Premio a Toda una Vida
dre subió al escenario para poner voz y cara a esos tres millones de personas con una enfermedad poco frecuente.
Un caso más de superación diaria
Blanca, la madre de Lucas y presidenta de la Asociación Huesos de Cristal de España, contó cómo su hijo, que «no iba a nacer, luchó por vivir», y cómo, a pesar de que sólo le daban una esperanza de vida de dos años, mañana celebrará su cuarto cumpleaños. «Tampoco iba a ir nunca al colegio, ni a comer solo. Pero hoy estamos aquí, como uno de los casos de superación diaria. Todo es difícil, pero sería más fácil si hubiera centros especializados, más psicólogos, más voluntarios, más trabajadores sociales y si además de mirar hiciéramos algo», contaba Blanca. Fue entonces cuando sus dos hijos mostraron dos cartulinas amarillas. En una se leía « Princesa » y en la segunda «Tenemos esperanza», mientras coreaban al unísono su frase. Los dos pequeños levantaron un aplauso encendido de los asistentes.
La ministra de Sanidad, Ana Mato, presente en el acto, garantizó que el Gobierno seguirá financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas en relación con estas patologías y anunció la creación de un portal de Internet donde «mostrar y compartir» estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas por parte de los profesionales sanitarios.
«NECESITAMOS
CENTROS ESPECIALIZADOS
MÁS PSICÓLOGOS, VOLUNTARIOS Y TRABAJADORES», RECLAMÓ BLANCA, LA MADRE DE
LUCAS
Maria José Buceta Cancela, profesora de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela por impulsar una unidad de atención temprana dirigida a niños con síndromes minoritarios.