«Estudié Medicina con oxígeno en casa las 24 horas y con los apuntes que me traían»
Auxiliadora Domíguez, a la que un trasplante le salvó la vida, preside la asociación andaluza
de septiembre del año pasado, el día que comenzó a tomar Kaftrio. En una semana, dejó de toser y de tener mocos; y a día de hoy tiene una capacidad pulmonar del 70 por ciento. Ella, como Alejandro, logró salir de la lista de trasplantes y ya se despierta como cualquier niña de su edad, no tosiendo y expectorando durante una hora como hasta hace un año.
Como Goku
Eva Iglesias dice que no entiende que este medicamento no se suministre a todos los enfermos de fibrosis quística y que se tenga que llegar a una situación como la de su hija para que se le facilite por «uso compasivo». «Muchas personas con FQ podrían haber estado disfrutando del verano, tal y como lo ha hecho Nadia», se lamenta. Alejandro y Nadia evitaron el trasplante pero otras personas con su misma enfermedad no pudieron. La alternativa era la muerte y todos los que la evitaron están muy agradecidos a la generosidad de los donantes. Daniel Garrido, de 32 años, cuenta que llegó el milagro cuando su vida se iba apagando. «Las doctoras iniciaron conmigo el tratamiento de manera experimental, siempre en comunicación con Boston. En Andalucía he sido la primera persona con FQ en tomarlo y bendito el día. Cuando ya no podía ni comer, porque tenía que parar para respirar, cuando subir a mi dormitorio para acostarme era una odisea, cuando no podía ni ducharme solo porque me asfixiaba, Kaftrio llegó para cambiarme la vida. En una semana desapareció todo. Empecé a sentirme bien, a no estar malo, y lo más importante hacer lo que me apeteciera: disfrutar de mi mujer, de jugar con mi hija, de pasear y con mascarilla, de poder subir a un segundo a visitar a mis padres…Yo digo que es como cuando Goku tomaba las habichuelas mágicas y volvía a la vida».
Daniel permanecía conectado a la máquina de oxígeno las 24 horas del día y logró dejarla. Estaba ya en lista de espera para trasplante y le llamaron el 2 de junio para decirle que había un donante. «Yo tenía pensado decirle al doctor que me sacara de la lista en la siguiente revisión ,el 30 de junio. Aunque aumentó de manera brutal mi capacidad de pulmonar, me tuve que someter al trasplante de los dos pulmones. Pero gracias al tratamiento he llegado al trasplante fuerte y, por este motivo, la recuperación fue en tiempo récord. No entiendo cómo se les pone precio a nuestras vidas y no se aprueba este medicamento por vía de urgencia», se queja.
Auxiliadora Domínguez Ojeda es la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ). Empezó a tener los primeros síntomas con 7 años y tuvo que acostumbrarse a convivir con una enfermedad que entonces no permitía vivir más de 30. «Los trasplantes no tenían tanto porcentaje de éxitos y la fibrosis quística era casi una sentencia de muerte. El deterioro era progresivo y no había medicamentos que lo frenaran, de modo que entré en lista de trasplantes con 19 años y viví una gran agonía hasta los 30, cuando recibí ese trasplante de los dos pulmones».
Aunque su vida ha sido una carrera de obstáculos, Auxi, como la conocen sus amigos y pacientes con FQ, se empeñó en hacer una vida casi normal y estudió una carrera difícil como Medicina y la especialidad de Medicina Familiar, con muchas ausencias de clase y la ayuda de sus compañeros, que le llevaban a casa los apuntes. «Estuve diez años estudiando sin parar pero con una salud muy mermada. Tuve muchos ingresos hospitalarios, con ahogos casi constantes y oxígeno en casa durante veinticuatro horas», cuenta a ABC. Cuando acabó la especialidad, su salud cayó en picado y un trasplante le salvó la vida («es un milagro poder viajar, correr o ir en bici», dice), aunque también le obliga a tener una medicación diaria muy fuerte y unos cuidados muy extremos. «Esta medicación evita el trasplante y evita también esos fármacos contra el rechazo de por vida», asegura.
La vida de Rocío Espinosa gira en torno a Alejandro, de 7 años, enfermo de FQ. No se puede permitir el lujo de ser desmemoriada y salvar la vida de su hijo la ha vuelto combativa. «Es indignante que tengamos que volver a ‘mendigar’ por un medicamento que va a salvar la vida de muchas personas. Parece mentira que caiga en saco roto todo el apoyo parlamentario que obtuvo el colectivo de FQ. Esa unanimidad de aplausos ¿dónde están ahora? ¿Dónde está el presidente del Gobierno cuando dijo que iba a poner todo lo que esté a su alcance? ¿Le digo a mi hijo que cómo se han ido de vacaciones todo ha quedado parado, para que él le explique a su enfermedad que, por favor, se tome unos días de descanso y que no siga su proceso degenerativo?», se pregunta.
Poner a disposición un medicamento que le da la vuelta a la vida de las personas con FQ es la reclamación que hacen desde la Fundación Española de FQ y otras asociaciones, tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2020. Desde esa fecha, Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y muchos pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. Se trata de un medicamento caro, como el de otras enfermedades pulmonares y oncológicas, y ésa puede ser la razón del retraso en su aprobación.
«Desde los 19 a los 30 años fue una agonía, aunque esa edad era, cuando nací, la máxima esperanza de vida»