«Nos tocó el “uno entre un millón”»
Hoy se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer. Alberto y Javier son dos «veteranos», dos supervivientes que lograron burlar la enfermedad después de librar una dura batalla en la niñez.
Las palabras cáncer e infantil, jun-tas, son casi imposibles de pro-nunciar sin que se nos encoja ell alma. El impacto emocional quee provoca el diagnóstico de esta en-fermedad en el núcleo familiar ess brutal. El 23 por ciento de los niños y adolescentes que las superan sufren posteriormente síntomas propios de un trastorno de estrés postraumático. En esta realidad tan compleja se mueve la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid, Asion, que este año celebra su 25 aniversario como entidad de referencia en la Comunidad de Madrid.
A esta asociación pertenecen Carmen y Javier. Carmen es la madre de Alberto, un adolescente de 15 años que libra su batalla para superar un tumor cerebral que le diagnosticaron con 4 años. Javier, un «veterano», superviviente del cáncer, que dedica todo el tiempo que puede a ayudar a niños, adolescentes y sus familias a mejorar la calidad de vida. Los dos cuentan su experiencia desde perspectivas diferentes.
La lucha de Alberto
Alberto es un adolescente tímido, muy cariñoso y al que le encanta el baloncesto. Tiene 15 años y ha vivido mucho, tanto él como sus padres. Supieron que tenía cáncer cuando tenía cuatro años. «Le detectaron un tumor cerebral y, a partir de ese momento, pasamos de ser una familia feliz como otras, a comprobar que el ‘uno en un millón’ te ha tocado», describe Carmen. «Te quedas tan bloqueada que la sensación es como si bajaras por un tobogán enorme, con una pendiente tan grande y con tantas curvas que no puedes controlar los movimientos y necesitas parar para poder ordenar toda la información que te están dando. Y te preguntas… ¿estoy realmente entendiendo lo que me dicen? No, no puede ser que me digan que mi hijo esta tan mal cuando yo le miro y veo lo bonito que está», añade.
Los médicos les dijeron que las posibilidades de curación eran escasas, y, en caso de que sucediera, el niño tendría secuelas importantes. Y ahí empezó el calvario.
El resultado de la primera cirugía, en la que le pusieron una válvula, fueron dos años en una silla de ruedas. «Un resultado ‘ bastante bueno’ teniendo en cuenta que, antes de operarle nos decían que podía perder el habla, el oído e incluso la vista». La recuperación fue muy dura, Carmen lo recuerda como «un estado de angustia constante», en el que no sabían ni siquiera si podría volver a caminar.
DIAGNÓSTICO «¡TE QUEDAS
TA BLOQUEADO! NO PUEDES ORDENAR TODA
LA INFORMACIÓN QUE TE ESTÁN DANDO EN ESE
MOMENTO» UNIDO PARA
SIEMPRE «CUANDOME CURÉ DECIDÍ AYUDAR A PERSONAS QUE ESTABAN EN MI
MISMA SITUACIÓN»
Después vino la rehabilitación y luego la radioterapia, que también le ha dejado secuelas importantes.
«La que más le ha marcado son sus dificultades de aprendizaje, que han hecho del colegio, para toda la familia y en especial para él, un mundo cruel y despiadado, en el que no ha encontrado comprensión ni posibilidades de hacer las cosas de otra forma, como utilizar las nuevas tecnologías. Pero eso también lo hemos mejorado con mucho sentido común y dedicando mucho tiempo», cuenta Carmen.
Superada la radioterapia, el siguiente paso fue la «quimio». La toxicidad de este tratamiento le produjo una pérdida auditiva en ambos oídos que le obliga a llevar audífono. A Carmen, se le entrecorta la voz cuando lo recuerda, «fue una etapa horrible, donde todo te supera al ver a tu hijo tan pequeño e indefenso sufriendo tanto. Fueron momentos de una tristeza tan grande que es difícil de imaginar. Muchas lágrimas y mucha soledad». La vida de Alberto, en palabras de su madre es «de un esfuerzo tremendo, todos los días tie-
ne que superar algo, porque nada está pensado para los que tienen alguna dificultad». Y en este camino, el que se abre después de que se supone que lo peor ha pasado, encontraron el apoyo de Asion, la asociación de padres de niños con cáncer. Carmen reconoce que no era nada partidaria de las asociaciones, pero tanto ella como su marido necesitaban apoyo, comprensión y un lugar donde les guiaran para ayudar a Alberto en los obstáculos que se iba encontrando. «En Asion saben de lo que hablamos, nos orientan, nos proporcionan ayuda y no te sientes tan solo, sabes que están contigo».
Alberto participa con Asion en sesiones de neuropsicología con un grupo de niños con el mismo tumor, en un grupo de adolescentes y en otro de waterpolo. «La ayuda es fundamental, ellos saben lo que necesita tu hijo y consiguen cosas que individualmente son muy complicadas para los padres. Además, nos ayudan a mejorar la calidad de la relación con nuestros hijos y se anticipan a los problemas que pueden surgirles en otros entornos, como en el colegio», explica agradecida.
La ayuda de Javier
Las necesidades de niños y adolescentes como Alberto, la posibilidad de ayudarles en su desarrollo y de hacer su día a día más feliz, fue lo que motivó a Javier a unirse como voluntario al Grupo de Veteranos de Asion. ¿Por qué veterano? «Es una manera de denominar a jóvenes mayores de edad que han superado un cáncer en la infancia o adolescencia», explica Javier. «Por la experiencia vivida, este colectivo es de gran valor y utilidad en la ayuda a los niños y adolescentes que están pasando por esa difícil situación, y a sus familias», añade.
Llegó a la asociación hace 4 años, cuando tenía 23 años y estaba recuperado casi al 100% de un cáncer. Su interés por este tipo de asociaciones se despertó mientras se recuperaba de su enfermedad, cuando pudo conocer la labor que desarrollaban allí muchas asociaciones con los niños. «Me quedé encantado de cómo animaban a la gente, viniendo siempre con una sonrisa y tratando de sacar una a los pacientes», señala. «Entonces decidí que era el momento de poner algo de mi parte y ayudar a otras personas que estaban pasando por la misma situación que había pasado yo».
Javier dedica todo el tiempo libre del que dispone a su labor como «veterano», aunque considera que toda ayuda es poca. «En el momento en el que nos encontramos, con una situación económica tan complicada, muchas ayudas han sido suprimidas y las familias están teniendo dificultades incluso a la hora de pagar los medicamentos.
Desde ASION, los voluntarios y los socios, trabajamos para paliar estos problemas para los pacientes que se tratan en la Comunidad de Madrid, ya sea para que los padres tengan la tranquilidad de que alguien estará con sus hijos mientras ellos hacen gestiones personales o incluso ayudas económicas para que puedan pagar los medicamentos de la farmacia hospitalaria», explica. Además de colaborar en el Grupo de Veteranos ayuda a difundir Asión en las Redes Sociales e internet. «A través Facebook o Twitter, lanzamos “el mensaje” con un lenguaje más cercano al público y animamos a los chavales que quieran hablar con personas que hayan pasado por su situación».