Atención global
El Hospital de La Princesa de Madrid fue pionero en crear una consulta especializada para adultos con síndrome de Down. Casi 400 pacientes han pasado ya por este servicio pionero
Cada año nacen 70 niños con síndrome de Down en la Comunidad de Madrid. La población de mayores de 14 años debe rondar en la actualidad las 3.500 personas. Ante esta realidad, y partiendo de la base de que la esperanza de vida de las personas con esta discapacidad ha aumentado hasta los 60 años, iniciativas como la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de la Princesa se hacen necesarias.
«Al llegar a la edad adulta, estas personas presentan problemas de salud nuevos para ellos que, hasta hace poco tiempo tampoco se sospechaba que pudieran presentar, pues su llegada a dichas edades era un hecho infrecuente», Fernando Moldenhauer, jefe de sección de Medicina Interna del Hospital de la Princesa y responsable de esta unidad. «Simultáneamente, se ha ido observando que dichas complicaciones médicas presentan una alta complejidad y dificultad en el diagnóstico, ya que existen numerosos factores de confusión debido tanto a su discapacidad intelectual, y en ocasiones física, como a la peculiaridad biológica que en sí se deriva de la existencia de todo un cromosoma de más», añade.
De este modo, a la incertidumbre clínica se une la inexperiencia de la mayoría de los médicos no pediatras en atender esta condición y todo ello puede acabar derivando en retrasos diagnósticos o terapéuticos e incluso, en el polo opuesto, en un exceso injustificado de intervencionismo médico. « De ahí la utilidad del internista en estos casos», matiza el experto.
Atención individualizada
«Las personas con Down precisan de una atención individualizada y dirigida primordialmente a las patologías ligadas al envejecimiento, como la enfermedad de Alzheimer, la cual es mucho más frecuente y precoz en estos sujetos», explica Moldenhauer. «Igualmente, se observa un envejecimiento prematuro general (tanto a nivel celular como orgánico), asi como frecuentes problemas de tipo mental o psiquiátri- co tales como alteraciones de conducta o depresión». «Por el contrario, poseen una importante protección natural frente a algunas enfermedades muy prevalentes en la población general como el cáncer o la arteriosclerosis, lo cual hace doblemente importante la atención a estas personas pues pueden dar claves importantes sobre los mecanismos que originan o protegen de estas condiciones al resto de la población»,
MUY POCOS
NIÑOS LLEGABAN A LA EDAD ADULTA.
AHORA SU MANEJO ES UN RETO MÉDICO
concluye.
Libre elección de especialista
Lo que hasta hace cinco meses era una experiencia piloto que ha durado varios años, se ha convertido en una oferta de este centro dentro de la libre elección de especialista y hospital para los ciudadanos de la Comunidad de Madrid que puedan necesitarla, con la peculiaridad de que es la primera de estas características.
En ella, se ha atendido ya a 350 pacientes desde su apertura hace 5 años «pero la tendencia actual es un ritmo de unos 150 pacientes nuevos anuales», señala el doctor Moldenhauer.
« Lo más satisfactorio es comprobar la aceptación y utilidad de la Unidad que tanto los pacientes como sus familiares expresan, y que simultáneamente genera en los profesionales sanitarios una motivación extra a pesar de la muy importante sobrecarga asistencial que esta nueva iniciativa supone para todos ellos», describe el especialista.
La Unidad supone una nueva oportunidad asistencia para pacientes que superan la mayoría de edad y ya no pueden ser atendidos en centros infantiles. La mayoría llegan recomendados desde las asociaciones de pacientes, dirigidos por sus médicos de Atención Primaria, o desde las unidades pediátricas que les venían atendiendo desde la infancia.