Lola, una niña única que lucha por caminar
AAntonio (42) y Toñi (37) son los padres de Lola, una niña de 6 años con una enfermedad que nadie tenía en Andalucía, cuando se la diagnosticaron y que hoy sólo tienen 14 niños en España. El síndrome de Bpan es una enfermedad neurodegenerativa que produce retraso y que acelera el deterioro neurológico produciendo demencias y alzhéimer en el inicio de la edad adulta. «Nos dijeron que era una mutación génetica ultrarrara, la única en toda la región, un caso entre un millón», recuerda su madre. Toñi, que ha aprendido mucho del «síndrome de Bpan», se ha propuesto ayudar a través de su asociación (’Camina con Lola’) a todos los padres cuyos hijos puedan tener alguna patología parecida. Y lo está haciendo con casi todos los casos que hay en España de esta enfermedad e incluso con algunos de fuera de España, los últimos de Turquía, Méjico y Colombia.
La de Lola era tan rara que los médicos tardaron tres años en dar con el diagnóstico definitivo. El empeño ahora de Antonio y Toñi es que su hija pueda andar, algo que descartaron los médicos cuando averiguaron su enfermedad. «También dijeron que nunca se pondría en pie y lo ha conseguido», cuenta Toñi.
Comunicarse con el iris
Lola no puede hablar pero ha empezado a comunicarse con sus padres a través de un dispositivo electrónico que maneja a través del iris de sus ojos. Ve la fotografía de su madre en la pantalla y dice «mamá». Poco a poco, va avanzando con nuevas palabras. Y pronto dará algún paso con sus largas piernas. «Sabemos que conseguirá caminar y eso será un gran logro para ella y para todos nosotros», dicen Antonio y Toñi.
El camino recorrido en estos años ha sido muy duro y averiguar lo que le pasaba a su hija resultó ya una carrera de fondo para sus padres. «Con pocos meses de vida ya nos dimos cuenta de que no era un bebé normal y buscamos desesperadamente un diagnóstico para saber a qué nos enfrentábamos y cómo hacerlo». Esa búsqueda se prolongó durante años y se complicó por la pandemia, pero al final las pruebas lograron dar con el gen mutado de Lola, que provoca una especie de parkinson infantil. Ponerle un nombre a la enfermedad que tenía su hija fue un alivio tras tres años de peregrinaje por hospitales de toda España, pero al mismo tiempo supuso un shock. Y un silencio. «Nos lo dijeron en plena pandemia, con una esperanza de vida de 20 años, y recuerdo el silencio de la casa. No sabíamos qué decir. Vivimos un duelo, como una pena viva. No era la idea de la maternidad que tenía cuando me quedé embarazada, pero tuvimos que adaptarnos», cuenta Toñi.
Todas las enfermedades, las graves y las menos graves, generan miedo e incertidumbre y casi ninguna viene con libro de instrucciones; pero en el caso de la de Lola, tan grave como rara, esos temores se multiplican por mil. El miedo al futuro no es a lo que puede pasar dentro de diez años sino a lo que le puede ocurrir mañana. «El cáncer es una enfermedad grave pero es otra cosa. Hay muchísima información», recuerda Antonio. La desorientación que sufren los padres ante una enfermedad así puede producir un estrés irreparable. «Hay padres que no lo superan y conocí uno que no pudo con todo esto y se quitó la vida», cuenta Toñi.
La culpa
Nació con una mutación genética que sólo tienen 14 personas en España y que provoca una especie de «parkinson infantil». Sus padres trajeron al mundo dos años después a su hermana Carmen y crearon la asociación ‘Camina con Lola’ para recaudar fondos para una investigación sobre Bpan que realiza la Olavide
A muchas familias les cuesta muchísimo aceptar una enfermedad tan grave de sus hijos. «A veces los padres se echan la culpa a sí mismos o se culpan entre ellos. Es muy duro para la pareja. Yo misma me he echado la culpa de lo que le pasaba a Lola y me he preguntado qué he hecho mal para que le haya ocurrido esto», añade Toñi.
Esther Velo, psicóloga clínica de Pediatría del Virgen Macarena, explica que es habitual en los padres una primera fase de negación de la enfermedad («esto tiene que ser un error») y van pidiendo segundas y terceras opiniones que los sumen en una creciente confusión. «Hasta que no superan esa fase de negación y alcanzan la de aceptación, no pueden avanzar en el duelo y en todo el camino de acompañamiento a su hijo que deberán realizar», explica. La casa de Lola se inundó de silencio aquellos primeros días. Sin embargo, poco a poco, fue saliendo el sol: «Con cariño y amor todo se puede», dice Toñi. Pero cuesta. Ella tuvo que dejar de trabajar para dedicarse las 24 horas a su hija. «Hace muchos años que tengo insomnio y no duermo una noche entera», cuenta.
Lola tiene ataques epilépticos y come poco. Sufre trastornos del sueño, como muchos pacientes neurológicos, y otras patologías. Hace poco padeció una neumonía que requirió de hospitalización y no son raras infecciones y complicaciones. «Han sido años difíciles pero ella siempre progresa y eso no hace ser op
Antonio y Toñi tuvieron una segunda hija, que nació sana : «Fue nuestra salvación y será siempre la hermana de Lola»