«Princesa, tenemos esperanza»
La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se convierte en un acto emotivo con un niño con «huesos de cristal» como protagonista
ATomás le dijeron que su hijo no viviría más de siete años. Hoy aquel niño ha cumplido ya los 21 y estudia una ingeniería. Se ha burlado de aquel primer diagnóstico y se ha convertido en un «maestro de la vida». Este no es un caso elegido al azar, es el que eligió la Princesa de Asturias en el acto oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró para conmemorar su día mundial. Por tercer año, Doña Letizia presidió esta ceremonia y ofreció palabras de esperanza a los más de tres millones de afectados que se calcula hay en España. La Princesa asumió como propias las quejas de estos pacientes y de sus familiares. «En época de crisis son los débiles entre los débiles. Yo seré vuestra voz», dijo al auditorio reunido en el salón de actos del Consejo General del Poder Judicial. «Con cariño, todos nos comprometemos para que ninguno de vosotros se sienta solo, aislado, desinformado, desamparado y sin oportunidades. Gracias Lucas por darnos esperanza».
La frase era para es un crío vivaracho de 4 años que desde su silla de ruedas mostraba un cartel amarillo en el que se podía leer «Princesa, tenemos esperanza». Lucas, tiene los «huesos de cristal», una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta que le produce una extrema fragilidad de su esqueleto. Él, su hermano Antón y sus padres se convirtieron en los protagonistas indiscutibles del acto. Antes de que Doña Letizia hablara, Lucas en brazos de su ma-