida.
Como Hannah, otros enfermos españoles están valorando emigrar a un país donde el fármaco esté autorizado para emprender cuanto antes el tratamiento. «Es raro el día que no escucho en mi consulta a padres desesperados, dispuestos a marcharse a vivir al extranjero para buscar trabajo y casa y dar a sus hijos la cobertura del medicamento», cuenta Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Científica Española de Fibrosis Quística y neumólogo en el Hospital Universitario de Sabadell (Barcelona).
En el caso de Juan da Silva, la tentación está a solo unos kilómetros de distancia. Vive en El Rosal, un municipio cerca de Vigo y a pocos kilómetros de la frontera con Portugal, uno de los catorce países de la Unión Europea que ya financian el nuevo tratamiento. Pensando en el futuro de su hija de 11 años, «se te pasa por la cabeza coger la maleta e irte de España, aunque al final te atan demasiadas cosas en tu país».
Todos los enfermos con fibrosis quística han oído hablar de ‘kaftrio’. Han seguido de cerca su desarrollo, desde los primeros pasos de la investigación de la farmacéutica Vertex en Boston hasta su comercialización. Primero en Estados Unidos y hace seis
«Es raro el día que no escucho en mi consulta a padres desesperados dispuestos a marcharse al extranjero»
«La fibrosis quística deteriora poco a poco los pulmones, el páncreas, el hígado...»
le pregunta si ha notado los efectos. «En cuestión de horas empecé a mejorar. La primera dosis la tomé en el hospital por si tenía alguna reacción. Allí ya noté cómo se me despejaba la nariz. Poco a poco notaba cómo mis pulmones que estaban bloqueados dejaban de estarlo. Es difícil explicar a alguien que nunca ha tenido que pensar cómo respirar cómo te sientes cuando llevas años con la sensación de que no te llega el aire y al final empieza a fluir. Yo lo noto hasta en la forma de pensar, tengo más agilidad mental, soy mucho más productiva y ya no me canso tanto», dice con entusiasmo.
El neumólogo Óscar Asensio reconoce que es una innovación terapéutica cara, pero son más costosos los continuos ingresos hospitalarios, los trasplantes a los que puede conducirte la enfermedad y el sufrimiento insoportable de los pacientes que es difícil de cuantificar. Solo puede pensar en réditos electorales: «Los votos de 3.000 familias no son nada si se comparan con los que puede dar la vacuna del Covid y millones de inmunizados. Pero para estos enfermos es más urgente el tratamiento que no vacunarse. De Covid pueden contagiarse o no, la fibrosis quística no desaparece, está siempre».
«En estos pacientes es más urgente que la vacuna contra el Covid»