Cuando el estado de la piel es motivo de RECHAZO
La psoriasis es una enfermedad cutánea que afecta alrededor del 2% de la población española. Al ser visible, estigmatiza al paciente y afecta a su vida social, personal y laboral. Pese a que no tiene cura, los tratamientos actuales han mejorado su calidad
Juan sabe lo que es viajar en autobús y que nadie quiera ocupar el asiento de al lado. No podía escapar de las miradas ajenas, por lo que se vio obligado a esconder sus manos o piernas con ropa, incluso en verano. O directamente esconderse así mismo y dejar atrás su vida social. Y todo por culpa de la psoriasis. Una enfermedad crónica que provoca lesiones en la piel y afecta alrededor del 2% de la población española. Los primeros síntomas de esta patología aparecieron en Juan hace veinte años. «Empezaron a salirme -recuerda Juanunas costras en los codos y detrás de las orejas (lugares donde suele manifestarse). Al principio no le di demasiada importancia y me daba cremas hidratantes que aliviaban las molestias». Sin embargo, necesitó poco tiempo para darse cuenta de que sus molestias no eran normales. Acudió a su médico de cabecera y, tras observar el estado de sus uñas, picoteadas, (la patología también puede producir lesiones en las uñas), recibió el diagnóstico: sufría psoriasis y había venido para quedarse.
El responsable era su propio sistema inmune. «La psoriasis- tal y como explica el dermatólogo y jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, José Luis López, es una alteración de la inmunidad innata, ya sea por predisposición genética, por infecciones, factores ambientales, medicamentos o ciertas enfermedades. Una alteración en la que los queratinocitos (las células que conforman la epidermis) son atacados y se multiplican provocando que se acelere el recambio celular de la epidermis».
Para el paciente esto se traduce en la aparición de placas de color rojo (debido a la inflamación) cubiertas por escamas blanquecinas que se desprenden fácilmente. Juan supo lo que sufría, pero no recibió toda la información que necesitaba: «No se explica bien al paciente qué es ni en qué consiste. Terminas por acudir a un buscador de internet y pinchas en imágenes que son impactantes».
Búsqueda en internet
Lo que sí se convertiría en su presente y futuro fue empezar a utilizar cremas hidratantes que aliviasen las lesiones cutáneas a modo de tratamiento. Y como no eran por sí solas lo suficientemente efectivas tuvo que buscar alternativas. «Una búsquedaremarca Juan-que corre por tu cuenta». Una de ellas fue el uso de brea de hulla en la bañera, un producto de farmacia que aliviaba las molestias y picores que le ocasionaban sus «costras».
El problema es que no dejaban de aparecer más y más. Llegaron a su frente, nariz, manos, glúteos...y entonces surgió una nueva dimensión de su enfermedad: la social. La psoriasis, al ser visible, le convertía en el objetivo de las miradas ajenas y en motivo de rechazo ante el miedo infundado de que su problema fuese contagioso. «Lo malo es cuando el autobús va lleno, ves que el asiento de al lado está vacío y no se sienta nadie. Eso es lo más hiriente», indica Juan. «Es una enfermedad estigmatizante -explica el dermatólogo José Luis López- que provoca rechazo en el entorno, muchas veces de los propios familiares. Se ha visto que afecta a nivel laboral y personal».
Si bien Juan no ha tenido nunca ningún problema a nivel laboral como maestro de escuela primaria, sí que tuvo que buscar nuevas opciones ante su creciente problema. Tras acudir a su dermatólogo, recibió un nuevo tratamiento en la Unidad de Psoriasis del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Allí recibió un tratamiento de fototerapia, es decir, una emisión de luz ultravioleta que hace desaparecer las lesiones de la piel, regresándola a la normalidad. Pero no las cura, sino que las remite. «El tratamiento con fototerapia-explica el dermatólogo José Luis López- carece de efectos secundarios y disminuye la inflamación en la piel. Requiere de dos o tres sesiones semanales. Los pacientes se exponen cinco o diez minutos ( son diferentes a las máquinas de bronceado) y en dos o tres meses logramos blanquear las lesiones en un porcentaje importante».
El tratamiento funcionó bien en Juan, el problema es que tras recibir entre treinta y cuarenta sesiones, la fototerapia provocó que desarrollase otro tipo de enfermedad de la piel conocida como vitíligo. Se caracteriza por la aparición de manchas blancas
debido a la pérdida de pigmentación en la piel. De acuerdo al dermatólogo, «este suceso fue excepcional. Aunque pueden coincidir ambas enfermedades, los pacientes con psoriasis no están más predispuestas que el resto a padecer vitíligo».
Después, vitíligo
Tras desarrollar vitíligo, a Juan se le retiró el tratamiento con fototerapia y los especialistas optaron por los inmunosupresores. Una serie de fármacos, como la ciclosporina, que actúan en el sistema inmunitario del paciente y reducen enormemente el desarrollo de las lesiones cutáneas. El problema, según afirma el dermatólogo José Luis López, son los efectos secundarios que producen en el hígado o los riñones. « Al principio-explica Juan- me causaban cefaleas, tienes la boca seca, las mucosas también... Me tomaba una pastilla por la mañana y otra por la noche. Estuve dos años con este tratamiento hasta que me dejó de hacer efecto y me cambiaron al biológico». El tratamiento biológico son fármacos que se administran por vía subcutánea intravenosa cada quince días o cada seis semanas. «Son un paso adelante-indica el dermatólogo- en el tratamiento de la psoriasis. No tienen efectos secundarios a largo plazo y, aunque aún no la hemos curado. Este tratamiento nos permite aclarar las lesiones y conseguir que los pacientes puedan hacer una vida normal».
Buscar ayuda
Así ha sido en el caso de Juan, quien a sus 59 años es capaz de llevar una vida perfectamente normal. Aunque antes de lograrlo tuvo que pasar por el peor momento de su enfermedad. Entre 2005 y 2006, tuvieron que suspender temporalmente su tratamiento biológico debido a que el laboratorio responsable de su fabricación lo había retirado del mercado. Desde el hospital, le advirtieron de que iba a sufrir un brote de su enfermedad. Sin embargo, fue peor de lo que esperaba. «Tuve afectado el 90% del cuerpo-recuerda Juan-, solo se salvó la cara. Encima, a nada que tocaba mi piel con algo empezaba a sangrar. Es la única vez que tuve que pedir la baja médica y dejar el trabajo». Por suerte, el brote solo persistió unos pocos días. Y actualmente el tratamiento ha sido tan exitoso que ha conseguido remitir la psoriasis de forma que solo tiene lesiones cutáneas en las piernas y poco más. Ha recuperado su vida social y solo conserva algunos tics, como la necesidad de rascarse sus lesiones y hacer desprender sus descamaciones, incluso aunque no note ningún picor. En este largo proceso de mantener bajo control su enfermedad, Juan siempre ha encontrado apoyo y ayuda en las diferentes asociaciones de pacientes como Acción Psoriasis. «Tuve claro desde el principio que tenía que buscar ayuda en una asociación de pacientes. Es algo que aconsejo cuando te diagnostican la enfermedad», indica. Ahora, como vicepresidente de la asociación Psoriasis en Red cree que pese a los avances de los últimos años quedan todavía asignaturas pendientes. Entre ellas, formar a los profesionales para que a la hora de informar al paciente sobre su enfermedad le eliminen también sus angustias.