Juan, con un 98% de discapacidad física y las capacidades cognitivas intactas, necesita ayuda en todo momento
espués de 50 años juntos, Inma Moreno sabe qué pasa por la cabeza de su hermano Juan en cada momento. Con parálisis cerebral y 98% de discapacidad física, ella es su cuidadora principal. Él, con las facultades cognitivas intactas, se comunica por medio de descarte moviendo ligeramente la cabeza a derecha o izquierda para indicar sí o no. «Es muy sociable, es cariñoso, muy cumplido y le encanta estar rodeado de gente», cuenta Inma. Con infinita paciencia ella le va preguntando hasta dar con lo que quiere comunicarle.
Una vida dedicada al cuidado y a que Juan tenga una existencia lo más plena posible a pesar de sus limitaciones. La historia de esta familia residente en Gines, junto a su madre y su marido, Francisca y David, se cuenta en un documental lanzado por la Confederación Aspace con ocasión de la Campaña 168 horas por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
D«168 horas»
«Este año ponemos el foco en las personas con más necesidades de apoyo», explica David Valenzuela, gerente de Aspace Sevilla, «puede parecer exagerado hablar de las 168 horas de la semana para atención, pero no lo es, se les debe atender incluso en el descanso, con cambios posturales».
Juan necesita ayuda en todo momento, con adaptaciones en el hogar y en su vehículo. Cuando se levanta acude un servicio de ayuda a domicilio para el aseo, en el que participa Inma. Tras darle ella de desayunar, pasa la mañana hasta las 16.30 en el centro de día de Aspace donde recibe fisioterapia, atención psicológica y participa en actividades de ocio. «El objetivo es extender su sistema de comunicación para que siempre pueda tomar sus propias decisiones», explica Valenzuela, «y que pueda formar parte de la comunidad». En Aspace atienden todas las necesidades de las personas con parálisis cerebral desde el nacimiento hasta la vida adulta. La asociación atiende a más de 300 personas entre el centro de día y la residencia, el programa de estimulación precoz y la atención temprana.
En la familia de Juan siempre se ha luchado por que él fuera uno más. Su padre, fallecido el pasado año, era médico y junto a su mujer siempre lo dieron todo por su hijo. «Juan estuvo escolarizado, sus compañeros lo sacaban al recreo y siempre estaba rodeado de amigos», cuenta orgullosa Inma.
Estos hermanos nunca han querido hacer drama de la situación, sino seguir adelante, con una sonrisa. Bético, Juan adora ver los partidos de fútbol y también los toros. «Es un rancio», bromea su hermana. Gran cofrade, es hermano de San Gonzalo, El Calvario y Montserrat, y le encanta escuchar música romántica como la de Pastora Soler.
Una lucha constante y una hermana entregada, tras esa sonrisa. Porque esas horas dedicadas en exclusiva agotan. «Mentalmente es un desgaste,», se sincera. Por eso ve necesaria esta campaña y dar a conocer la realidad. Esta cuidadora necesita un respiro familiar, un fin de semana de desconexión con su marido. Para volver con fuerza, y como cada día, preguntarle a Juan antes de acostarse cómo ha ido al día, y pregunta tras pregunta, tras tantos síes y noes, conversar juntos.