Vivir con párkinson
Dos historias, dos pacientes, ayudan a entender cómo se vive con párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente después del alzhéimer
Dos pacientes cuentan cómo mantienen a raya la enfermedad
Un día cualquiera, sin saber por qué, el brazo empieza a temblar de un modo inusual. A Francisco Montesinos, de 55 años, le sucedió recién cumplidos los 37 mientras hacía montañismo con sus amigos en la sierra de Guara. A Amalia Madrid, de 63 años, en el brazo derecho mientras preparaba la comida en su casa. El diagnóstico vino después, cuando la enfermedad empezó a mostrar su peor cara. Ahí comienza su historia y la de otros pacientes que el pasado 11 de abril celebraron el Día Mundial del Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia después del Alzheimer, con más de 120.000 afectados en España.
Francisco Montesinos, 55 años
«Humor y Parkinson», así se llama el monólogo que Francisco escribió para el actor y monologista Javier Márquez en las Jornadas de Parkinson de 2011. «No pude leerlo yo porque ya no tengo la voz como antes», nos confiesa, «pero resume muy bien lo que vive un enfermo de Parkinson día a día». En él, se describe con grandes dosis de humor e ironía, los retos a los que se tiene que enfrentar un paciente, en sus relaciones laborales, familiares y sociales. «El párkinson es muy duro, pero yo lo tengo claro: la enfermedad no es el centro de mi vida».
A Francisco la enfermedad le pilló por sorpresa. «Estaba con mi grupo de amigos haciendo descenso de barrancos en la sierra de Guara y el brazo me empezó a temblar mucho, de una forma desproporcionada», nos cuenta. «Me asusté bastante pero no le di demasiada importancia en ese momento, la típica reacción de “no me puede pasar a mi”. Tenía 37 años, era un joven activo y aventurero, casado y con hijos, que practicaba deportes como el montañismo, el ciclismo y el tenis todos los fines de semana y trabajaba como creativo en una agencia de publicidad».
Los primeros síntomas coincidieron con su cumpleaños y, cuando se volvieron a repetir, acudió a un neurólogo de confianza, que le diagnosticó párkinson. No pasaron muchos meses hasta que la enfermedad comenzó a dar la cara, y Francisco pidió una segunda opinión en otro hospital, que le reconfirmó el primer diagnóstico.
«Entonces empecé a creérmelo, y a asumirlo de verdad: tenía párkinson; y dos opciones: o me hundía y no conseguía nada, o lo afrontaba con valentía e intentaba llevarlo lo mejor posible » , explica. Optó por la segunda, que es la que más responde a su manera de ser: optimista, positiva y luchadora.
« Esta enfermedad, a diferencia del alzhéimer, se manifiesta de fuera hacia dentro, es decir, lo primero son los síntomas físicos o motores ( temblores, agarrotamiento de los músculos, estado de agitación continuada, entre otros) y después vienen lo amotores (fragilidad de memoria, bloqueo mental, aturdimiento). Estos últimos son los más duros porque se reflejan en tu estado de ánimo y en tu relación con el entorno».
A Francisco su trabajo le empezó a resultar muy complicado. Lo que antes hacía con total normalidad y muy buenos resultados, se convirtió en un esfuerzo enorme cuan- do la enfermedad empezó a hacer estragos. « Era incapaz de concentrarme y de mantener la atención y el rendimiento. Intenté “mantener el tipo” durante mucho tiempo, pasé años ocultando mi enfermedad, pero me sentía tan agotado que finalmente decidí contárselo a mi jefe y dejar el trabajo», afirma con tono de alivio.
Hace unos años se sometió a una cirugía de estimulación cerebral profunda, la técnica más novedosa en el tratamiento del párkinson. «Para mí fue como un milagro, conseguí ganarle tiempo a la enfermedad, sentirme como hacía más de 7 años que no me sentía y reducir la medicación y, con ella, los efectos secundarios que lleva consigo», nos cuenta Francisco. «Paz, es la palabra; una sensación de paz que te invade porque paran por fin los temblores». Pero no todos los afectados pueden someterse a este tratamiento. Para ser candidato hay que cumplir una serie de premisas como ser relativamente joven, tener importantes dificultades motoras que no responden al tratamiento con levodopa y no padecer ninguna enfermedad mental ni un deterioro cognitivo importante, entre otras.
Amalia Madrid, 63 años
El 40% de los pacientes de párkinson padece depresión en algún momento del desarrollo de la enfermedad. Amalia lo sabe bien. Hace cuatro años que le diagnosticaron la enfermedad y su batalla ha sido muy dura, por lo que tuvo que recurrir al apoyo de un psiquiatra.