Españoles que emigran en busca de la pastilla ‘para respirar’
▶Catorce países europeos financian un fármaco que ha cambiado la vida de personas con fibrosis quística ▶España no cubre el tratamiento y algunas familias han optado por hacer las maletas
Hannah Ivory llegó a Valencia desde Inglaterra con tan solo 7 años de edad. El 31 de julio dejó atrás a su familia y veinte años de vida en España para regresar al país donde nació. Este curso estudiará Educación Primaria en la Universidad Becket de Leeds, pero su partida nada tiene que ver con su plan de estudios o la búsqueda de una mejor Universidad. No habría vuelto a Inglaterra si hubiera tenido acceso en España a un tratamiento esperanzador que para personas con fibrosis quística como ella puede cambiarles la vida.
Como Hannah, otros enfermos españoles están valorando emigrar a un país donde el fármaco esté autorizado para emprender cuanto antes el tratamiento. «Es raro el día que no escucho en mi consulta a padres desesperados, dispuestos a marcharse a vivir al extranjero para buscar trabajo y casa y dar a sus hijos la cobertura del medicamento», cuenta Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Científica Española de Fibrosis Quística y neumólogo en el Hospital Universitario de Sabadell (Barcelona).
En el caso de Juan da Silva, la tentación está a solo unos kilómetros de distancia. Vive en El Rosal, un municipio cerca de Vigo y a pocos kilómetros de la frontera con Portugal, uno de los catorce países de la Unión Europea que ya financian el nuevo tratamiento. Pensando en el futuro de su hija de 11 años, «se te pasa por la cabeza coger la maleta e irte de España, aunque al final te atan demasiadas cosas en tu país».
Todos los enfermos con fibrosis quística han oído hablar de ‘kaftrio’. Han seguido de cerca su desarrollo, desde los primeros pasos de la investigación de la farmacéutica Vertex en Boston hasta su comercialización. Primero en Estados Unidos y hace seis meses en la Unión Europea. Tras la autorización de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), poco a poco, los países de la UE lo han incorporado a su catálogo de medicamentos financiados. Francia, Alemania, Italia, Dinamarca, Austria... El último en incorporarse a esa lista cada vez más larga de países ha sido el vecino Portugal.
Los 3.000 enfermos españoles con fibrosis quística cuentan, como un agravio, los días desde que ‘kaftrio’ fue aprobado por la EMA. «Exactamente 410 días de retraso», apunta Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. En España las autoridades sanitarias justifican el retraso por la pandemia, «aunque no parece que haya sido un impedimento para otros países», dice. La petición no es un capricho. Entre los afectados y sus familias ‘kaftrio’ es casi una pastilla mágica, la medicina con la que se vuelve a respirar. O la que podría librarles de pasar por un trasplante de pulmón y salvarles la vida.
Lotería genética
La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y degenerativa que afecta a muchos órganos, especialmente a los pulmones y al aparato digestivo. Nacer con esta lotería genética provoca una disminución de agua, sodio y potasio que da lugar a la obstrucción de los canales que transportan secreciones, lo que origina su estancamiento, infecciones continuas de bacterias resistentes e inflamaciones que minan órganos tan vitales como el hígado, el páncreas y el pulmón.
La vida de estos enfermos está marcada por ingresos continuos en el hospital y horas de fisioterapia respiratoria para mantener en forma los pulmones. Esto marca la diferencia entre tener una buena o una mala calidad de vida. Entre respirar o ahogarse.
El nuevo tratamiento no cura la fibrosis quística, pero la toma de una simple pastilla por la mañana y por la noche es capaz de evitar su progresión. «Hay un antes y un después tras la toma. La evolución de la enfermedad se frena y mejora claramente la función pulmonar como nunca antes otro fármaco lo había logrado. Los enfermos recuperan su peso, su actividad física, desaparece la tos y algunos pacientes que estaban en lista de espera esperando un trasplante han mejorado tanto que han podido escaparse de ella.
«Realmente es impresionante», describe el neumólogo Óscar Asensio. No habla por lo que le cuentan sus colegas. El suyo es un testimonio de observación directa. Ha participado con el Hospital Universitario de Sabadell en uno de los grandes ensayos clínicos con este fármaco esperanzador y ha visto cómo mejoraban sus pacientes. Por eso, dice no entender cómo las autoridades se resisten a autorizarlo.
Finalizado el ensayo clínico ahora solo pueden seguir beneficiándose del tratamiento los que fueron elegidos para participar en el estudio. También se medican en España algunos enfermos que han podido acceder al medicamento con una fórmula especial denominada uso compasivo para medicamentos no autorizados.
Antes de emigrar al Reino Unido, Hannah lo intentó con la mediación del Hospital La Fe de Valencia, su centro de referencia. Sus médicos lo solicitaron pero la petición fue denegada y volvió sola a Inglaterra. «Era mi único motivo. Mi familia sigue viviendo en Valencia. No hubiera podido quedarme en España sin acceso al tratamiento porque mi función pulmonar bajaba y mi calidad de vida hubiera seguido empeorando», cuenta desde Leeds, donde ya ha empezado a tomar la nueva medicación. Solo un mes después de su llegada, le hicie
le pregunta si ha notado los efectos. «En cuestión de horas empecé a mejorar. La primera dosis la tomé en el hospital por si tenía alguna reacción. Allí ya noté cómo se me despejaba la nariz. Poco a poco notaba cómo mis pulmones que estaban bloqueados dejaban de estarlo. Es difícil explicar a alguien que nunca ha tenido que pensar cómo respirar cómo te sientes cuando llevas años con la sensación de que no te llega el aire y al final empieza a fluir. Yo lo noto hasta en la forma de pensar, tengo más agilidad mental, soy mucho más productiva y ya no me canso tanto», dice con entusiasmo.
El neumólogo Óscar Asensio reconoce que es una innovación terapéutica cara, pero son más costosos los continuos ingresos hospitalarios, los trasplantes a los que puede conducirte la enfermedad y el sufrimiento insoportable de los pacientes que es difícil de cuantificar. Solo puede pensar en réditos electorales: «Los votos de 3.000 familias no son nada si se comparan con los que puede dar la vacuna del Covid y millones de inmunizados. Pero para estos enfermos es más urgente el tratamiento que no vacunarse. De Covid pueden contagiarse o no, la fibrosis quística no desaparece, está siempre».
«En estos pacientes es más urgente que la vacuna contra el Covid»