AL­BA SAS­KIA

EN 15 DÍAS ES­CRI­BIÓ LA NO­VE­LA CON LA QUE QUE­DÓ FI­NA­LIS­TA AL PRE­MIO PLANETA. ES­TA JO­VEN, DE 26 AÑOS, QUE PA­DE­CE UNA EN­FER­ME­DAD DE­GE­NE­RA­TI­VA, ES EL EJEM­PLO DE QUE LOS SUE­ÑOS SE CUM­PLEN.

ABC - Hoy Corazón - - Sumario -

“Ser fi­na­lis­ta del Planeta me ha re­cor­da­do que la suer­te no exis­te”.

Con un par de

alas no so­lo es el tí­tu­lo del li­bro con el que que­dó en­tre los diez fi­na­lis­tas al Pre­mio Planeta. Tam­bién es el ar­ma con la que Al­ba Sas­kia Ri­vas Mo­li­na ( 26) ha plan­ta­do ca­ra a la en­fer­me­dad ra­ra que pa­de­ce – so­lo 80 ca­sos en el mun­do– y que le ha pro­vo­ca­do sor­de­ra y dis­tro­fia mus­cu­lar. Su li­bro, que tra­ta una his­to­ria de desamor, des­pren­de po­si­ti­vis­mo, fres­cu­ra y poe­sía, in­vi­tán­do­nos a so­ñar con lo im­po­si­ble. Las su­yas son alas de án­gel. ¿Qué ha su­pues­to pa­ra us­ted ser fi­na­lis­ta al Pre­mio Planeta? Ser fi­na­lis­ta me ha re­cor­da­do que la pa­la­bra suer­te no exis­te, que lo que real­men­te uno desea re­quie­re un es­fuer­zo y que, sin du­da, es­te me­re­ce la pe­na. Tam­bién me ha da­do la se­gu­ri­dad a la ho­ra de de­cir: «Sí, soy es­cri­to­ra, o un pro­yec­to de es­cri­to­ra, y quie­ro de­di­car mi vi­da a las le­tras». Soy fe­liz es­cri­bien­do. ¿Qué le lle­vó a pre­sen­tar­se en fe­cha lí­mi­te? Su­pon­go que me lo to­mé co­mo un re­to per­so­nal. Tam­po­co pen­sé de­ma­sia­do en las con­se­cuen­cias. Es­cri­bo des­de ha­ce unos cin­co años pe­ro son mi­cro­rre­la­tos de 400 o 500 pa­la­bras y dar el sal­to a ha­cer más de 200 pá­gi­nas en 15 días me pa­re­ció atrac­ti­vo. Ade­más, cuan­do em­pe­cé a desa­rro­llar es­ta his­to­ria fue sa­lien­do so­la y sen­tí que era el mo­men­to idó­nea pa­ra ello. ¿ Por qué uti­li­zó el seu­dó­ni­mo de Ho­pe ( Es­pe­ran­za)? Pa­ra mí es una pa­la­bra car­ga­da de sig­ni­fi­ca­do. Creo que soy yo. Hay una fra­se que siem­pre di­go: «A ve­ces soy Al­ba, otras Sas­kia, pe­ro siem­pre Ho­pe » . La uti­li­zo co­mo seu­dó­ni­mo li­te­ra­rio pe­ro tam­bién co­mo fi­lo­so­fía de vi­da, es mi mar­ca per­so­nal. La lle­vo ta­tua­da en el an­te­bra­zo y es­pe­ro con­ta­giar su ener­gía a quien se de­je. ¿Y por qué Con un par de alas? Es un tí­tu­lo que es­tá muy en sin­to­nía con la no­ve­la. Es fuer­za pe­ro, a la vez, sin­ce­ri­dad. Las alas siem­pre han si­do si­nó­ni­mo de li­ber­tad. Y el ‘con un par’ lo que­ría po­ner pe­ro sin uti­li­zar pa­la­bras mal so­nan­tes (ri­sas). ¿De dón­de pro­vie­ne su vo­ca­ción literaria? Por mis cum­plea­ños y Na­vi­da­des, el me­jor re­ga­lo era ( y es) un li­bro. Su­pon­go que siem­pre ha es­ta­do den­tro de mí, pe­ro no se ha­bía ma­ni­fes­ta­do has­ta que le he da­do rien­da suel­ta. ¿A qué se de­di­ca pro­fe­sio­nal­men­te aho­ra? Des­pués del diag­nós­ti­co de mi en­fer­me­dad en 2012, con

mu­cha pe­na, de­jé de cui­dar a la gen­te por­que yo mis­ma ne­ce­si­ta­ba de esos cui­da­dos. En­ton­ces es­tu­dié Se­cre­ta­ria­do que, a pe­sar de no ha­ber ejer­ci­do nun­ca de ello, me ha da­do una bue­na ba­se pa­ra pre­si­dir una en­ti­dad na­cio­nal lla­ma­da Aso­cia­ción Ho­pe. Ha­ce­mos ac­ti­vi­da­des re­cau­da­to­rias, po­nen­cias y bus­ca­mos un equi­po de in­ves­ti­ga­ción pa­ra una pa­to­lo­gía mi­no­ri­ta­ria que yo mis­ma pa­dez­co. El li­bro trans­mi­te po­si­ti­vi­dad, ener­gía, va­len­tía, ga­nas de co­mer­se el mun­do… Pa­re­ce que son cua­li­da­des que tie­nen que ver mu­cho con us­ted. La ver­dad es que sí ( ¿ es­tá mal que lo di­ga yo? ri­sas). Me con­si­de­ro una per­so­na nor­mal con sus mo­men­tos bue­nos y otros, no tan­to, pe­ro de to­dos apren­do al­go, sa­co el la­do po­si­ti­vo e in­ten­to me­jo­rar. An­tes de pa­de­cer la en­fer­me­dad era muy com­pla­cien­te con los de­más y aho­ra, lo soy con­mi­go mis­ma. Cuan­do la sa­lud se ve afec­ta­da, te das cuen­ta de lo que real­men­te im­por­ta, de quién me­re­ce la pe­na y de­jas atrás co­sas que en­tor­pe­cen tu ca­mino. ¿A qué se de­di­ca la aso­cia­ción que pre­si­de? Jun­to a mi her­ma­na ma­yor y mi ma­dre, vi­ce­pre­si­den­ta y se­cre­ta­ria de la en­ti­dad, for­ma­mos en el año 2015 la Aso­cia­ción Ho­pe, que pre­ten­de in­ves­ti­gar la pa­to­lo­gía ra­ra que pa­dez­co (Sín­dro­me de Brown Via­let­to Van Lae­re). Hay tan so­lo 80 ca­sos en to­do el mun­do, dos en Es­pa­ña con­tán­do­me a mí. Nues­tro de­seo es te­ner un equi­po mé­di­co que in­ves­ti­gue pe­ro, a la vez, bus­ca­mos otros pa­cien­tes del sín­dro­me pa­ra brin­dar­les la in­for­ma­ción que po­see­mos: pro­to­co­los, tra­ta­mien­tos... ¿ Po­dría ex­pli­car de qué pa­to­lo­gía se tra­ta? La pa­dez­co des­de los 21 años. Es un sín­dro­me neu­ro­de- ge­ne­ra­ti­vo que tie­ne co­mo sín­to­mas la sor­de­ra y atro­fía mus­cu­lar. Co­mo hay po­ca in­for­ma­ción so­bre ello, siem­pre di­go que ca­da ca­so es un mun­do. Mi sor­de­ra fue el pri­mer sín­to­ma y se desa­rro­lló a los 14 o 15 años, y has­ta los 21 no tu­ve nin­gu­na otra se­ñal que me ad­vir­tie­ra de ello. En esa épo­ca, su­frí una dis­fa­gia se­ve­ra (im­po­si­bi­li­dad de de­glu­ción) y me tu­vie­ron que po­ner una son­da gás­tri­ca, pe­ro a ba­se de lo­go­pe­dia, reha­bi­li­ta­ción y ca­be­zo­ne­ría, en dos años con­se­guí vol­ver a co­mer. El ca­mi­nar tam­bién se vio afec­ta­do, pe­ro gra­cias a unas fé­ru­las equi­nas en am­bos pies vuel­vo a ca­mi­nar y a ha­cer de­por­te sin pro­ble­mas. ¿ Su en­fer­me­dad ha si­do una ba­rre­ra pa­ra lo­grar sus me­tas o un tram­po­lín? Me ha pues­to a prue­ba en to­dos los as­pec­tos y me sien­to muy or­gu­llo­sa de mi res­pues­ta. Na­da ni na­die nos pue­de pre­pa­rar pa­ra ello y en ese mo­men­to, so­lo hay dos op­cio­nes: das lo me­jor de ti o de­jas que la si­tua­ción te ven­za. Por eso, no es que me ha­ya em­pu­ja­do a lo­grar mis ob­je­ti­vos, es que me ha arro­ja­do has­ta mis sue­ños.

He con­se­gui­do vol­ver a co­mer y tam­bién a ca­mi­nar

Su fa­mi­lia y ami­gos ha­brán si­do cla­ves en es­ta for­ma de ver la vi­da. Ten­go muy cla­ro que sin mi gen­te hoy en día no es­ta­ría aquí. Les de­bo mu­cho, por eso me gus­tan tan­to los mo­men­tos que es­toy vi­vien­do por­que pue­do com­par­tir­los con ellos, con la gen­te que ha vis­to mi vi­da pa­tas arri­ba y se me­re­ce, al igual que yo, las ale­grías que trae con­si­go

Con un par de alas. Mi abue­lo ha­ce un par de años que fa­lle­ció y es­ta no­ve­la es su­ya. Va de­di­ca­da a él por en­se­ñar­me co­sas im­por­tan­tes co­mo ser va­lien­te y agra­de­ci­da. ¿A qué lec­tor va di­ri­gi­do el li­bro? Pue­de ser un pú­bli­co mix­to y de edad di­ver­sa por­que te­mas co­mo el amor, el desamor, la su­pera­ción y la va­len­tía no en­tien­den ni de edad ni de se­xo. Es ver­dad que tie­ne una voz muy fe­me­ni­na, pe­ro los hom­bres tam­bién se pue­den ver re­fle­ja­dos. ¿Tie­ne al­gún otro li­bro en la re­cá­ma­ra? Mi ca­be­za es una lo­cu­ra que nun­ca pa­ra de ma­qui­nar (ri

sas). Ten­go al­go en men­te pe­ro na­da só­li­do. Me he pro­pues­to dis­fru­tar de es­te mo­men­to y den­tro de unos me­ses, vol­ver a la ac­ción. En oc­tu­bre co­men­za­ré un cur­so de guion de ci­ne y te­le­vi­sión en la Es­cue­la de ci­ne de Bar­ce­lo­na. Es­tá re­la­cio­na­do con es­te mun­do de crear a tra­vés de las pa­la­bras y me ape­te­ce se­guir apren­dien­do. ¿Y en qué hob­bies em­plea su tiem­po li­bre? ¿ A par­te de co­mer y es­tar con mis ga­tos? Soy muy ho­ga­re­ña pe­ro tam­bién me en­can­ta via­jar (ten­go una lis­ta enor­me de lu­ga­res por vi­si­tar), leer li­bros, el cy­cling y úl­ti­ma­men­te el yo­ga. Mi ma­dre es flo­ris­ta, así que siem­pre es­toy ha­blan­do de flo­res. Y mi úl­ti­mo vi­cio es Net­flix, ya que me per­mi­te dis­fru­tar de ci­ne y se­ries con bue­nos sub­tí­tu­los tan ne­ce­sa­rios pa­ra mí.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain

© PressReader. All rights reserved.