El compromiso fallido del Gobierno

Cada minuto hacemos entre 8 y 16 respiraciones. Es un ejercicio inconsciente para quien tiene los pulmones sanos. Para las personas con fibrosis quística, cada inhalación es una batalla por la mucosidad que bloquea sus pulmones. Siempre con el moco a cuestas, como representa la artista Elisa Crepitantes (arriba) en las ilustraciones que crea para explicar la enfermedad (dcha.)// ron pruebas, vieron que era candidata al tratamiento y no hubo más preguntas.

Uso compasivo

A Elisa Crepitantes, de 29 años, le tocó la otra cara de la moneda. Hubo suerte y hoy es una de las pocas afortunadas que ha conseguido acceder al tratamiento por la fórmula del uso compasivo. Pero antes tuvo que empeorar mucho su estado. La valiente Elisa se atrevió a quedarse embarazada, una etapa en la que la enfermedad puede empeorar. Su situación se deterioró tanto que su neumóloga del Hospital La Princesa de Madrid reclamó la medicación y le dieron luz verde.

«Es la leche, una pasada», le brotan sin pensar los elogios cuando se «No hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad. Nuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes y a sus familias». Son las palabras del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en un vídeo que grabó para el Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. «Ahora le pedimos que cumpla su promesa e interceda para acelerar la aprobación de una terapia que puede cambiar nuestras vidas», reclama Juan Da Silva, presidente de la federación.

El nuevo tratamiento no cura la enfermedad, pero detiene la evolución y ha sacado a algunos enfermos de la lista de espera para trasplante

Elisa Crepitantes: «Es una pasada, me ha cambiado la vida. Ahora me llega el aire, tengo más agilidad mental y no me canso tanto»