«Esta consulta de Pediatría es un sueño y nuestro colchón»
▸ La consulta para pacientes neurológicos del Virgen Macarena cumple un año de vida
timistas, pero el miedo a que todo se tuerza en cualquier momento no podemos quitárnoslos de la cabeza». A pesar de todo, Antonio y Toñi se lanzaron a por un segundo hijo, pensando en un hermano para Lola para cuando ellos faltaran, pero también porque deseaban vivir una paternidad y una maternidad diferente, la de sus amigos y compañeros. «Fue un embarazo de riesgo y no sabíamos si nuestro segundo hijo podría venir también con alguna patología rara, pero teníamos que intentarlo y dijimos que lo que Dios quiera. Por fortuna, Carmen nació sana y es la alegría de nuestra casa, aunque Lola también nos da muchas alegrías».
Esa decisión de tener otro hijo fue quizá «nuestra salvación», dice Antonio, que quiere ahora un tercero pensando acaso en que Carmen pueda jugar con un hermano de la misma manera que sus compañeros. «Los niños normalizan mucho todo y en el colegio los compañeros de clase de Carmen llaman a su hermana ‘Camina con Lola’».
Cuidar al cuidador
Hay un proyecto de investigación en la Universidad Pablo de Olavide al que Antonio y Toñi han entregado 35.000 euros recaudados por ellos con su asociación. El científico José Antonio Sánchez Alcázar, experto en enfermedades raras e investigador del Centro de Biología Molecular de la UPO, con quien los padres de Lola hablan con frecuencia.
Toñi quiere volver a trabajar (fuera de casa y con un sueldo) porque intenta de alguna manera recobrar su vida. «Siendo tan joven como soy, me siento muy limitada, casi sentenciada», dice. Los cuidadores sufren un gran estrés físico psicológico y necesitan ayuda. «Si nosotros no estamos bien, Lola no puede estar bien, y así pasa con todos los cuidadores y con las personas a las que cuidan. Sería bueno para toda la familia que alguien pudiera asistirnos, no digo todo el día, pero sí algunas horas», cuenta Toñi. Esther, la psicóloga clínica de Pediatría del Virgen Macarena, lo corrobora: «Es muy importante cuidar la salud mental del cuidador. Sufren mucho y necesitan tiempo libre para poder seguir adelante. Ellos no suelen cuidarse y necesitan cuidados». La madre de Toñi se contractura la espalda con frecuencia porque debe coger a su hija en brazos con frecuencia. No tiene tiempo de hacer deporte o, siquiera, caminar porque su hija le exige una atención de 24 horas los siete días de la semana. Su madre se ofrece a quedarse con Lola para que pueda relajarse un poco con su marido. «Mi madre no vive pero mi suegra nos puede ofrecer esa cobertura y la aprovechamos si es posible -cuenta Antonio-, pero nos pasa que cuando llevamos unas horas sin Lola ya la echamos de menos, nos sentimos raros, y nos decimos el uno al otro que deberíamos volver a por Lola».
Los padres de Lola han encontrado «otra salvación» (la médica) en la consulta pediátrica multidisplicinar del Virgen Macarena. «Con todo lo que hemos pasado aquí, buscando información como locos sobre esta enfermedad tan rara, tener este equipo de profesionales a nuestra disposición es un «colchón» donde descansar. Nos atienden presencialmente siempre que lo necesitamos, pero también por teléfono o correo electrónico. En cualquier momento. Nos sentimos afortunados, dentro de lo malo que es tener una enfermedad como ésta», dicen. «En una mañana la ven todos los especialistas. Antes no lo lográbamos ni en una semana. Este tipo de consulta multidisciplinar es como un claustro de profesores que evalúa a un alumno. Lo ve la endocrina, la neuróloga, la psicóloga, la neumóloga, el alergólogo. Y todos conocen a Lola. Es una enorme tranquilidad», dicen.
La neuropediatra Irene Alonso es el «alma mater» de esta pionera consulta multidisciplinar de paciente pediátrico neurológico complejo, que ha cumplido un año de vida en el que ha atendido a un centenar de niños y familias con patologías crónicas, la mayoría de ellas graves. Se trata de una prestación que permite que médicos de hasta catorce especialidades participen en un acto único. La doctora Alonso se inspiró en una consulta itinerante existente en la Fundación Jiménez Díaz, aunque en este caso el paciente no tiene que moverse de una consulta.
Esta neuropediatra, junto con miembros de su equipo, quiso facilitar la vida a las familias de los pacientes que necesitaban una semana, o más, para ver a todos los especialistas. En una misma mañana los ven todos los especialistas, incluidos la trabajadora social, el neurólogo infantil, el neumólogo, el nefrólogo, o el especialista en digestivo.
Normalmente suelen ver a cinco niños en cada mañana durante una hora u hora y media. Las patologías neurológicas más prevalentes son enfermedades neurodegenerativas, parálisis cerebrales severas y síndromes dismorfogenéticos. Con esta consulta se logra una asistencia más integrada e integral, unificando en una única cita diferentes asistencias médicas y la realización de pruebas complementarias y procedimientos sanitarios. También se ha reducido la afluencia a Urgencias de estos niños por este mayor seguimiento. La mayoría de los pacientes son de Sevilla, aunque también se ha atendido a
En una misma mañana ven al paciente en una misma consulta hasta 14 especialistas diferentes
pacientes de otras áreas por libre elección de especialista.
Este sistema permite mejorar la conciliación familiar y laborar, al concentrar en un único día de cinco a siete visitas. «Evitamos acudir al hospital, tanto al niño como a su familia, de forma innecesaria. Son los profesionales sanitarios los que adecúan sus agendas al niño y la familia y no al revés», explica la doctora Irene Alonso.
Más allá de la consulta para una exploración única, los pacientes y sus familias disponen de un acceso directo con las especialidades responsables. A través de correo electrónico o vía telefónica, las familias informan sobre las posibles incidencias clínicas del tratamiento y se les atiende sin necesidad de desplazarse al hospital.
El aspecto psicológico
Desde esta consulta se da especial importancia al apartado psicológico. «Con esta consulta pretendemos dar a las familias un abordaje integral de la patología del niño, no sólo en el ámbito médico sino también emocional. Es fundamental el papel de la psicología clínica que asesora al equipo médico y da soporte a la familia durante las hospitalizaciones y en las situaciones de estrés familiar», dice la doctora Alonso.
La doctora Esther Velo explica que muchos padres sufren una gran ansiedad y estados depresivos al inicio del diagnóstico que pueden modificar la expectativa de pareja o de familia. «Hay que hacer un duelo y adaptarse a la nueva situación», dice.