La lucha por un fármaco que frena la fibrosis

Pacientes reclaman a Sanidad que siga el ejemplo de Francia, Alemania, Italia, Portugal y Reino Unido y financie Kaftrio, el único medicamento eficaz contra esta enfermedad genética y degenerativa que destruye los pulmones «Este medicamento es una revoluc

lejandro P. es sevillano, tiene 43 años y nació con fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética y degenerativa de los pulmones que afecta a uno de cada cinco mil nacimientos, aunque una de cada treinta y cinco personas son portadoras sin desarrollarla. Para los que no tienen esa suerte como Alejandro, la FQ acaba destruyendo sus pulmones y solo un trasplante puede salvarles de la muerte. Él estaba en lista de espera pero ha logrado salir de ella y este verano, por primera vez, ha podido jugar y correr con sus hijos sin ahogarse, toser o dolerle la cabeza. «Es increíble para mí. El día 14 voy a consulta y me someteré a una espirometría. Espero que haya aumentado mi capacidad pulmonar, que era del 28 por ciento».

La sensación que tiene un enfermo FQ es parecida a la de estar corriendo permanentemente con una mascarilla puesta, una mezcla de ahogo y asfixia en la que no existe la posibilidad de bajarse la mascarilla para tomar aire fresco. Alejandro, sin embargo, se ha podido quitar la mascarilla este verano gracias a un nuevo medicamento (Kaftrio) cuyos resultados son sorprendentes. Su grave situación le permitió recibirlo en una especie de ensayo clínico («uso compasivo», en el argot médico) y en pocos días vio superar esa sensación constante de ahogamiento y desaparecer las secreciones que acompañan a esta enfermedad. «Es casi como sentir los superpoderes de una persona normal», dice. El «superpoder» del que hablan él y otros enfermos es simplemente respirar.

«Se trata de una terapia que actúa sobre la causa subyacente de la enfermedad. Es una verdadera revolución

AEsther Quintana, coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística del Virgen del Rocío, que atiende a más de trescientos pacientes, tanto niños como adultos, con fibrosis quística, califica Kaftrio de «una autentica revolución en el tratamiento de la FQ». Se trata —explica esta neumóloga— de «una molécula que incluye tres medicamentos que ha demostrado una gran eficacia en todos los ensayos clínicos que hemos hecho en el hospital destinados a corregir la proteína CFTR que tienen defectuosa estos pacientes y que les provoca un gran deterioro en sus funciones pulmonares». Quintana añade que ha demostrado una «espectacular mejora en la calidad de vida de los pacientes y una disminución muy notable de las infecciones pulmonares ». Esta experta destaca que Kaftrio reduce muchísimo la tos y las secrecciones y reconoce que el Virgen del Rocío se ha esforzado por proporcionar este fármaco a los pacientes que están en situación crítica «cuya mejoría ha sido notable, saliendo incluso algunos de ellos de la lista de espera de trasplantes», por lo que recomienda su aprobación en España, al igual que otros países europeos».