La condena de ver en blanco y negro: «Creen que estoy lisiada»
▶ Con visión borrosa y en escala de grises: el mundo no está adaptado para quienes padecen acromatopsia
«Algo está mal con tu hija». Así de contundente fue la pediatra con Pedro y Carmen cuando llevaron a su hija Irene a su primera revisión médica. Preocupados y confundidos, salieron de la consulta con una cita para el neurólogo, donde, tras varios meses de espera y un TAC de por medio, obtuvieron la siguiente respuesta del profesional: « Estoy cansado de que me manden niños a los que debería de atender la ONCE y no un médico». Pese a parecer un comentario hiriente, para los oídos de Pedro Giralda fue la pista perfecta para poner rumbo a lo que le ocurría a Irene. Finalmente, tras acudir a la sanidad privada y realizar un test genético, una oftalmóloga dio con el diagnóstico: «Tu hija tiene acromatopsia, verá toda su vida en blanco y negro».
Esta condición genética, que solo sufre una de 45.000 personas y por lo que se considera enfermedad rara, afecta a la retina del paciente, en concreto a los conos de visión, encargados de percibir los colores. Los expertos lo suelen llamar «daltonismo extremo», como explica la doctora Beatriz Fernández-Vega Sanz, porque la acromatopsia también implica que las personas vean borroso, tengan mayor sensibilidad a la luz (lo que se conoce como fotofobia), padezcan de movimientos involuntarios del ojo y sufran baja agudeza visual.
Factor hereditario
La enfermedad es hereditaria, normalmente se transmite el gen alterado de madres a hijos. No es degenerativa y aparece desde el nacimiento. Sin embargo, también existe la acromatopsia adquirida, no asociada a factores genéticos. «Suele estar provocada por alguna enfermedad o accidente, como consecuencia de la interrupción en las vías neuronales entre la retina y el cerebro», apunta la doctora Fernández-Vega.
Lo más llamativo es su visión en escala de grises, pero todos los acrómatas –como se hacen llamar los que tienen esta patología ocular– consultados por ABC coinciden en que su enfermedad va más allá que una simple ceguera al color. Es fácil hacerse a ver el mundo en escala de grises, pero su condición genética es limi
tante en muchos otros aspectos de su día a día. La sociedad no está adaptada a ellos.
En el caso de Stefania Pesavento, como nunca ha conocido el color, ella no siente que le falte algo, ni piensa que esté «cromáticamente lisiada», como le han dicho. Su mayor problema reside en la fotofobia, cualquier luz la deslumbra, y por ejemplo trabajar largas jornadas en su oficina le provoca unas migrañas «increíbles». Se ve obligada a utilizar unas gafas con